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TSC

看完一首搖滾上月球

大多數人看完｢一首搖滾上月球｣會覺得很感動，並且敬佩這些老爸的精神，我看完後多了一點心疼，心疼這些爸爸們努力振作自己，挑起支撐家庭經濟、精神的重擔，然後咬緊牙度過每個難關，站出來讓全世界看見他...
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關懷與支持小瓢蟲

這是我第二次來參加結節硬化症協會所舉辦的活動了，不過卻是第一次真正接觸病友，剛開始覺得有些畏懼，害怕會不會我的任何一舉一動會傷害到他們。後來和其中一位較輕度的病友聊過後發現，其實我只要用對待一...
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在生命交織處相互扶持

2014年11月8日參加協會天空之城一日遊，行程早上九點在台中火車站集合，我家博盛最喜歡坐遊覽車,告訴博盛待會要坐遊覽車喔!他就笑嘻嘻，看他笑的連手都在發抖樣子，我們做父母的也自然高興與他同樂...
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學前教育之路

目前孩子已是小一新鮮生，這陣為了銜接小學也傷透了腦筋，因校方和我們對於她的學習方針都在摸索中，於是不斷的嘗試與修改，終於找到適合她的方式學習了。 這樣摸索的心情讓我想起當年剛開始接觸早療及...
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瓢亮媽媽不孤單

為何會以「瓢蟲」為TSC(結節性硬化症)疾病的象徵？ 因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非常的相似！就好像「結節性硬化症」病友們身...
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