罕見疾病基金會
在地服務——生根、深耕
文／邱幸靜
在這春初的季節裡，地氣漸暖，太陽明麗，蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒，而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草，在大家的期盼下，找到了落地生根的服務據點。
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回顧過去一年，邁向未來
文／邱幸靜
時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。
回顧過去一年，南部個案...
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用心傾聽 積極行動－－病患權益爭取的經驗
文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑
即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將...
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生活無障礙──從罕病納入身心障礙者保護法開始
文／陳怡（人予） 財團法人罕見疾病基金會研究企劃專員
身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。
我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！
罕病權...
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用心傾聽 積極行動－－病患權益爭取的經驗
文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑
即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將...
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結節苦何解——虎子罹患的結節性硬化症
文／罕見疾病基金會
2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起其他合併各種嚴重複合症狀、甚至癲癇、智能發展遲緩的病童，「虎子真的很幸運...
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