帶著泡泡遨遊

文／李淑惠

天上掉下來的禮物

出生約莫四個月，粉嫩身軀像魔術般無中生有開始冒水皰，色彩繽紛大大小小的皰皰越變越多，但魔術師卻忘了如何變回原來細嫩皮膚，從此皰皰們像外星人小ET般，來不及上太空船回到屬於它們的國度而遺留人間。它們賴著不走，從調皮搗蛋惹人厭到懂得體恤而使病況緩和，現在和它的主人成為生命共同體，創造許多感動故事。

小時候洗澡，媽媽把我泡在水裡，紗布繃帶泡軟慢慢脫去，輕輕拍打身體，然後像木乃伊一樣又一層一層包上去。

臺灣光復前，戰機隨時在空中來回盤旋，上課聽到警報就得趕快往防空洞躲，因此許多人學業斷斷續續甚至從此休學。小學沒畢業的媽媽識字不多，當時資訊少得可憐，不知道我得的是什麼病，更無從得知該如何照顧，愛子心切只得土法煉鋼，就盼成為魔術師把皰皰變不見，尋遍各種方法，散盡家產，卻完全沒有好轉跡象。夏天更是苦不堪言，巴掌大的水皰數也數不完，這奇怪的身軀像個無底洞，永遠沒有足夠的敷料，多以麵粉袋和衛生紙替代繃帶和紗布，因此別人家竹竿是掛衣服，我家掛的是繃帶。早已失去彈性的繃帶綁得很痛，所以換新繃帶比穿新衣服還來得高興。唉！這世界奇觀什麼時候才會終止呢？

失落的十七元

廣告詞「許多人期待與眾不同」，但我只想和別人一樣。

媽媽為了鼓勵我出門，要我去買罐頭，滿佈傷疤的身軀讓老闆娘大聲驚叫：「哇！妳的手那ㄟ啊捏！」帶著害怕的眼淚我轉頭直往外奔跑，只聽到她拉高嗓門嚷著：「喂！找妳錢啦！」這是幼年不可磨滅的傷痕，從此更足不出戶害怕與人接觸。成長歲月像這突如其來有如利刃的傷害已數不清，為何人們見到有缺陷的人總會投以異樣眼光，還要脫口而出幾乎讓人想狠狠揍一拳的話呢？每個人皮膚都要一樣顏色嗎？身上有上天特別賦予的飾品不是很美嗎？飽嘗箇中滋味的我不曾如此對有缺陷的人驚叫，希望我的關心不要傷害到對方，只想問：「我可以幫你什麼嗎？」

圍籬外的小草

家人和身邊的人關愛和支持最為重要。素昧平生卻能以一個微笑、一句問候：「最近身體好嗎？皰皰有乖嗎？」簡單的話讓人溫暖在心頭。許多畢生難忘的小插曲是心中不為人知的祕密，就讓我娓娓道來。

「制服」對我來說是新名詞，就學後首要面對的新課題，孰知往後讓我為了制服流過不少眼淚，因為坑坑疤疤的皮膚見不得人啊。

國中時病況最嚴重，常痛到無力下床，每天換藥、做不完的功課，壓得我喘不過氣來，不能好好睡一覺更叫人身心俱疲、痛不欲生，但只能強顏歡笑掩飾脆弱的心。

學校指定我們班參加縣市國中小合唱比賽，同學們因有機會上台而開心的同時，我卻低著頭向老師告假：

「老師，我不喜歡唱歌、不會唱歌。」

其實老師早已看穿我的心思。

老師沉默等我把頭抬起來，但我卻像綁個大石頭一樣沉重，怎麼也無法正視老師。

老師：「為什麼不喜歡唱歌？不會唱歌？」

我嚇得低著頭屏住呼吸。

老師微笑：「台下觀眾是聽妳唱歌，不是來看妳的雙腳呀。」拍拍我的肩膀說：「妳可以的。」

那慈愛的眼神讓我無言以對，淚水悄悄在眼眶打轉。多希望我有勇氣上台，不辜負老師的期望。

那一次得到全縣第二名。謝謝老師沒有放棄我，您的愛打破了因為自卑封閉的心所築那道高不可攀的圍籬，幫我掙脫因為恐懼、想逃避的心而幾乎叫我窒息的屏障。

不管怎麼辛苦，也要和別人一樣上學。沒有人能二十四小時陪在身邊，因此該做的事情盡量不假手他人。國中畢業後參加當時重要的「升學聯考」，順利念高中，這是我引以為傲的歷程，因為我努力完成目標。

幸福的滋味，甜甜圈

是興趣也因我適合靜態環境，我選擇有縫紉、烹飪和手工藝的家政科。

開學第一天，向教官申請全年長袖長褲，雖然在團體中看起來很突兀，但無論如何我再也無法忍受異樣眼光所帶來的尷尬，相信以後我的行動會更自在。但軍訓課穿的卡其制服又厚又悶，怎麼辦呢？只有忍耐了。

為了感謝教官的安慰和鼓勵，我請班長帶烹飪課做的甜甜圈送給看起來嚴肅又帶點親和力的教官，有點忐忑深怕教官不敢吃我做的點心而退回。

教官透過班長了解我的情況，請班長轉交一個神祕禮物給我。

班長：「這是教官送給妳的。」

期待又怕受傷害的心情猜著：教官後悔答應嗎？生氣嗎？

小心翼翼拆開這讓我很想丟一旁的東西，眼前的禮物卻讓我眼睛為之一亮，是教官夏天穿的長袖卡其制服，摸起來柔軟又舒服，薄薄的衣服上有好幾個勳章戳破的洞，雖是舊衣但絲毫不減內心的雀躍，滿腦子盡是穿著新衣服輕鬆舒服的模樣。

衣服上留張紙條寫著：「妳的甜甜圈好好吃，謝謝妳。」沒有太多贅言。當下感動落淚地將衣服抱在懷裡，久久不能自己。

靶場邊愛的陽傘

高中三年級軍訓課實地打靶是讓我害怕的課，炎炎夏日沒有樹蔭和椅子的戶外靶場，嚴禁作弊不准代打，每個人只有三顆子彈。我多希望只有一顆就好，一定能減輕受傷的程度。

怎麼辦？我可以打靶嗎？向教官請假？撐傘坐旁邊見習？

長袖長褲裡層層紗布已熱到不行，打靶勢必讓我皮破血流。這次足以用「恐懼和肯定會受傷」來形容。

我很想嘗試「荷槍實彈上戰場」的滋味，若不把握可能這輩子沒機會了，心想即使受傷只要包紮幾天就會好，所以決定跟它拚了，於是帶一大包藥品和衛生紙在書包裡。

班級導師帶隊跟著教官赴靶場上課去，阿導撐著陽傘把我帶在身邊說：「我們站在這兒，叫到妳的名字再過去。」

不出所料真的傷得不輕，我快速偷偷塞上厚厚衛生紙，回家包紮時才發現真是慘不忍睹，是肩膀的浩劫。

沒有人知道我受傷，也沒有人問我上課後的情況，超過一個月的傷每天呵護著，但我不曾後悔曾荷槍實彈且感到驕傲，因為我做到了。

真心回應真心

看高中畢業紀念冊我和小敏的合照，我們倆一般高、一樣安靜，同進同出是大家眼中的兩小無猜。下課別人吃喝玩樂時我倆是偷偷帶著大包衛生紙往洗手間，處理我背上的水皰和衣服血漬，白色制服上血紅一片任誰看了都害怕，但小敏不在乎別人的眼光，幫我清洗擦乾後一起回教室。

畢業幾年之後我當小敏的伴娘，或許今生我無緣披上白紗，但能陪伴好友走進幸福的殿堂，今生已無憾。

人生是單程車票，沒有彩排也沒有NG重來，生命無常叫人不勝唏噓。風暴似乎像拿著毒蘋果的巫婆擅嫉甜蜜幸福的人，總喜歡悄悄鑽入兩人中間爭寵。幸運之神並未眷顧這位體貼入微的好姊妹，新婚的喜悅還來不及細細品嘗，小敏患了精神疾病婚姻有名無實，唯一不會放棄的永遠是自己的親人，小敏從此回到娘家。

叔叔（小敏爸爸）常載她兜風繞到我家，昔日無所不談的好友現在只有一句：「妳好嗎？身體好點嗎？」除此之外，我們已無話題。現在只能牽著她的手漫步在昔日熟悉的田園小徑，摘菜和水果回家一起練習烹飪的景象已成回憶。

叔叔無奈地說：「謝謝妳不嫌棄小敏，她只有妳這個朋友。」

我感激地說：「是她不嫌棄我，當同學們遠離我的時候，小敏做了別人不願意做的事，如果沒有她，我會很難堪的。」千言萬語盡在不言中。

當靜夜星空仰頭細數星星時常想著：「我能為老朋友做什麼呢？」

幾經思索決定：「無論如何不能讓她失去唯一的朋友。」小敏，別把我忘了喲！

阿嬤ㄟ身體

身患罕病頭腦簡單，四肢又不太發達，無一技之長想找工作談何容易，哪個老闆會雇用全身包滿紗布又常上醫院的員工呢？

到論件計酬的成衣加工廠拖老命似地工作，只希望自己能學獨立，奢望日子增添許多不同樂趣。同事們有如跳樓大拍賣限時搶購般做越多領越多，而我每個月領不到別人的一半，最難過是小姐拿薪資袋給我總會附帶一句：「阿嬤ㄟ身體。」

多傷人的話！她可曾聽過「殺人不必用刀」？

生命中貴人出現是可遇不可求。與他對面而視，談話中他說：「希望妳能有自己的工作，自己決定上班時間之後就不能為遲到找理由。」當下感覺眼前這位是我可以跟在身邊學習的人，經過多次波折終於有現在穩定的工作，感謝提攜幫助我的陳老師、林小姐，您們讓我看見了希望。

我的粉紅色花襯衫

穿短袖是再簡單不過的事，38歲那一年開始「我的第一次」。

朋友的建議讓我掙扎好久：「要穿不穿、敢穿不敢穿、在哪裡穿、什麼時候穿、穿多久、什麼人可以看到。」懦弱的我寧可一輩子長袖長褲（裙），也不能讓人看到最醜陋的皮膚。

決定關起房門自己試試看，雖困難但我努力做到了，因此讓我擁有更多的第一次：罕見疾病「天籟合唱團」穿起團服站上音樂會舞台、在醫院候診、在人群中逛街、話劇分享罕病故事時還被誤以為是特殊化粧。現在感覺輕鬆自在不再害怕，原來幸福這麼簡單！終於挑戰成功，這是我做過最勇敢的事。

罕見疾病基金會活動我上台分享心得後，小朋友拉著媽媽到面前說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！」

母子倆仔細一瞧，才知口中漂亮襯衫就是滿佈皰皰傷疤的手臂。

媽媽直說：「對不起，不知道妳這麼痛，我們還說妳的衣服很漂亮。」

沒錯，獨一無二隨時變換花色的金縷衣就是泡泡龍的印記。還有紅寶石、藍寶石、花鑽如影隨行，我時常跟朋友炫耀說：「今天又戴鑽戒了。」

（李淑惠為「遺傳性表皮分解性水皰症」（泡泡龍）患者。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。27歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。38歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》 一書第128～138頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）