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文／方志等

　　我是方志，目前在新竹市「修德康復之家」附設的「仁草咖啡風行館」擔任煮咖啡的工作。從剛學習到現在，我對煮咖啡非常有興趣。每天只要有人說我煮的咖啡好喝，我就會很高興。每週六、日咖啡坊營業時，我可以煮咖啡給客人喝，大家都覺得我很有架勢，讓我更有自信了。我以前也曾到廚房學習，擔任煮菜的工作，一路學習下來，我並沒有太大的興趣，所以就沒有繼續學習了。我在這裡的生活，每天可以幫助病友、幫助打菜，每天面對大家就像家人一樣，大家也對我很好。

惠玲的話

　　我是惠玲，「修德康復之家」讓我有溫馨的感覺。這裡有和藹的護士，工作人員都很慈祥也很好相處。剛來康復之家時，我常常想念我的兩個寶貝女兒，不知道她們好不好。經過了一段時間，社工人員給我一些方向去找，真沒想到，我找到了。如今孩子們跟爸爸一起住，我總算放下一塊心裡的大石頭。

文／李先生

　　從小生長在眷村日子，雖稱不上富裕，但有個感情很好的兄長和姊姊，以及兒時的鄰居玩伴，所以記憶中的童年是多采多姿的：橡皮圈、跳房子、偷採水果……。升上國中後，課業開始加重，尤其是大我3歲的哥哥。由於父親是退伍老榮民，所以望子成龍、光耀門楣的心態特別重，而這重擔自然就落在聰明、反應快的哥哥身上。

　　高中聯考放榜，哥哥考上竹東高中及台北工專，但父親不滿意，認為可以考得更好，於是哥哥就成了「國四英雄班」，而那一年哥哥的日子可真是昏天暗地，儼然是聯考制度下的犧牲者。

　　古代孟母三遷給父親立了好榜樣，因哥哥考上台北復興高中，於是全家從新竹搬到北投，開始了另一種截然不同的生活。而童年的遊戲情景也開始在記憶中塵封，取而代之的是永遠挨不完的鞭子和一堆看不完的書。而現在回想起那段日子，真是「慘不忍睹」，而哥哥高中三年也一路的插班考，從復中、板中、到師大附中畢業，家也就這樣搬了三次。而我和哥哥的感情，也在這三年的戰火下，變得更深更濃。直到我國中畢業，投考軍校，而哥哥也在父親的安排下考取「台北醫學院」，兄弟倆也就南北分隔。

文／鄭淑媛

　　9年前（1998年），我生下了第二胎，是一個女兒，大家都紛紛的給我祝福，而我也滿懷喜悅的接受，因為老大是兒子、老二是女兒，在一般人的眼中是100分的，理所當然的，不會有再生一個孩子的壓力。怎知100分的幸福下，才是我人生最大的轉折點。

　　小妹4個月大時還不會翻身，婆婆認為孩子可能「大雞晚啼」，安撫我不要太過緊張。之後在台北榮總注射疫苗並做健康檢查時，醫生覺得小妹頭圍及整體發展曲線落後同齡孩子太多，覺得有異，並幫我安排了染色體配對、基因檢查、核磁共振、生長激素等一連串的檢查、報告結果正常，查不出任何原因，於是建議我去掛復健科。

　　小妹6個月大時，我帶去復健科門診，當時我掛的是北榮最有名的醫生，在國內也是首屈一指的名醫，光等候看診的時間就得花上一、二小時。好不容易輪到我進入診間，醫生只看了一下病歷便對我說了一句話：「抱歉我幫不上忙，妳的孩子我沒法子開藥給她吃。她有可能只是發展遲緩，也有可能一輩子都需要復健。妳去櫃台登記，安排復健時間。」就這樣，我被請出了診間。

文／江麗真

　　我的小兒子是多重障礙的孩子，現就讀國小特教班。6歲之前雖然辛苦，但透過早期療育和復健，在職能老師的訓練下學會走路。生活自理也持續不斷的訓練，大號能在家裡廁所完成，只是小便較難訓練，因為和喝水多少有關。孩子沒有語言能力，也不會表達，只能靠別人幫忙，帶他上廁所、下指令才能完成，不然就尿在褲子上。

　　沒想到就讀國小特教班後，是我惡夢的開始。孩子的學前教育是在仁武特殊學校完成的，本來以為能在那裡一路讀上去直到高職，這樣就不必為讀那所學校而煩惱了。但人算不如天算，因為經費有限、不能增班，高雄縣政府叫我們回歸普通學校特教班，所以就選擇高雄縣岡山地區資源最好的XX國小特教班。想不到班上特教老師竟不訓練小朋友如廁，我也不敢怪老師。誰叫自己生的孩子如此笨？

　　一度想讓孩子當個特教中輟生，但不忍剝奪他和人群相處的機會，也為了讓他脫離包尿褲的日子，就轉學到住家附近的小學，就此展開求人不如求己、定時往返學校進行如廁訓練的日子。也曾小聲的提醒老師，生活自理不是特教中應該要教的嗎？老師的回答是：「我曾帶他去上廁所，但他不尿有什麼辦法？」根據瞭解，老師只是用口頭提醒，並沒有在旁邊親自下指令教導，孩子當然就不會尿尿。

文／李彩菱

　　面對身心障礙的朋友，無論是外表上的殘缺亦或是內心的傷害，對一般人而言，會以「害怕」的眼光去看待是無可厚非的。害怕，是因為擔心不曉得如何與「障友」們相處，深怕一個眼神、一句無心之話，都會被解讀成傷害。而在接觸特教領域之後，才發現，其實報以平常心對待，就是對障友們最大的鼓勵了。

　　或許對大多數人而言，要接受「身障」一詞仍是很大的障礙，尤其是家有身障兒童時，家長內心的煎熬更是難以承受的。家長的信心是孩子們依靠的力量，而在服務障友的過程中，我們看到了許多家長無私付出的「愛」，幫助這群折翼天使重新找到笑容、看見陽光。家長們的堅持其實也是給我們打了一劑強心針，也讓更多人認同並願意接納。

　　有時總會想，自己的努力是否真能符合障友們的需求？又該如何化阻力為助力？而在障友眼中，我想我看到了「答案」，對他們而言，「尊重」便是最大的幫助。沒有人希望被他人以異樣的眼光看待。或許外表上的缺憾是無法彌補的，但是我們都共同擁有的便是「生命」，這是誰也無法拒絕的。我們該學習的是「跨越障礙的距離，尊重每一個生命」！這也是「小太陽身心障礙者家長協進會」所要努力的目標。

文／鄭淑媛

　　在這個天使降臨我的家庭以前，我從來沒去思考過，原來懷孕或生產的過程稍有差池，會讓孩子終生需要仰賴他人的協助，也從沒想過擁有身障兒的家庭是多麼的需要支持、認同、協助與尊重。

　　因為老天賜與我這樣的一個寶貝，讓我花了9年以及未來一生的日子，要我去認識、照顧、體會家有身障兒家庭所須面對的問題，無論是夫妻、手足亦或社會認同等。

　　對我來說，籌組「高雄縣小太陽身心障礙家長協進會」，其實不是我原先人生規劃的一部分。或許是上天給我服務這群弱勢身障者的機會，老天爺選中我來奔走、來發起，在一群身障家長及愛心人士的協助下，以關心身障兒為職志的「小太陽協會」，居然真的籌備起來了！

　　我們相信人生而平等，憲法保障人民的權益並不會因肢體、精神是否殘缺而出現差異。秉持著此一理念，身心障礙者及其家屬有權利享有憲法保障的一切權益，也應被社會大眾合理對待及尊重。

　　目前，政府、社會及媒體對於身心障礙者的了解太少，社會大眾對身心障礙者往往存在著片面而刻板的印象，不是認為身障者勢必貧困，就是誤以為身障者因為肢體殘障因而一定很會讀書。真正能夠正確認識身心障礙者的人或機構，實在有限。

文／陳煥文

　　近年來，政府不斷的倡導融合教育，政府的立意及出發點是好的，但是學校的硬體設施、特教老師們及普通班的同學們，究竟準備好了沒有？

　　小建是一位中度自閉症的小朋友，被鑑輔會鑑置在資源班就讀，平常跟一般的孩子一起上課，一週中只有幾堂課是被抽離，以加強較弱的學科。剛進一年級的時候，因為尚未適應全新的環境，在行為及情緒上容易干擾到上課狀況（動不動就站起來走動、尖叫及拒絕寫作業等等），老師因為無法處理這些問題，不斷地要求家長把小建轉到特教班，每天在連絡簿中寫滿小建一天中的惡行，卻忽略了小建有著與生具來的天份，那就是他擁有驚人的視覺記憶能力。任何東西只要他看過一次，就像照相機的底片一般，把整個畫面牢牢的記在腦海中，甚至整年的日曆都能背下來。

　　後來因為家長及治療師的堅持，不斷的跟老師溝通，老師才勉強的把小建留在普通班。小建在行為修正技巧及情緒控制技巧的訓練下，慢慢能夠適應團體的生活。雖然偶爾也會有凸槌的狀況發生，但是現在的小建已經能跟著一般小朋友上完一整天的課了。當時若不是家長及治療師的堅持，可能就沒有現在的小建。

文／林素美

　　婚姻，也許是一項艱苦的事業，但當辣媽我和辣爸（林永泰）在結束各自一段錯誤的婚姻之後，因為一段機緣，讓我們兩個單親家庭可以一起合作，經營新一段的婚姻之路。但是無情的「多發性硬化症」卻來湊熱鬧，而且它是比婚姻之路難走好幾倍的事業。

文／李淑華

　　青春是一段神采飛揚的年紀，洋溢著屬於青春年華的快樂與悲傷，但是我的青春歲月在19歲之後，卻多了一份身體病痛的折磨，一股莫名且難以預期的疼痛，就這樣陪著我走向未來的春夏秋冬。

　　當我在同學的熱情慶生下，興奮地吹完19歲的生日蠟燭的第二天，突然覺得全身不舒服。開始是癢，接著是痛，而這種疼痛在短短的四個月內，就在我的身體各部位輪流走了一次。

　　為什麼自己身體會突然痛了起來？走遍台北市的各大醫院，醫生一直無法給個答案。直到第二次病發，經由核子共振器的檢查之下，才證實我得了罕見疾病中的「多發性硬化症」。

　　得知自己罹患多發性硬化症的當下，我震驚不已。但自小便有宗教信仰，我從沒問過為什麼自己會得這個病，反而以一種坦然釋懷的態度去面對，認為是上帝在挑選一個可以承擔、接受一些苦難磨練的人，也許祂覺得我可以、我夠格，所以要我來承受這樣一個困境，或者是在這困境裡面做一些努力。我想，我是被上帝挑中的人選。

文／吳登良

　　溫暖的2006年5月初，春暖花開、微風徐來，在「中華民國多發性硬化症協會」巫忠興秘書長用心安排之下，我們見到遠從桃園來拜訪本會的昱莛小姐。初見面時，昱莛展現燦爛的笑容與幽默的談話，很難想像她曾經有一段對抗「多發性硬化症」病魔的心酸過程。對於這位小女孩的樂觀及處事，我們都留下深刻的印象。昱莛更希望透過自己的親身經歷，來告訴病友們絕對不要放棄自己，要勇敢的走下去。

　　多發性硬化症是位千面女郎，病情千變萬化，完全是我們無法掌控的，只能任由它主掌病情的好與壞、生命的長與短。但你可以選擇勇敢面對、樂觀看待，讓生命寬度更廣。多發性硬化症協會成立以來，常有令人動容、心酸的故事，讓每一位病友在面對挫折時，更能勇敢以對，透過會刊進而分享更多感人的故事。