罕見疾病

我是欣宜姐姐

我的妹妹在我十歲時出生後,我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。 我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的,身為家中最小的孩子,一直很希望有個妹妹可以讓我照顧,也帶著她長大。沒想到,這個願...
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我和我的家

我的名字叫作李子婕,1995年1月2日出生,是家中的第一個孩子,也就是長女,有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得,但從父母的口裡得知,我的到來帶給他們極大的喜悅;他們幾乎看遍了所有關於零歲...
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求學歷程

升高中、升大學 可能因為生病的關係,我從來就沒有認真想過我會過18歲生日,更沒有想過竟然即將從國立台南女子高級中學畢業,而且將要到中壢國立中央大學讀數學系。 回想2010年,那是一段雖...
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從接受愛到分享愛

因著上帝愛我,我也學習將愛給出去。曾經兩度參與「麥當勞叔叔之家慈善基金會」活動,籌備募款第二個家的記者會上,告訴大家基金會給需要遠地就醫的重症病童及家庭,有個溫馨住宿的地方。這對我們而言提供很...
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飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟

全書以兩兄弟的詩作、畫作和自傳為主體。記錄兩個勇敢的生命,如何從絕望的黑暗中,掙脫枷鎖與束縛,艱難卻也堅強的成長歷程。 26首精選詩作,釋放嚮往自由的心靈。簡潔直白的自傳,為生命做最真實的...
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星空下的心願

蕎蕎和哥哥學立相差八歲,是淑寬一時心軟的結晶。學立從小就好動難教,一直是職業婦女的淑寬,本來只想生一個孩子,禁不起婆家一再「勸進」,加上覺得學立一個孩子太孤單,她形容自己一時「婦人之仁」,才答...
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甲你攬牢牢

我欲甲你攬牢牢 乎你袂驚袂擱號 往事放乎空人生啊才有望 乎我陪你渡難關 我欲甲你攬牢牢 不免驚驚 驚見笑 世事乎人 想袂曉 你 需要一個肩甲頭…… ──〈...
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台灣百岳,障礙體驗的訓練場域?

文/Evelyn Teng 說明:2013年夏天,帶著呼吸器、血氧機,坐著輪椅的罕見疾病朋友坪坪(小鑽石),在爸媽、志工、醫師的協助下,登上人生第一個百岳,海拔3416公尺的合...
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遇見 罕見

文/尤文瀚 天降、謝天 「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為。」 這是每個為生命而奮鬥者所需克服的挑戰,但對於罕見疾病者而言,「天降大任」更是...
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9個萬分之一的相聚

本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆,去領會、詮釋疾海人生,或許筆鋒半熟不熟,或許言未能盡意,但並不因此受限,而是透過自己的探尋,以主體性敘述,更真確地傳達出罕病者的思維...
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