結節性硬化症
揹著飄蟲的女孩
我，是家中的長女，是父母的期許，是兩個妹妹的榜樣，是結節性硬化症患者的姊姊，是國小特教老師，是人妻，將來或許成為人母，我可以擁有這麼多角色，那妹妹呢？她或許終其一生就只能是受家人照護的結節...
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看完一首搖滾上月球
大多數人看完｢一首搖滾上月球｣會覺得很感動，並且敬佩這些老爸的精神，我看完後多了一點心疼，心疼這些爸爸們努力振作自己，挑起支撐家庭經濟、精神的重擔，然後咬緊牙度過每個難關，站出來讓全世界看見他...
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與結節相隨一生
文／張玉屏
從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，...
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一位母親的心聲──期待充足的優質特教機構
文／李雅靖
今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，...
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有愛有朋友，我們何懼之有？
文／李適煜
從台灣罕見病類不斷發覺的過程中，「台灣結節硬化症協會」的成立，對大多數的人而言，這一天也許只是罕見疾病的一日新聞，但對結節性硬化症（簡稱 TSC）患者來說，卻是黎明曙光的開始。...
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任重道遠，一條漫長及真實的道路
文／台灣結節硬化症協會
「社團法人台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC ）成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者，採訪病友及家屬。但在這一日的消息後，TSC似乎就被...
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結節苦何解——虎子罹患的結節性硬化症
文／罕見疾病基金會
2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起其他合併各種嚴重複合症狀、甚至癲癇、智能發展遲緩的病童，「虎子真的很幸運...
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