部落格

文／梅秀梅

　　或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等，但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」？自己曾身為護理人員，但在臨床上我也未聽過此症，無怪乎它們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒，姥姥不疼、舅舅不愛，他們始終是一群被社會遺忘，弱勢中的弱勢！

　　相信任何一位已婚婦女，都期待婚後可與另一半產下愛的結晶，而每一位懷孕的媽媽，更希望在懷孕期間一切平安順利，更於足月產下健康正常的孩子。然而，上帝似乎把我給遺忘了，結婚一年後，我在婦產科醫師協助下，診斷為「不孕症」。於是長達4～5年時間，我不停的周旋在西醫院、中醫院接受不孕症治療，甚至於到廟裏求神問卜、改運、改風水……，所有不孕症該嘗試的治療方法，我都非常積極努力配合。然而，當我心灰意冷面對所有該做的不孕症治療都失敗，正打算放棄之餘，上帝終於聽到我的虔誠禱告，我…終於在38歲那年，我…居然自然懷孕，終於圓了我們夫妻多年盼望有孩子的願望！

文／黃文文、江欣怡

　　孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，或是調整孩子的心態、安排入學後的生活，林林種種，要花上好一段時間做準備。當然，對於罕病孩子來說，入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼？準備什麼？對於許多家長而言是非常陌生的第一次。

　　因此，「罕見疾病基金會」於2006年特別在南北二地分別各辦理一場罕病學童學前講座，邀請當年要入小學的新生家長，一起來瞭解目前的入學方式，為自己的孩子做好周全的入學準備。這次的活動深入介紹目前的特殊教育資源、鑑定安置流程與如何參與鑑定會議，並邀請部份家長提供經驗分享，會後更是引發熱烈的討論及迴響。

　　因礙於各縣的差異，這次的活動主要是介紹台北縣(市)、高雄市與台南縣的特教資訊，而其他縣市的資源訊息，未來我們將會陸續雖公布在本會網站，讓有需要的家長能夠上網查詢。

　　以下是針對這兩場會議內容的重點整理：

文／芯婷

　　「芯婷，我給妳錢，妳帶我去看我的田，好不好？」七歲的同事，在我一如往常開車到達集合地點，等待前往新竹縣新埔鎮「桃源二村有機農場」上班時，突然跑到我的車窗前認真且帶著渴求的眼神對我說。

　　一時間我也呆住了，七歲的同事一直都有固著的行為模式，想要改變其習慣的生活時間表，往往需要耗費相當大的力氣，但今天卻提出一個不一樣的行程。以往七歲同事的眼神總是呈現一種失魂，靈魂不知被深鎖在何處，今天的眼神卻是晶瑩剔透，我想我是吃驚的。我好奇地問：「為什麼突然要去看田，我們今天要去農場啊！」七歲同事答：「很久沒有回去看了，很想去看！芯婷，好不好？」我沒有做出決定，請七歲同事與同車的另外四位同事詢問意見，在大家同意下，我們決定在上農場前先繞點路去看七歲同事的田。

文／阿隆

　　在「桃源二村有機農場」工作已經一年七個月多了，剛開始我是抱著試看看的心態去工作，慢慢的在工作中找出快樂來。工作後來當作是正業，而身為一個繪畫家的我卻把畫圖當副業。這當中的過程是怎麼樣一頭投入有機的工作，由一開始別人說什麼就做什麼到自己當上農務的組長……

　　醫生在很久以前就問我要不要上農場工作，我一開始就想那是怎樣的工作？會不會很累？就不怎麼想去。直到有一天醫生在二年前在十四樓（急性病房）問我想不想去農場工作時，我才回答說：「好啊！」農場負責人說：「到了農場要實習二個月。」到了發薪水時，覺得大家都是這樣的出勞力賺自己的錢，於是我開始有向上的衝力去推動我的工作。工作做了一年時，負責人小許向我說：「你想不想接農務組長的位子？我們可能會需要人手開發另一塊地方。」那時我什麼話都沒說，另一位跟我輪班的小禾一口就答應了。我心裡想，他話中的含意是代表什麼？直到二個月後桃源二村麵包坊開張大吉了，小許走了，芯婷走了，都到了麵包坊去了，我才明白，這時該是成長的時候了。大小事情要學著去應付解決，很多的事都要學習成長來獨當一面。

文／小君

　　「桃源二村有機農場」帶給精障者無限生機，也讓我們在農務上有無限的 DIY 空間，大自然是從古至今都存在的，植物、動物和所有的花草鳥兒，是與人類息息相關的。精障者是有許多不可侷限和輕忽的才華的。

　　「精障者的一片天」，精障者也是具備我們人性的良知與理性。我們勇敢的站起來，不在乎外人和媒體有損的報導。我們是可以坦坦蕩蕩的融入社會人群，完全的主宰掌握自己的人生。精障者團結起來的力量是不可否定的，我們也是對社會有回饋的。

（作者為「桃源二村有機農場」工作夥伴。本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

文／台灣風信子協會

　　在新竹縣新埔鎮的某個山上，一群被精神醫療診斷為精神病人，開始了一個這樣的故事……

　　「我們那個地方，也可以說世外桃源，一路上山有松樹、果樹、菜園，我們耕作的園圃，附近有零星的辣椒、木瓜樹、柿子樹，清脆的鳥鳴帶來無限愜意的意境，柳暗花明又一村，走走山路突然又會發現一個新天地……，我們彼此互相的支持，都甚為感動，我們名為桃源二村。」

～～333寫於2004年

　　兩年前，一群包含精神障礙者、家屬、社工、精神科醫生及精障權益關心者，在有感於精神病人在醫療系統的侷限性，我們組成了「桃源二村行動小組」（「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」前身），帶了五個夥伴（在醫院被稱做是病人），開始共構一個不一樣的故事……

文／台灣風信子協會

　　在桃源二村有機農場實際行動二年後，眼見將工作與生活結合，並且不以醫院為生活範圍，而在這些日子的過程中，我們明顯察覺到對於每一位夥伴來說，當他們離開了制式的醫院體系之後，他們更能夠像社會上其他所有人一樣，體認到自身與環境的互動關係以及影響。基於這點，我們也認知到，不同的夥伴依其能力、其意願，可能需要其他不一樣的工作場所。

文／陳秋金

　　「望子成龍，望女成鳳」是每個父母終其一生最大的期望與心願，但對家有障礙兒的黃啟日先生來說，百般無奈之下，他接受了二位孩子是智障兒的事實。在孩子成長及求學的過程雖然歷經波折，遇到種種艱辛的困境，他也不辭辛勞，盡心盡力為孩子的發展付出。除此之外，他更發揮愛心，是「高雄市調色板協會」旗下「心愛庇護工場」的優秀志工，也是所有學員眼中的好爸爸。

文／郭哲村

　　一般人很少有機會接觸到身心障礙的朋友，特別是在職場上。我卻何其的幸運，能在一路的就業過程中不曾中斷過和這些朋友共處。八年多來，我與「高雄市調色板協會」的將近10位心智障礙朋友共同工作過，我有一個很深的體驗是「他們是我的心靈導師」。

　　記得在宅急便北高營業所任職所長時，我們的天使吳瑋倫是一位中度智障、因腦性麻痺而失去右手部分功能的夥伴。胖胖的他，有個讓人不得不佩服的堅持：每天他總是最先到達公司的人。清晨中，看著他下公車步行到公司上班，我看一下手錶七點半還不到，我的其他同仁都還在上班途中時，家住最遠的他，已經與我在公司迎接一天的開始了。

　　瑋倫的父親有著一手好吃的壽司製作功夫，並在鼓山區內惟的傳統市場裡銷售，無所不巧就在我家的前面。他的壽司總是我的最愛，生意很好，我相信不僅是壽司好吃，而是在製作壽司的過程中，有著對瑋倫無悔付出的同等愛心在裡面，不同的滋味感受其中。有次繁盛期極為忙碌，吳伯伯親手做了一百多個手捲送到公司裡請辛苦的同仁享用，那種細心的關懷就像是我們的長輩一樣，忙碌下大夥飢腸轆轆的吃著手捲，讚不絕口、感念在心。

文／高雄市調色板協會

　　「漫漫長路，蜿蜒曲折，誰知將帶我們去向何方？

　　但我很堅強，足夠背負著他，他不重，他是我兄弟。」

　　這是60年代由美國哈理斯合唱團所唱的歌，其中一段感人歌詞短短數語，卻道盡了智能障礙者及其家人，無可逃避的坎坷宿命，任誰都難免會產生憐憫與同情之心。