我欲甲你攬牢牢 乎你袂驚袂擱號
往事放乎空人生啊才有望
乎我陪你渡難關
我欲甲你攬牢牢 不免驚驚 驚見笑
世事乎人 想袂曉 你 需要一個肩甲頭……
──〈甲你攬牢牢〉

突然間,他的世界暴衝進入了地震帶,每天都是一場九二一,從臉皮到腳趾、從雙臂到雙腿,暴動似的不得安寧;更慘烈的是,半生努力攢得的一點點的成就、尊嚴、安適,一片一片地剝落,生命剩下一堵斑駁的牆,危危欲墜。

慌張、恐懼、不知所措,抵擋不住排山倒海而來的震動,他伸出顫抖的手,緊緊抓著支撐自己最珍貴的一塊基座。他知道,如果這一塊支柱也失去了,勢將被埋入最深的黃沙石堆裡,粉身碎骨。

五十歲那年,歐世良罹患了亨丁頓舞蹈症,一種彷彿要慶祝什麼似的病名,卻如同用蜜包裹著的恐怖詛咒,或許在他出世的那一刻,就預先設下了引爆的時刻,時間一到,剎那間就把他從一個沉穩安定的男子變成跳樑小丑。他控制不住這扭曲的世界、控制不住扭動的自己,他只知道,這個失控的人生裡,只有另一半林漱能讓他得救。

林漱是世良的「某大姊」,是老婆,也是阿姊,注定一生要當讓他依靠的那個肩甲頭,一路緊緊攬著蜷縮在黑暗裡顫抖的另一半。攬著從老公漸漸退化成兒子的世良,讓他夜裡不會害怕;攬著他如發條拴不緊的身軀,不會抖動不停而解體。

「沒有妳……,我……不能活。」世良對林漱說。這讓林漱不能放開她的手,她的能量輸送給了世良、她的力量安定了世良,發條修不好了、個性回不去了,但世良不再害怕,不再逃避。

「我是……麥克.傑克森……。」然後大方地任由自己的身體盡情扭曲、舞動,世良再也不退縮、害臊,還會自我戲謔,和美眉搭訕。每天早上,他到運動公園報到,用最「自然」的舞姿和最性感的「抖音」,征服公園裡的每一個舞蹈團。

生命浩劫的大地震,被世良轉換成妝點生命的「特效」,從怪叔叔變成了萬人迷,因為他沒有失去妻子那個堅實的肩膀。

為了世良可以下跪

學校午休鐘聲一響,林漱急急脫下圍裙,騎著那台幾乎與她一樣乘載過量風霜卻不願低頭,以虛張聲勢的聲響掩飾疲憊的小綿羊,趕回約十分鐘車程的家。

為了把午休兩小時多擠壓出一時半刻,她騎起車來活像個毛躁狂飆的青少年,不但搶快騎上了人行道,一個紅綠燈的時間都計較。就如同她這些年來,斤兩掐算家計,已成習性。

早脫離了要奶嬰的年紀,但家裡有個老來變嬰孩的老伴要養餵,世良發病嚴重的時候沒辦法自己吃飯,林漱餵這個老娃娃,一分半秒都遲不得。「吃飯,是我們最享受的時刻,卻是他最痛苦又危險的時候,沒我餵,可不行。」林漱心疼地說。

亨丁頓舞蹈症患者的全身肌肉不受控制地抽動,一緊張就格外不受控,因為吞嚥功能受影響,世良吃飯很容易噎著,心裡頭害怕又會更緊張,一不小心就會咬舌。世良討厭吃飯、更排拒在別人面前用餐,有了林漱餵飯,才能讓他稍稍放鬆,但一頓飯要吃上一個小時。

偏偏,世良每一秒都在舞動,身體的能量消耗比職業運動選手還大,一天得進食五千大卡才夠用,否則肌肉失養更多、病情惡化更快。

在醫院營養部任職的林漱,年輕時做過自助餐,燒菜做飯是她的拿手絕活,還能兼顧營養,每天以海鮮粥、肉絲麵等加上高蛋白的營養補充品、維生素B群、鈣、啤酒酵母等,幫世良補充體能;世良常會低潮、憂鬱,林漱查了資料,香蕉、梨子是讓人快樂的水果,每早先給世良兩根香蕉、下午再來顆梨子。

把世良當成發育中的孩子養,還真給林漱「養活」了過來。世良從成天臥床、急速惡化的狀態下,漸漸可以自己在家澆花、餵鳥,還能緩步行動、自行外出,讓醫師都吃驚的狀況。

但沒有人知道,世良一口口吞下如同救命藥的營養菜飯時,林漱自己吞了多少苦水下肚?

世良發病初期,被迫辭去了工作,身為家中唯一「生財工具」的林漱,把年輕時身兼六職的本事又拿了出來,午休時回家給世良餵完飯;再拿僅剩的一個小時去當清潔工;晚上還兼做醫院服務台人員。

她在那家大學附設醫院服務了二十多年,因為表現認真,從臨時工友做到臨時技工、再被拔擢到正式技工,被調到醫院營養部擔任廚工。她的資歷久、年休多,但她身上扛著龐大的家累,沒有一天休假可以「貢獻」給服務單位、上班日的午休也二話不說一定要外出、回家,被主管緊緊盯上,逼退壓力排山倒海,找各種理由禁止她午休外出。

主管的緊迫盯人,讓工作環境沉悶不已,林漱幾度被這種衝著她而來的低氣壓逼得要窒息,但掐著肉、咬著牙,也得苦撐。硬派個性,一輩子沒向人低聲下氣的林漱,為了保住工作,曾經跪求主管,放她一馬。

世良因為生病,已經在殘酷的職場上被無情地淘汰;現在林漱也得面臨這場無情的戰爭,她要把兩人的尊嚴一起保住,抵死不退,「絕對不能認輸。」

老天也被她的堅毅打動,不久後主管異動,新的主管了解林漱的苦衷,新的排班讓她工時拉長,但中午可以輪空休息,讓她可以有充裕的時間回家準備午飯。加上近來潛心修練,林漱修剪了自己硬邦邦的稜角,把加諸在自己身上的無形枷鎖鬆開,學習淡然處事、珍惜現下。

「我想要唱歌」

病後的四、五年,世良曾陷入嚴重的消沉、不安,他強烈感受自己像硬生生「多出來」的一個人似的,工作不需要他、家庭不需要他,把自己緊緊地藏起來,不想去意識那種「多餘」的感受。成天鎖在家裡、關在臥室裡,不想用這種「不合宜」的樣子和世界接觸,徹徹底底把自己封閉起來。

有時一緊張起來就咬舌、吐血,大發作時呼吸都成問題、不知何時一口氣就喘不過來,夫妻倆成天提心吊膽。林漱心裡又急又慌,除了幫他補充營養,究竟還能做什麼?她也不禁問天:「究竟我們做了什麼,才要受到這樣的懲罰?」

林漱低下頭來,不再用蠻力對抗命運的橫逆,轉用智慧面對這凡人難解的生命課題,她和世良一起接受宗教洗禮。林漱說,「世良發病時,我們也是四處去拜、去問,有人說是祖墳風水問題,還特別去替婆婆撿骨,最後證明,怪力亂神根本無濟於事。

「求神問卜不如反求諸己,他們在宗教裡找到真諦,要活得踏實、要先找到自己生命的價值。「世良這個病沒有藥可以醫治,一切要靠自己,說也奇怪,之後他再大發作時,我帶著他一起念經,竟然也能讓他平靜下來。」

世良發現,自己彷彿又找回了一點點的自我的控制力,又重拾了一些些的希望。他開始走出房間、走出屋子、走出自我沉溺的陰霾。

有一天,他和林漱說:「我要去唱歌。」林漱嚇了一大跳。

原來世良收到罕見疾病基金會南區合唱團寄來的邀請簡介,這張簡介,彷彿是一張邀請世良回到自己人生軌道的請帖,他決定不再當缺席者,狀況一天一天好轉,大發作次數已減少,自己緩步行動也不成問題。

到了週末,世良和幾位住在台南的病友,組成「台南幫」,一起搭火車到高雄參加合唱團練唱,他們一夥人,有人走不穩、有人看不清,卻比其他人更開心。大家在不同站上車,但多是固定搭同一時間的班次,連列車長都認識了這群要去唱歌的人,還會幫忙通報其他人坐在哪一節車箱。

世良會以他獨一無二的抖音,唱出〈淚光閃閃〉,獻給這一生使盡全力支撐著他老婆,聽得林漱也泛起淚光,但那淚水不只是悲哀,還有更多深情。

現在,每天一早,林漱騎著小綿羊去上班後,世良就是家裡一大缸的魚、好幾籠的鳥和門前花花草草的總管。他餵了魚和鳥、給花草澆了水,自己就慢慢步行到家中附近的早餐店,叫一份法式早餐,再喝下老婆為他準備的兩包營養補充品,開心地和早餐店裡的小妹妹聊聊天;一天,常常就這樣愉快的開始。

然後到家裡附近的運動公園,像個花蝴蝶穿梭在各個社團裡,「哈囉!我是麥克.傑克森,看我的舞姿,嗆得凍未條!」一個轉念,「舞蹈症」曾被他視為咒詛,如今變成了天賦。

在這與疾病纏鬥的人生中,世良終於體悟出自己生命新的任務,從苦澀中提煉出的熱情,份外厚實。他,熱心公共事務,常自願出任基金會或合唱團的職務;他,大方展示自己扭動的「舞蹈」,成了眾病友的開心果。

「我很感謝……自己得……這個病,我不在乎……人生長或短,我參加……基金會(合唱團)……走出去……,對社會……有幫助……有意義……。」雖然話說得吃力,但世良很篤定地說完這一長串的話語。

世良的病是一個關卡,讓他和林漱有了兩段式人生,本來以為下半段的人生盡是苦澀,但他們在這裡面修練,林漱改掉了拚命賺錢、汲汲營營的個性;世良也從嚴肅死板變成了幽默大師。

以前只會拚生計、不會過生活,亨丁頓舞蹈症這個恐怖的詛咒,彷彿真的成了一個魔法,教導他們放慢腳步、靜心享受。林漱休假時,兩人像蜜月期的新婚夫妻一樣,一起上館子、一起散散步,鬥嘴、說笑。林漱笑說,「世良現在的性格像個國中小
男生,常尋我開心。」

世良的心態也彷彿回到了情竇初開的時候,炫耀地說:「年輕時……,我老婆脾氣……不好,我很怕……太太。現在……我們……感情更好了。」

每晚,老夫老妻會坐著一起看韓劇,劇裡強烈的愛恨情仇,和他們現實人生的大風大浪比較起來,成了生活調味劑,浪漫甜蜜的劇情,也會勾起兩人「回春」的心情。世良說:「有時我們也會玩『親親』耶。」臉上泛起孩子氣的笑容。

林漱也跟著大笑,一如她那大器的個性,毫不忸怩。她轉頭看一眼身旁的世良說:「過去有人笑我,撿啊撿,撿到一個賣龍眼,但現在看看,還是我的醜醜尪,吃嘸空!」

兩人相依相偎走過了漫漫寒冬,終於搏來了第二個春天。這一刻,他們臉上盡是雨過天青的歡顏。

(本文摘錄自《週末的那堂課》一書第40~44、58~63頁,感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。)


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週末的那堂課
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