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文／巫忠興

　　2006年6月2日，「中華民國多發性硬化症協會」吳登良理事長偕同夫人、女兒珍玓（病友，也是協會理事）連同我，一起造訪位於台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」，獲得院長林忠三醫師與夫人及公子林子傑先生的熱情招待。

　　忠三護理之家環境優美、設備完善、並有專業醫師及護理人員進駐照護。林醫師曾考察澳洲當地的多發性硬化症專屬護理之家，公子亦為病友，對「多發性硬化症」有深入的了解。本次造訪相談甚歡，雙方決定合作，朝成立專屬「多發性硬化症協會中途照護之家」努立。

地理位置

　　位於台中縣霧峰鄉大台中山莊，毗鄰霧峰高爾夫球場，在綠林青山中陽光充足，與藍天白雲相擁抱，全新華美健築，全棟冷暖氣設備，設有保健指導，復健器材設施完備。

院內設施

文／巫忠興

　　罕見疾病大部分的主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷大部分是來自遺傳，但也有部分是突變而來。然而「多發性硬化症」（簡稱MS）雖已被發現達200多年，但以現在的醫學科技還無法找到確實的致病原因。

　　也就是因為不明的原因，此病無法進行篩檢，也無法預防，而且多好發於20～40歲的青年黃金時期，就業、就醫、就養的問題接踵而至。

文／張玉屏

　　從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，還患有「結節性硬化症」。在那時沒人知道這種病，也不曉得要如何醫治，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專心看癲癇。

　　小時住眷村，鄰居互動都很好。猶記得吃飯時媽媽叫我，我通常已經在別家吃飽了。直到小三，一次跌倒造成癲癇的大發作開始，每天就只好跟著眷村大姊姊後面上學、回家，人突然變的安靜了。國中是最嚴重的時候，所以國中畢業就休息沒繼續升學，直到病情穩定開始工作後，再去夜間補校念完高中得以夙願，中間還去選修空大現已是全修生。我真的很想念書。

文／李雅靖

　　今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，因為「總有比她更悲慘的例子」、「妳女兒的狀況已經算很不錯了」。雖然，這些年已知道女兒離正常小孩的路愈來愈遠了，也學會接受上天的安排，並開始主動和關心者訴說女兒的情況，也在弱勢團體的發聲上略盡棉薄之力。

　　但，我總是怕與這些跟我有類似命運的家長聊天，怕的是他們說出自己從來不敢想與不會去想的「未來小孩如何照料自己的問題」，怕的是觸動心裡對這些受身體與心靈折磨靈魂的同情，怕的是記憶起數次與政府抗爭弱勢福利時所體驗到的「弱勢團體就是得自求多福」的無力感。心裡其實還很脆弱，連訴說女兒的狀況也只敢用最表層的感情，把病名與病灶說明白而已。

　　我的女兒岱芳是「結節性硬化症」患者，合併自閉症與智能發展遲緩，心臟、腦部、腎臟裡有纖維瘤。她的癲癇在我們旅美時發病，稱為點頭式癲癇（infantile spasm）。醫師當時開的藥是 ACTH（(在台灣則多使用「瑟癲」）。

文／李適煜

　　從台灣罕見病類不斷發覺的過程中，「台灣結節硬化症協會」的成立，對大多數的人而言，這一天也許只是罕見疾病的一日新聞，但對結節性硬化症（簡稱 TSC）患者來說，卻是黎明曙光的開始。

　　在醫療資源不均與特殊教育制度不足的環境裡，「台灣結節硬化症協會」凝聚所有患者力量，協助健全法令制度，配合醫學與藥物研究並提供完整充裕的資訊，這些都不是單憑個人或其他團隊力量所能完成，因為我們是真正的 TSC 團隊。

　　回顧過去三年多來，TSC 聯誼會（協會前身）的會員每年不斷的快速增加，現有的資源與人力早已負荷不了，功能正逐漸降低中。所以協會的成立將可以讓專業專職的人全心投入，讓長期犧牲奉獻的志工幹部能夠兼顧公益與家庭。

　　雖然成立協會的過程中波折不少，但是我們深信我們不會結束。我們有最多的人才與熱心的家屬，我們有最厚實的本錢，那就是我們自己。即使是真的結束，也只不過是回到原點，所以「有錢辦協會、沒錢辦聯誼會」。我們有對孩子的愛，再苦的日子都能捱得過，我們有各界相挺的朋友，受傷的心靈也得以撫慰，所以我們何懼之有？

文／台灣結節硬化症協會

　　「社團法人台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC ）成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者，採訪病友及家屬。但在這一日的消息後，TSC似乎就被人淡忘了！

　　TTSC 成立後，礙於經費問題，目前只有一位專職工作人員，是由病友擔任，其餘理監事（包含理事長）也皆由家屬們義務來共同分擔。人員雖非專業，但是對於 TSC 家庭的狀況及情緒可以很清楚地掌握。TSC 家屬也由聯繫中，得以分享以前無法表達的內心感受，因而與協會產生互信互助的良好互動。

　　在2000年時，一位結節家屬虎子媽媽，透過醫療網協尋到同樣是罕見疾病「結節性硬化症」（簡稱TSC）的家屬。經由聚集的家屬們熱心的奔走及連繫後，將一個個的家庭串連起來，成立了協會的前身「結節硬化症聯誼會」，組成了TSC的大家庭。四年期間舉辦了許多活動，大家互相關懷和交換經驗，使得 TSC 家庭不再感到孤獨！

文／吳梅相

　　戀舊的心，讓我離不開古早的氣味。套句流行的語言，我是個很台的人，不論思想或外在，我始終沈浸在遙遠的記憶中，苦苦追尋。

　　友人邀約，一走進高雄市「台灣牡丹咖啡食堂」，就被那大紅的花布幔所吸引，舉凡椅子、壁飾、布簾等等，都頂著大紅的復古花色，沒有一點衝突的分占在餐館的各個角落裹。濃得化不開的懷舊風情，在年近半百的歲月中，竟無法提防的被深深牽引；彷彿看見自己在那冬盡春來的午后，一股腦的鑽進三合院裏的大埕，在那一張張長凳上，裹著同樣花色的大棉被底下玩家家酒，而露出了滿臉是汗珠卻不失天真與滿足的笑靨；霎時間，我在回憶的軌道間迷失了，迷失在過往歲月的惆悵與青春的追憶。

　　牆上的那幅刺繡，靜默的數落著我那個家事課作品必須仰賴家人操刀的手拙時刻，也無意間透露出主人的年齡。就在這大紅的牡丹花下，我們時而安靜的聆聽悠揚的音樂，時而雀躍的談論著共同的話題，以及屬於四字頭的年代。

文／施華真

　　我出生於一個平凡的家庭，順利平安的長大。父母供應三姊弟就讀公私立高職，之後我隨著同學學習美容，從學生、學徒直到考過美容師執照，曾當上連鎖美容坊店長，也經營過美容沙龍。

　　踏入美容業長達十多年，直到開始厭倦，想轉行，於是邊打工邊玩樂。32歲那年，出了車禍撞斷腿之後，我的人生就好像重新洗牌，完全無法想像。除了住院休養，我帶著差點被放棄的腳，在家裡前後待了八年。

　　若你問我：這八年怎麼過的？一句話！躲在家裡，寸步不離。為什麼？不敢也不想面對人群吧！一向光鮮亮麗的我，如何帶著一隻那麼醜的腿出門？又怕給別人帶來麻煩，在家最安心。

　　直到好朋友苦口婆心，介紹我到「高雄市傷殘服務協會」，認識蔡秀蘭理事長，讓我有了工作機會，在庇護商店「台灣牡丹咖啡食堂」任職。之前我也曾找過許多工作，但只要一經面試，發現我的行走不便。就沒有下文了。但蔡理事長不同，一看到我只趕緊詢問，幫我申請了八年來不曾也不懂的身心障礙補助，鼓勵我走出來。

文／蔡素越

轉眼間一年已過，猶記得2005年9月，「高雄市傷殘服務協會」旗下「肢體障礙者三輪機車工作隊」的大夥兒才在探討著一些事務的推動。儘管我也曾有過玩票性跑宣傳的經驗，但若要挑戰全職還真是有些膽怯，邊摸索邊學習，也就這樣一路走過來。

　　剛開始幾個月都沒有接到案子，雖然因為勞委會職訓局多元就業方案的支持，每月都有穩定的薪水，但面對著責任和使命，壓力卻是很大。還記得大夥兒還曾上媽祖廟求菩薩保佑，早點接到案子，如今想來不覺莞爾。這段期間有汗水也有歡愉，有辛酸也有甘甜，心情是五味雜陳的。

　　協會就像個大家庭，2005年年底三合一選舉期間，秀蘭理事長透過個人人脈關係，促成了幾個案子，我們除了感動還是感激。還有春連總幹事的協助和指導，都是我們的助力，我們的專案經理人芸均也常給大家加菜、打氣，最可愛的是我們的就服員慈慧，她常撫慰我們受挫的心靈。機車隊的同仁一年來的同舟共濟，相信彼此都有著相當的革命情感。

文／陳詩明

「高雄市傷殘服務協會」所屬的「海豚游泳隊」，是由一群肢體障礙者及有愛心、熱心的志工教練群所組成，為傷殘朋友們服務，聲勢真是浩大。更有一群熱心的助教們，讓我們這群肢體障礙者充分享受到人間的溫暖。

　　海豚游泳隊的水療復健訓練期間為每年4月中旬至10月中旬止，每週一～週五晚上7時～8時30分，在高雄市立三民游泳池進行，由教練群輪流值班教導。游泳對身心障礙朋友來說是最好、最適宜的運動，有些重度肢障朋友在平地的運動幾乎都無法做，只有在水裡能讓我們全身肢體都靈活的運動。游泳也是水療的一種方式，對身障朋友幫助很大。