泡泡龍

帶著泡泡遨遊

文／李淑惠天上掉下來的禮物出生約莫四個月，粉嫩身軀像魔術般無中生有開始冒水皰，色彩繽紛大大小小的皰皰越變越多，但魔術師卻忘了如何變回原來細嫩皮膚，從此皰皰們像外星人小ET般，來不及上太...

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文／阿綸媽媽　　阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我們就在榮總見過，他臉上看不出任何愁苦，只是微笑、點頭，說牛醫師很關心...

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文／蔡芳罃　　「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症）約莫是這十餘年來才有的稱呼，因為相關醫療資訊的缺乏，就連大型醫院都無法診斷出正確的病因，家屬四處尋求治療方法、嘗試偏方，可能還會被親友、旁人...

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文／劉媽媽　　「食衣睡行樣樣艱，生死事小何須愁？爲吃爲行爲睡覺，不入黃土不知休！」　　這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis...

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文／林錦貴　　俗云「養兒防老」，切切相反，養兒父母怕老！50年前，曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民，於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人，王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，...

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