在地服務——生根、深耕

文／邱幸靜

　　在這春初的季節裡，地氣漸暖，太陽明麗，蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒，而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草，在大家的期盼下，找到了落地生根的服務據點。

　　2001年9月至今，本會南部遺傳諮詢員持續服務於成功大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院以及高雄榮民總醫院，提供罕病患者醫療諮詢以及資源連結。經過幾年下來的運作經驗，我們發現南部病友需求日益多元，且人數也不斷增加，故於2005年7月4日在本會榮譽董事鐘英峰先生以及南五福企業董事長熱心協助下，南部籌備處得以借用其辦公場所開始運作。4個月來隨著病友人數服務量的增加，以及考量長期服務之必要，本會亦開始尋覓南部辦事處新的服務據點。

　　在歷經2～3個月尋覓新處址過程中，感謝民間各界熱情協助，而這段期間，病友的需求未因此減少，同仁也運用原有的設備與資源，繼續提供案家服務。終於，皇天不負苦心人，在2006年1月份我們找到了目前的新處址，頓時顛簸的心情也稍做緩息，我們終於有了南部的家！所謂「家是避風港」，南部辦事處新據點的成立，就如同南部罕病病友的第二個家，在這裡，有足夠硬體設施及軟體資源，讓我們得以提供南部病友家庭在地化的服務，以及建構更完整的在地化資源。

　　截至2006年6月底止，南部病友統計人數已超過430人（泛指台南、高雄及屏東地區），目前南部辦公室配置主任一名、遺傳諮詢員一名以及社工員一名。提供的服務項目除承續以往總會的各項服務項目，包括：罕見疾病醫療諮詢、國際檢體運送、特殊營養品申請諮詢、罕見疾病校園宣導、大眾衛生教育宣導、病友生活急難救助、醫療補助、安養補助及病友團體補助之外，尚包括：病友家庭訪視、電話關懷、社會服務資源諮詢與轉介及病友團體活動辦理等。另鑒於罕病病友可能面臨之問題，包括：就醫、就學、就業及就養問題；在就醫方面除延續配置一名遺傳諮詢員於南部醫療中心，協助罕病兒科專科醫師進行病友服務外，並逐步擴大服務層面至晚期發病或成年病友，此種病症大部分為神經性疾病，因此我們拜訪南部神經科醫師，並逐步建構醫療轉介資源；在就學方面，為解除家長面對就學時的擔憂，南部辦事處於2006年3月18日辦理「罕見疾病家長入學經驗座談會」，除邀請去年度入學家長回來與我們分享孩子就學經驗外，亦邀請高雄市政府教育局第七科特殊教育科李莉股長及高雄市鑑定安置團隊陳鈴冠老師，為家屬現場面對面解答疑惑，建立鑑輔會安置作業的觀念。

　　隨著基因體時代的到來，全球及國內遺傳醫學進展迅速，罕見疾病防治工作更日益受到重視。為了加強南部醫事人員或從事相關罕病個案服務的專業人士，對遺傳疾病諮詢服務及資源連結有更進一步的了解，南部辦事處更在2006年5月間舉辦「南部罕病專業人員訓練講座」；另隨著病程的不斷變化及生活型態的改變，病友們可能面臨生命突發的危機，亦於6月舉行了「南部罕病緊急救護課程」，深獲家屬的正面肯定與迴響。此外，南部辦事處亦持續努力建構南部相關資源，擴大服務內容，建造在地化服務網絡，使罹病者得到妥善且全方位照護，而非孤軍奮鬥。

　　希望藉由南部辦事處的擴大服務運作，能喚起南部地區對罕見疾病的認知與重視，將本會服務輸送延伸到南部罕病的每一個家庭，為每個罕病家庭點亮希望。我們相信社會對於弱勢族群的慈善關懷，是締造人類文明的希望之窗，而這一扇窗，終將透過更多人的愛心參與，讓我們得以窺見「真、善、美」。也竭誠歡迎病友家屬及對於罕見疾病個案服務有興趣人士，來我們南部新家坐坐囉！

（作者為「罕見疾病基金會」南部辦事處主任。本文轉載自2006年5月該會會訊第26期，感謝該會慨允轉載。）