部落格

文／張玉屏

　　從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，還患有「結節性硬化症」。在那時沒人知道這種病，也不曉得要如何醫治，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專心看癲癇。

　　小時住眷村，鄰居互動都很好。猶記得吃飯時媽媽叫我，我通常已經在別家吃飽了。直到小三，一次跌倒造成癲癇的大發作開始，每天就只好跟著眷村大姊姊後面上學、回家，人突然變的安靜了。國中是最嚴重的時候，所以國中畢業就休息沒繼續升學，直到病情穩定開始工作後，再去夜間補校念完高中得以夙願，中間還去選修空大現已是全修生。我真的很想念書。

文／李雅靖

　　今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，因為「總有比她更悲慘的例子」、「妳女兒的狀況已經算很不錯了」。雖然，這些年已知道女兒離正常小孩的路愈來愈遠了，也學會接受上天的安排，並開始主動和關心者訴說女兒的情況，也在弱勢團體的發聲上略盡棉薄之力。

　　但，我總是怕與這些跟我有類似命運的家長聊天，怕的是他們說出自己從來不敢想與不會去想的「未來小孩如何照料自己的問題」，怕的是觸動心裡對這些受身體與心靈折磨靈魂的同情，怕的是記憶起數次與政府抗爭弱勢福利時所體驗到的「弱勢團體就是得自求多福」的無力感。心裡其實還很脆弱，連訴說女兒的狀況也只敢用最表層的感情，把病名與病灶說明白而已。

　　我的女兒岱芳是「結節性硬化症」患者，合併自閉症與智能發展遲緩，心臟、腦部、腎臟裡有纖維瘤。她的癲癇在我們旅美時發病，稱為點頭式癲癇（infantile spasm）。醫師當時開的藥是 ACTH（(在台灣則多使用「瑟癲」）。

文／黃文文、江欣怡

　　孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，或是調整孩子的心態、安排入學後的生活，林林種種，要花上好一段時間做準備。當然，對於罕病孩子來說，入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼？準備什麼？對於許多家長而言是非常陌生的第一次。

　　因此，「罕見疾病基金會」於2006年特別在南北二地分別各辦理一場罕病學童學前講座，邀請當年要入小學的新生家長，一起來瞭解目前的入學方式，為自己的孩子做好周全的入學準備。這次的活動深入介紹目前的特殊教育資源、鑑定安置流程與如何參與鑑定會議，並邀請部份家長提供經驗分享，會後更是引發熱烈的討論及迴響。

　　因礙於各縣的差異，這次的活動主要是介紹台北縣(市)、高雄市與台南縣的特教資訊，而其他縣市的資源訊息，未來我們將會陸續雖公布在本會網站，讓有需要的家長能夠上網查詢。

　　以下是針對這兩場會議內容的重點整理：

文／邱幸靜

　　在這春初的季節裡，地氣漸暖，太陽明麗，蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒，而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草，在大家的期盼下，找到了落地生根的服務據點。

　　2001年9月至今，本會南部遺傳諮詢員持續服務於成功大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院以及高雄榮民總醫院，提供罕病患者醫療諮詢以及資源連結。經過幾年下來的運作經驗，我們發現南部病友需求日益多元，且人數也不斷增加，故於2005年7月4日在本會榮譽董事鐘英峰先生以及南五福企業董事長熱心協助下，南部籌備處得以借用其辦公場所開始運作。4個月來隨著病友人數服務量的增加，以及考量長期服務之必要，本會亦開始尋覓南部辦事處新的服務據點。

文／邱幸靜

　　時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。

　　回顧過去一年，南部個案服務方面（截至2006年6月底），南部地區所掌握的病友人數為434人，已進行經濟補助達37人次，家訪次數20人次，國內及國外檢體轉送亦有25人次，營養品及藥物申請8人次。並共辦理9場相關活動，包括：南部病友相見歡～科工館一日遊、泡泡龍照顧者抒壓暨照顧養護技巧講座、罕見疾病家長入學講座、高雄榮民總醫院介紹遺傳及罕見疾病相關資源、科工館復活音樂節及翁園國小園遊會設攤宣導罕病教育、南區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練暨身心障礙者就業服務人員在職訓練研習會、南部罕病工作人員專業團體督導（每二個月一次）及南部罕病緊急救護課程。

　　面對未來，除延續原有服務外，本辦事處也規劃推展以下實務業務：

文／張仁杰

　　我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前，先父在一次農事意外中，腳底受傷引發敗血症，截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前，倆老生活在彰化埤頭鄉下，過著一般農村夫婦「日出而作，日落而息」的生活。早在九年前，每當假日，我與妻兒返鄉探視父母時，父親就常向我抱怨母親像「老番顛」一樣，事情很容易忘記，而且不斷問重複的問題或說同樣的話。我告訴父親，媽會這樣，可能是得了一種病，以後會越來越嚴重，希望他能忍讓。

文／郭純琪

　　要把中度失智的媽媽送到署立屏東醫院失智照護中心——憶難忘家園，剛開始有很多的掙扎與不捨，照顧媽媽本就是子女該盡的義務，將她送到機構實在是不得以的下下策。在知道媽媽得了失智症時，其實非常錯愕與不捨。媽媽為了教養我們辛苦了一輩子，為什麼年老卻變成這樣？嘴裡喊著女兒的名字，卻是對不上正確的人，只好從老大叫到老么總會矇上，也隱藏了她的缺陷所造成的尷尬。

　　為了媽媽，我們尋求各種方法，探索各種醫療管道，但是總趕不上她退化的程度。由於姊妹們分散各地，也各自有工作，無法24小時陪在媽媽身邊照顧，而幾度遺忘回家之路的媽媽，她的安全便成了我們最大的擔憂。

　　往往接到一通媽媽走失的電話，心中百般的著急卻又無可奈何，因距離遙遠的關係，無法第一時間回家，工作再也無心繼續……

文／戴媚美、饒淑梅

　　署立屏東醫院失智照護中心自2006年5月1日開辦以來，第二位住民阿媽叫蘆筍姨，個性開朗外放，不會隱藏情緒，好與不好從她的表情即可窺知一二，尚不至於馬上爆發怒氣，與人相處時臉上常掛著笑容，偶爾還會開開他人玩笑或說些地方俚語，引來眾人爆笑。她的口頭蟬是「沒講沒得笑，憑沒生氣的」（台語），她還告訴我們蘆筍姨的由來……

　　蘆筍姨以前務農，種了些蘆筍，所以「好的、大支的交給農會，小支的送厝邊，煮一煮沾醬真好吃。」由這些話匣子裡，可清楚猜想她之前的生活點滴。每當一再提到這些話，她都非常高興且不生疏又沾沾自喜，雖多次反覆再提，仍不改變笑容，可見她是一位很樂觀開朗的人。

文／王淑玉、饒淑梅

　　署立屏東醫院失智照護中心從2006年5月1日設立以來，第一位阿媽是遠從台南來的。她孝順的兒子遍尋各個地方的安養中心，最後從「福報」看到失智照護中心的訊息，經過一番深入了解後，很放心的把母親帶來與我們一起作伙生活。

　　阿媽是來自純樸的鄉下，是位厚道樸實的傳統農家婦女，生活規律得如鬧鐘般的精準，每晚9點前就寢，清晨6點不到就起床。

　　記得阿媽住院的第一天，她總是眉頭深鎖，眼神充滿徬徨、驚懼與害怕，面對陌生的環境卻又不知如何表達其內心的感覺。雖然有最親密丈夫陪同在中心適應環境，但心中總彷彿感覺有什麼不一樣了，只是她說不來而已。她靜靜地坐在丈夫的椅旁，聆聽她熟悉的聲音與熟悉的面孔，總算度過在「憶難忘家園」的第一天。

文／李騰秋

　　署立屏東醫院失智照護中心於2006年5月1日開張了，本院著眼於社區中失智的這群弱者，需要給予適當合理的照護。其宗旨為「尊重失智者權益使其有自我、有尊嚴、快樂、健康的過其日常生活」。

　　本院之照護係採團體家屋（Group Home）的模式，其基本理念為：

1. 有家庭感覺的生活空間。
2. 維持所習慣的生活型態。
3. 藉由生活中的各項活動引出復健的效果。
4. 家庭化的空間及生活方式使問題行為得到緩和。

　　本院是綜合性區域醫院，擁有完整的照護團隊，除生活照護外，住民的生理健康更令家屬無慮。