充分準備，歡喜入學——罕病國小學童入學說明會紀要

文／黃文文、江欣怡

　　孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，或是調整孩子的心態、安排入學後的生活，林林種種，要花上好一段時間做準備。當然，對於罕病孩子來說，入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼？準備什麼？對於許多家長而言是非常陌生的第一次。

　　因此，「罕見疾病基金會」於2006年特別在南北二地分別各辦理一場罕病學童學前講座，邀請當年要入小學的新生家長，一起來瞭解目前的入學方式，為自己的孩子做好周全的入學準備。這次的活動深入介紹目前的特殊教育資源、鑑定安置流程與如何參與鑑定會議，並邀請部份家長提供經驗分享，會後更是引發熱烈的討論及迴響。

　　因礙於各縣的差異，這次的活動主要是介紹台北縣(市)、高雄市與台南縣的特教資訊，而其他縣市的資源訊息，未來我們將會陸續雖公布在本會網站，讓有需要的家長能夠上網查詢。

　　以下是針對這兩場會議內容的重點整理：

1. 什麼是「鑑定輔導安置委員會」？

   　　由各縣市政府教育局聘請衛生、教育、心理、社工或家長團體代表等相關專業代表為委員，針對有特殊教育需求的孩子，處理有關入學上的鑑定（孩子的需求、能力）、安置（適合哪間學校、何種班級）與輔導（就學上的資源、適應）等事宜。

2. 我的孩子可以參加嗎？如何報名鑑輔會？

   　　只要是領有身心障礙手冊、醫院開具之發展遲緩證明或是資賦優異的孩子皆可報名。各縣市鑑輔會的每年報名方式與日期不一（通常於2月辦理說明會、3月份開始報名），家長可向學校索取申請表填寫，並寄至各縣市特教資源中心或送至各學區國小輔導室，其他相關附件資料則可委請早療機構或幼稚園老師協助填寫。相關資料可逕向各地早期療育中心詢問或至各縣市政府教育局網站進行瞭解。

3. 鑑輔會可以給我的孩子什麼幫助？
   • 家長可以說明孩子的特質，請專家協助鑑定，幫忙尋找適合孩子的學校、班級。
   • 家長可經由鑑輔會鑑定安排，提供孩子在就學上的相關需求（如學習輔具、無障礙環境、教師助理員等）。
   • 孩子在入學後發現適應不良，可再提出重新安置（9月份），經鑑輔會評估後方可轉換安置。
   • 建議家長儘量偕同瞭解孩子狀況的專業人員（幼稚園老師、社工等）出席鑑輔會共同表達孩子的需求，以協助鑑輔委員瞭解孩子的狀況與特質。
4. 我的孩子就學有無學區限制？

   　　凡領有身心障礙手冊或發展遲緩證明之學生就學以「就近入學」為原則，如學區內無適合之學校就讀，可經由鑑輔會鑑定後安置至其他學區之學校，不受限制。

5. 有哪些班級模式可供孩子挑選呢？我們可以自己選擇嗎？
   • 就讀普通班接受特殊教育服務：學生在普通班就讀，由學校相關人員提供學習指導、輔助器材、專業治療等相關服務。
   • 資源班：大部分時間在普通班就讀，有特殊教育需求時，至資源班加強輔導。
   • 特殊班：學生全部或大部分時間在該班上課，分為啟智班-智力障礙、啟聰班-聽力障礙、啟明班-視力障礙、啟仁班-肢體障礙。
   • 巡迴輔導班（聽障、視障、自閉症、情緒障礙……等）：對象就讀國中、小普通班，持有該障類身心障礙之學生，由巡迴輔導老師至該校提供輔導，分為直接對學生教學或指導班級導師教學方法兩種方式）
   • 在家教育班：障礙程度嚴重、身體病弱影響學生的生活能力，生活無法自理或外界環境對其健康造成不良影響的孩子可申請在家教育。
   • 國立特殊學校（聽障、視障、啟智、肢障）：每年5月辦理，全國統一招生，家長可向各縣市政府鑑輔會提出申請。

     　　特別提醒家長，參加鑑定安置會議時，家長可以充分表達對於安置班級的期待，及需要協助的部分，千萬不要因為面對的是專家學者而害怕。如果擔心自己的表達能力不好或擔心會怯場，可以找您信任並了解孩子狀況的社工人員、特教老師等人員陪同，本會也願意提供必要之協助。

6. 我的孩子跟其他小朋友比起來能力落後許多，我可以申請暫緩入學嗎？如何申請？

   　　若孩子因疾病或意外需要一段治療時間（骨髓移植、癌症治療、其他重大手術….等）而無法在正常時間入學時，通常建議讓孩子適齡入學，再輔以在家教育或床邊教學。若一定要申請暫緩入學，其程序各縣市不一，但都需報名鑑輔會，在鑑輔會上提出計畫並經由專家委員審核評估。所需文件有：

   • 緩讀期間具體詳實輔導計畫：家長需提出「緩讀期間具體詳實輔導計畫」，由家長與學校或早療前老師共同擬定，家長必須先規劃在緩讀的一年期間如何輔導孩子，讓鑑輔會委員瞭解在此期間孩子的輔導和學習目標。
   • 衛生署指定發展遲緩兒童聯合評估中心之綜合報告書或區域級以上醫院的心理衡鑑報告。
   • 鑑輔會報名表、戶口名簿、身心障礙手冊等。
7. 我希望我的孩子上普通班，他只有輕度障礙，因為我不想我的孩子被貼標籤，可以不申請鑑定安置會議嗎？

   　　根據專家之經驗，報名鑑定安置還是很重要的。為避免日後孩子需要特殊資源時，學校無法及時提供，家長可以自行評估，考量各項選擇的優缺點，再進行選擇。另外，如果真的不想申請，但入學後又發現有需要，則可做第二次的申請，以進行補救。

8. 孩子當初在入學前，家長已與老師談過，達成一些共識，但是在真正開始上學後，老師的配合度卻越來越低，遇到這樣的情況該怎麼辦？

   　　關於孩子教育問題，必須老師與家長雙方共同配合。罕見疾病的病症是非常複雜的，有時候老師不見得瞭解家長所描述的一切，家長在這一方面可以努力以老師懂的方式來述說，如果最後還是溝通無效，或許可以請專業人士與老師談談，給予相關建議。遇到問題時，家長千萬不要放棄溝通，更不要退縮，努力一定可以使情況有所改善，本會也會跟所有家長站在一起的。

9. 錯過了3月份的報名，還有補救的機會嗎？

   　　可以，在9月份入學後還有在校安置的機會，可以再次申請。詳情請洽學校輔導室。

10. 什麼是IEP會議？何時招開？家長需要參加嗎？

    　　IEP就是「個別化教育方案」（Individualized Education Program），是針對身心障礙學生量身設計的教學計畫。IEP會議會在開學後一個月召開，參與擬定個別化教育計畫之人員應包括：學校行政人員、教師、學生家長、相關專業人員等，也可以邀請學生一同參與；必要時，家長可以邀請相關人員陪同。而討論的內容包括：

    • 學生認能力、溝通能力、行動能力、情緒、人際關係、感官功能、健康狀況、生活自理能力、國文、數學等學業能力之現況。
    • 學生家庭狀況。
    • 學生身心障礙狀況對其在普通班上課及生活之影響。
    • 適合學生之評量方式。
    • 學生因健康問影響學習者，其行政支援及處理方式。
    • 學生教育目標及學期教育目標。
    • 學生所需要之特殊教育及相關專業服務。
    • 學生能參與普通學校（班）之時間及項目。
    • 學期教育目標是否達成之評量日期及標準。
    • 學前教育大班、國小六年級、國中三年級及高中（職）三年級學生之轉術服務內容。
11. 開學後要需要校園宣導，可以請「罕見疾病基金會」協助嗎？宣導是全校性比較好？還是以孩子就讀班及為主呢？

    　　目前基金會有辦理校園宣導服務，可由家長或學校申請，申請表格可見本會網站下載，或電洽本會社工（北部02-25210717～8分機164，南部07-2298311分機12）。宣導活動建議先以班級為主，畢竟班級是孩子最直接面對的環境，如果班級的部分已經處理完，那麼可再擴大到年級，最後再擴及到全校。

（作者分別為「罕見疾病基金會」南部辦事處社工員、總會病患服務組社工員。本文轉載自2006年5月該會會訊第26期，感謝該會慨允轉載。）