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文／蔡秀蘭

緣於身心障礙朋友的需求，「高雄市傷殘服務協會」依不同的殘障程度，發展成適性適能的各種復健方式，又以不同的復健方式自然而然的發展成專屬團隊。例如：針對尚能行走的身障朋友，因為要防範筋絡及肌肉的持續萎縮，而藉水療復健，久而久之發展成一個團隊，亦就是「海豚游泳隊」。隊員每星期一至星期五，晚上 7:00～8:30 於高雄市三民游泳池，由教練與志工陪同做常態練習，每年並舉辦一次「全國自強盃身心障礙復健青年游泳錦標賽」。他們也代表高雄市參加全國性身心障礙者運動會，表現十分優異，成績輝煌。

文／李慧勳

前言

　　慧勳是在腎臟有異狀經診斷後，才知道患有「結節硬化症」（簡稱 TSC）的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會」社工伊婷轉介過來的，她的狀況以腎臟部位長了很多結節腫瘤，腦部也結節，目前只能定期回診檢查。

　　當媽媽來電詢問時，感覺非常焦慮，不知如何是好。突然而來的變化，總讓人不知所措，希望她們從協會獲得了更多的資訊，解除心中的疑慮，也讓我們了解到母愛的偉大。所以「結節硬化症」不只是罕見疾病，也是一個動力，不光是慧勳，「台灣結節硬化症協會」與家長、病友們，也共同在 TSC 中成長！

　　當協會邀稿時，曾想過是否太殘忍，但如果不這樣，也許她就不會再進一步去體會目前所要面臨的問題，促使她積極成長。慧勳，謝謝妳！　

慧勳的短文

文／林錦貴

　　俗云「養兒防老」，切切相反，養兒父母怕老！50年前，曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民，於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人，王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，希望給愛女安樂死。年邁的母親，看到即將無人照顧的女兒，是何等的心疼？

　　我的女兒是「先天性表皮鬆懈症」患者，俗稱「泡泡龍」，全身長滿水皰或血皰。1988年初冬，正當全家人欣喜的迎接第二個小嬌客時，產房出奇的紛亂，醫師們一團迷霧七手八腳，孩子也在一場混戰中全身皮開肉綻，連頭皮也掀開，血淋淋的膚肉，射碎全家人的心坎。撐著產後虛弱的身體，整整兩天無法入眠，更沒有淚水，整個人都傻了，「怎麼會是我？」反覆在腦海中不斷翻滾。孩子出生了48小時後我才稍微清醒，淚水方才湧下。

　　先生從加護病房回家，告訴我孩子不能進食，因為口腔也破皮了，必須插鼻胃管和注射針劑，而且經過各科醫生聯合會診，還是沒有確定為何種疾病，必須等待10天後的皮膚切片報告。先生轉訴醫師表示，孩子的疾病很罕見，要活命很渺茫，即使活著也很難治癒。話說到此夫妻兩便哽咽了，久久不出一語，這時未滿4歲的大女兒，從客廳走到床前語出堅定告訴我們：「妹妹很快就好了，妹妹很快就會回家，爸媽不要哭。」我們頓時像怕孩子知道些什麼似的，快速擦乾眼淚。

文／梅秀梅

　　或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等，但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」？自己曾身為護理人員，但在臨床上我也未聽過此症，無怪乎它們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒，姥姥不疼、舅舅不愛，他們始終是一群被社會遺忘，弱勢中的弱勢！

　　相信任何一位已婚婦女，都期待婚後可與另一半產下愛的結晶，而每一位懷孕的媽媽，更希望在懷孕期間一切平安順利，更於足月產下健康正常的孩子。然而，上帝似乎把我給遺忘了，結婚一年後，我在婦產科醫師協助下，診斷為「不孕症」。於是長達4～5年時間，我不停的周旋在西醫院、中醫院接受不孕症治療，甚至於到廟裏求神問卜、改運、改風水……，所有不孕症該嘗試的治療方法，我都非常積極努力配合。然而，當我心灰意冷面對所有該做的不孕症治療都失敗，正打算放棄之餘，上帝終於聽到我的虔誠禱告，我…終於在38歲那年，我…居然自然懷孕，終於圓了我們夫妻多年盼望有孩子的願望！

文／黃文文、江欣怡

　　孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，或是調整孩子的心態、安排入學後的生活，林林種種，要花上好一段時間做準備。當然，對於罕病孩子來說，入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼？準備什麼？對於許多家長而言是非常陌生的第一次。

　　因此，「罕見疾病基金會」於2006年特別在南北二地分別各辦理一場罕病學童學前講座，邀請當年要入小學的新生家長，一起來瞭解目前的入學方式，為自己的孩子做好周全的入學準備。這次的活動深入介紹目前的特殊教育資源、鑑定安置流程與如何參與鑑定會議，並邀請部份家長提供經驗分享，會後更是引發熱烈的討論及迴響。

　　因礙於各縣的差異，這次的活動主要是介紹台北縣(市)、高雄市與台南縣的特教資訊，而其他縣市的資源訊息，未來我們將會陸續雖公布在本會網站，讓有需要的家長能夠上網查詢。

　　以下是針對這兩場會議內容的重點整理：

文／邱幸靜

　　在這春初的季節裡，地氣漸暖，太陽明麗，蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒，而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草，在大家的期盼下，找到了落地生根的服務據點。

　　2001年9月至今，本會南部遺傳諮詢員持續服務於成功大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院以及高雄榮民總醫院，提供罕病患者醫療諮詢以及資源連結。經過幾年下來的運作經驗，我們發現南部病友需求日益多元，且人數也不斷增加，故於2005年7月4日在本會榮譽董事鐘英峰先生以及南五福企業董事長熱心協助下，南部籌備處得以借用其辦公場所開始運作。4個月來隨著病友人數服務量的增加，以及考量長期服務之必要，本會亦開始尋覓南部辦事處新的服務據點。

文／邱幸靜

　　時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。

　　回顧過去一年，南部個案服務方面（截至2006年6月底），南部地區所掌握的病友人數為434人，已進行經濟補助達37人次，家訪次數20人次，國內及國外檢體轉送亦有25人次，營養品及藥物申請8人次。並共辦理9場相關活動，包括：南部病友相見歡～科工館一日遊、泡泡龍照顧者抒壓暨照顧養護技巧講座、罕見疾病家長入學講座、高雄榮民總醫院介紹遺傳及罕見疾病相關資源、科工館復活音樂節及翁園國小園遊會設攤宣導罕病教育、南區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練暨身心障礙者就業服務人員在職訓練研習會、南部罕病工作人員專業團體督導（每二個月一次）及南部罕病緊急救護課程。

　　面對未來，除延續原有服務外，本辦事處也規劃推展以下實務業務：

文／張仁杰

　　我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前，先父在一次農事意外中，腳底受傷引發敗血症，截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前，倆老生活在彰化埤頭鄉下，過著一般農村夫婦「日出而作，日落而息」的生活。早在九年前，每當假日，我與妻兒返鄉探視父母時，父親就常向我抱怨母親像「老番顛」一樣，事情很容易忘記，而且不斷問重複的問題或說同樣的話。我告訴父親，媽會這樣，可能是得了一種病，以後會越來越嚴重，希望他能忍讓。

文／郭純琪

　　要把中度失智的媽媽送到署立屏東醫院失智照護中心——憶難忘家園，剛開始有很多的掙扎與不捨，照顧媽媽本就是子女該盡的義務，將她送到機構實在是不得以的下下策。在知道媽媽得了失智症時，其實非常錯愕與不捨。媽媽為了教養我們辛苦了一輩子，為什麼年老卻變成這樣？嘴裡喊著女兒的名字，卻是對不上正確的人，只好從老大叫到老么總會矇上，也隱藏了她的缺陷所造成的尷尬。

　　為了媽媽，我們尋求各種方法，探索各種醫療管道，但是總趕不上她退化的程度。由於姊妹們分散各地，也各自有工作，無法24小時陪在媽媽身邊照顧，而幾度遺忘回家之路的媽媽，她的安全便成了我們最大的擔憂。

　　往往接到一通媽媽走失的電話，心中百般的著急卻又無可奈何，因距離遙遠的關係，無法第一時間回家，工作再也無心繼續……

文／戴媚美、饒淑梅

　　署立屏東醫院失智照護中心自2006年5月1日開辦以來，第二位住民阿媽叫蘆筍姨，個性開朗外放，不會隱藏情緒，好與不好從她的表情即可窺知一二，尚不至於馬上爆發怒氣，與人相處時臉上常掛著笑容，偶爾還會開開他人玩笑或說些地方俚語，引來眾人爆笑。她的口頭蟬是「沒講沒得笑，憑沒生氣的」（台語），她還告訴我們蘆筍姨的由來……

　　蘆筍姨以前務農，種了些蘆筍，所以「好的、大支的交給農會，小支的送厝邊，煮一煮沾醬真好吃。」由這些話匣子裡，可清楚猜想她之前的生活點滴。每當一再提到這些話，她都非常高興且不生疏又沾沾自喜，雖多次反覆再提，仍不改變笑容，可見她是一位很樂觀開朗的人。