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文／邱幸靜

　　時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。

　　回顧過去一年，南部個案服務方面（截至2006年6月底），南部地區所掌握的病友人數為434人，已進行經濟補助達37人次，家訪次數20人次，國內及國外檢體轉送亦有25人次，營養品及藥物申請8人次。並共辦理9場相關活動，包括：南部病友相見歡～科工館一日遊、泡泡龍照顧者抒壓暨照顧養護技巧講座、罕見疾病家長入學講座、高雄榮民總醫院介紹遺傳及罕見疾病相關資源、科工館復活音樂節及翁園國小園遊會設攤宣導罕病教育、南區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練暨身心障礙者就業服務人員在職訓練研習會、南部罕病工作人員專業團體督導（每二個月一次）及南部罕病緊急救護課程。

　　面對未來，除延續原有服務外，本辦事處也規劃推展以下實務業務：

文／張仁杰

　　我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前，先父在一次農事意外中，腳底受傷引發敗血症，截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前，倆老生活在彰化埤頭鄉下，過著一般農村夫婦「日出而作，日落而息」的生活。早在九年前，每當假日，我與妻兒返鄉探視父母時，父親就常向我抱怨母親像「老番顛」一樣，事情很容易忘記，而且不斷問重複的問題或說同樣的話。我告訴父親，媽會這樣，可能是得了一種病，以後會越來越嚴重，希望他能忍讓。

文／芯婷

　　「芯婷，我給妳錢，妳帶我去看我的田，好不好？」七歲的同事，在我一如往常開車到達集合地點，等待前往新竹縣新埔鎮「桃源二村有機農場」上班時，突然跑到我的車窗前認真且帶著渴求的眼神對我說。

　　一時間我也呆住了，七歲的同事一直都有固著的行為模式，想要改變其習慣的生活時間表，往往需要耗費相當大的力氣，但今天卻提出一個不一樣的行程。以往七歲同事的眼神總是呈現一種失魂，靈魂不知被深鎖在何處，今天的眼神卻是晶瑩剔透，我想我是吃驚的。我好奇地問：「為什麼突然要去看田，我們今天要去農場啊！」七歲同事答：「很久沒有回去看了，很想去看！芯婷，好不好？」我沒有做出決定，請七歲同事與同車的另外四位同事詢問意見，在大家同意下，我們決定在上農場前先繞點路去看七歲同事的田。

文／阿隆

　　在「桃源二村有機農場」工作已經一年七個月多了，剛開始我是抱著試看看的心態去工作，慢慢的在工作中找出快樂來。工作後來當作是正業，而身為一個繪畫家的我卻把畫圖當副業。這當中的過程是怎麼樣一頭投入有機的工作，由一開始別人說什麼就做什麼到自己當上農務的組長……

　　醫生在很久以前就問我要不要上農場工作，我一開始就想那是怎樣的工作？會不會很累？就不怎麼想去。直到有一天醫生在二年前在十四樓（急性病房）問我想不想去農場工作時，我才回答說：「好啊！」農場負責人說：「到了農場要實習二個月。」到了發薪水時，覺得大家都是這樣的出勞力賺自己的錢，於是我開始有向上的衝力去推動我的工作。工作做了一年時，負責人小許向我說：「你想不想接農務組長的位子？我們可能會需要人手開發另一塊地方。」那時我什麼話都沒說，另一位跟我輪班的小禾一口就答應了。我心裡想，他話中的含意是代表什麼？直到二個月後桃源二村麵包坊開張大吉了，小許走了，芯婷走了，都到了麵包坊去了，我才明白，這時該是成長的時候了。大小事情要學著去應付解決，很多的事都要學習成長來獨當一面。

文／小君

　　「桃源二村有機農場」帶給精障者無限生機，也讓我們在農務上有無限的 DIY 空間，大自然是從古至今都存在的，植物、動物和所有的花草鳥兒，是與人類息息相關的。精障者是有許多不可侷限和輕忽的才華的。

　　「精障者的一片天」，精障者也是具備我們人性的良知與理性。我們勇敢的站起來，不在乎外人和媒體有損的報導。我們是可以坦坦蕩蕩的融入社會人群，完全的主宰掌握自己的人生。精障者團結起來的力量是不可否定的，我們也是對社會有回饋的。

（作者為「桃源二村有機農場」工作夥伴。本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

文／台灣風信子協會

　　在新竹縣新埔鎮的某個山上，一群被精神醫療診斷為精神病人，開始了一個這樣的故事……

　　「我們那個地方，也可以說世外桃源，一路上山有松樹、果樹、菜園，我們耕作的園圃，附近有零星的辣椒、木瓜樹、柿子樹，清脆的鳥鳴帶來無限愜意的意境，柳暗花明又一村，走走山路突然又會發現一個新天地……，我們彼此互相的支持，都甚為感動，我們名為桃源二村。」

～～333寫於2004年

　　兩年前，一群包含精神障礙者、家屬、社工、精神科醫生及精障權益關心者，在有感於精神病人在醫療系統的侷限性，我們組成了「桃源二村行動小組」（「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」前身），帶了五個夥伴（在醫院被稱做是病人），開始共構一個不一樣的故事……

文／台灣風信子協會

　　在桃源二村有機農場實際行動二年後，眼見將工作與生活結合，並且不以醫院為生活範圍，而在這些日子的過程中，我們明顯察覺到對於每一位夥伴來說，當他們離開了制式的醫院體系之後，他們更能夠像社會上其他所有人一樣，體認到自身與環境的互動關係以及影響。基於這點，我們也認知到，不同的夥伴依其能力、其意願，可能需要其他不一樣的工作場所。

文／陳秋金

　　「望子成龍，望女成鳳」是每個父母終其一生最大的期望與心願，但對家有障礙兒的黃啟日先生來說，百般無奈之下，他接受了二位孩子是智障兒的事實。在孩子成長及求學的過程雖然歷經波折，遇到種種艱辛的困境，他也不辭辛勞，盡心盡力為孩子的發展付出。除此之外，他更發揮愛心，是「高雄市調色板協會」旗下「心愛庇護工場」的優秀志工，也是所有學員眼中的好爸爸。

文／郭哲村

　　一般人很少有機會接觸到身心障礙的朋友，特別是在職場上。我卻何其的幸運，能在一路的就業過程中不曾中斷過和這些朋友共處。八年多來，我與「高雄市調色板協會」的將近10位心智障礙朋友共同工作過，我有一個很深的體驗是「他們是我的心靈導師」。

　　記得在宅急便北高營業所任職所長時，我們的天使吳瑋倫是一位中度智障、因腦性麻痺而失去右手部分功能的夥伴。胖胖的他，有個讓人不得不佩服的堅持：每天他總是最先到達公司的人。清晨中，看著他下公車步行到公司上班，我看一下手錶七點半還不到，我的其他同仁都還在上班途中時，家住最遠的他，已經與我在公司迎接一天的開始了。

　　瑋倫的父親有著一手好吃的壽司製作功夫，並在鼓山區內惟的傳統市場裡銷售，無所不巧就在我家的前面。他的壽司總是我的最愛，生意很好，我相信不僅是壽司好吃，而是在製作壽司的過程中，有著對瑋倫無悔付出的同等愛心在裡面，不同的滋味感受其中。有次繁盛期極為忙碌，吳伯伯親手做了一百多個手捲送到公司裡請辛苦的同仁享用，那種細心的關懷就像是我們的長輩一樣，忙碌下大夥飢腸轆轆的吃著手捲，讚不絕口、感念在心。

文／高雄市調色板協會

　　「漫漫長路，蜿蜒曲折，誰知將帶我們去向何方？

　　但我很堅強，足夠背負著他，他不重，他是我兄弟。」

　　這是60年代由美國哈理斯合唱團所唱的歌，其中一段感人歌詞短短數語，卻道盡了智能障礙者及其家人，無可逃避的坎坷宿命，任誰都難免會產生憐憫與同情之心。