結節硬化症

關懷與支持小瓢蟲

這是我第二次來參加結節硬化症協會所舉辦的活動了，不過卻是第一次真正接觸病友，剛開始覺得有些畏懼，害怕會不會我的任何一舉一動會傷害到他們。後來和其中一位較輕度的病友聊過後發現，其實我只要用對待一...

more >

2014年11月8日參加協會天空之城一日遊，行程早上九點在台中火車站集合，我家博盛最喜歡坐遊覽車,告訴博盛待會要坐遊覽車喔!他就笑嘻嘻，看他笑的連手都在發抖樣子，我們做父母的也自然高興與他同樂...

more >

目前孩子已是小一新鮮生，這陣為了銜接小學也傷透了腦筋，因校方和我們對於她的學習方針都在摸索中，於是不斷的嘗試與修改，終於找到適合她的方式學習了。這樣摸索的心情讓我想起當年剛開始接觸早療及...

more >

more >

文／李慧勳前言　　慧勳是在腎臟有異狀經診斷後，才知道患有「結節硬化症」（簡稱 TSC）的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會」社工伊婷轉介過來的，她的狀況以腎臟部位長了很多結節腫瘤，腦部也...

more >

文／梅秀梅　　或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等，但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」？自己曾身為護理人員，但在臨床上我也未聽過此症，無怪乎它們被統稱為「...

more >