在生命交織處相互扶持

2014年11月8日參加協會天空之城一日遊，行程早上九點在台中火車站集合，我家博盛最喜歡坐遊覽車,告訴博盛待會要坐遊覽車喔!他就笑嘻嘻，看他笑的連手都在發抖樣子，我們做父母的也自然高興與他同樂。

在旅途車程中有梁先生主持解說及趣味問答，一路上輕鬆愉快，答對有獎更是小朋友的最愛，熱絡之後接著會友自我介紹彼此認識，讓我知道有些會友的孩子已經很大年紀，活得好好地而且病情看起來很輕微，要是不說她有病，跟正常人一樣，真是很幸運的結節病患。

「天空之城」就隱身在靜謐的山林中,到達天空之城一路欣賞花卉，遠眺美景，感受歐洲古堡風味的建築，情不自禁的拿起相機拍照,東拍拍西拍拍，深怕沒有捕捉到美景風情，我們在發呆亭裡享受美味餐點，同時盡情飽覽山城美景，煩惱頓時拋出腦外。

在吃飯等餐閒聊時同桌有位病友說她想要結婚，生氣媽媽不准她交男朋友，我們同桌的許媽媽兩姊妹幫忙分析解說結婚可以，但是要注意一些事項，妳媽擔心妳會受苦才不准，不是要為難妳。我心想她已經很幸運了，還懂得爭取自己的權利，父母也關心她的未來，比起一些較嚴重的病友好太多了。

我家的博盛病情似乎比較重，不能跟大家互動，也不敢正眼看人，總是躲在媽媽背後，可是我知道博盛這病是可以很長壽感到安慰，我就可以有很長的時間教導他學習與人互動，先認識耶穌禱告求助，希望有一天博盛會成長得很快，跟我羨慕的輕患病友一樣的棒!

快樂的一天旅遊終將結束，回程有些家長感言能參加協會安排如此好的活動很愉快很感激，回家後要面對正常生活及孩子的病，我們雖然同是結節硬化症病的家屬，有的很幸運,有的很辛苦，無論如何心態上要樂觀，父母樂觀會影響孩子的心情及孩子的個性，孩子生病已經很痛苦了，就不要讓孩子感覺到家庭的氣氛不愉快，有機會常出外旅遊交朋友，放鬆心情，交換育兒新知也是很大的收穫。
 

(本文原載於台灣結節硬化症協會第21期會訊，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站查詢。)

相關連結:DIN電子報第80期——小瓢蟲串連起飛（2006.10.31出刊）