部落格

文／賴姳君

　　鬧鐘鈴聲又在催促我趕快起床，在這寒冷潮濕的清晨，窗外還飄著裊裊的霧氣，有誰願意心甘情願的離開溫暖的被窩啊？但是在新竹市「修德康復之家」上班，卻可以讓我隨時充滿了元氣，隨時不懈向前衝。說起來也沒什麼秘訣，居民的純與真，就是支持我可以帶著輕快腳步上班的動力。

　　光哥是機構彪悍的守門大將，每天都是請他替懶惰的我開門，為了認同他的認真，我都以真摯的感謝來鼓勵他的盡忠職守，但是緬靦的光哥總是酷酷的沒什麼回應。突然有一天，他終於笑著對我緩緩的說出「不—客—氣」，哇！那感覺好像是受到天使的加持。在這段日子的努力下，終於打進了他的心房，讓他接受了我這個新來客。

文／儲虹芸

　　「修德康復之家」草創於1999年。原本是因為顧問醫師林正修於醫院的精神科病房中，看見許多病友必須出院，卻又無法立刻回到職場或家庭，甚至有些家人根本不願讓他們回家。這些病友在出院後，沒有得到妥善的復健治療及持續服用藥物，很快的就因為病情復發再度回到醫院，除了讓病患的各項功能更加退化外，也增加了社會的成本。所以在林醫師提出構想後，林醫師的雙親就號召熱心的親友，一起出錢出力，經過四方奔走及各界善心朋友的幫忙，在各種挫折中摸索，歷經兩年的時間，終於創立修德康復之家。

文／李淑華

　　青春是一段神采飛揚的年紀，洋溢著屬於青春年華的快樂與悲傷，但是我的青春歲月在19歲之後，卻多了一份身體病痛的折磨，一股莫名且難以預期的疼痛，就這樣陪著我走向未來的春夏秋冬。

　　當我在同學的熱情慶生下，興奮地吹完19歲的生日蠟燭的第二天，突然覺得全身不舒服。開始是癢，接著是痛，而這種疼痛在短短的四個月內，就在我的身體各部位輪流走了一次。

　　為什麼自己身體會突然痛了起來？走遍台北市的各大醫院，醫生一直無法給個答案。直到第二次病發，經由核子共振器的檢查之下，才證實我得了罕見疾病中的「多發性硬化症」。

　　得知自己罹患多發性硬化症的當下，我震驚不已。但自小便有宗教信仰，我從沒問過為什麼自己會得這個病，反而以一種坦然釋懷的態度去面對，認為是上帝在挑選一個可以承擔、接受一些苦難磨練的人，也許祂覺得我可以、我夠格，所以要我來承受這樣一個困境，或者是在這困境裡面做一些努力。我想，我是被上帝挑中的人選。

文／吳登良

　　溫暖的2006年5月初，春暖花開、微風徐來，在「中華民國多發性硬化症協會」巫忠興秘書長用心安排之下，我們見到遠從桃園來拜訪本會的昱莛小姐。初見面時，昱莛展現燦爛的笑容與幽默的談話，很難想像她曾經有一段對抗「多發性硬化症」病魔的心酸過程。對於這位小女孩的樂觀及處事，我們都留下深刻的印象。昱莛更希望透過自己的親身經歷，來告訴病友們絕對不要放棄自己，要勇敢的走下去。

　　多發性硬化症是位千面女郎，病情千變萬化，完全是我們無法掌控的，只能任由它主掌病情的好與壞、生命的長與短。但你可以選擇勇敢面對、樂觀看待，讓生命寬度更廣。多發性硬化症協會成立以來，常有令人動容、心酸的故事，讓每一位病友在面對挫折時，更能勇敢以對，透過會刊進而分享更多感人的故事。

文／巫忠興

　　2006年6月2日，「中華民國多發性硬化症協會」吳登良理事長偕同夫人、女兒珍玓（病友，也是協會理事）連同我，一起造訪位於台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」，獲得院長林忠三醫師與夫人及公子林子傑先生的熱情招待。

　　忠三護理之家環境優美、設備完善、並有專業醫師及護理人員進駐照護。林醫師曾考察澳洲當地的多發性硬化症專屬護理之家，公子亦為病友，對「多發性硬化症」有深入的了解。本次造訪相談甚歡，雙方決定合作，朝成立專屬「多發性硬化症協會中途照護之家」努立。

地理位置

　　位於台中縣霧峰鄉大台中山莊，毗鄰霧峰高爾夫球場，在綠林青山中陽光充足，與藍天白雲相擁抱，全新華美健築，全棟冷暖氣設備，設有保健指導，復健器材設施完備。

院內設施

文／巫忠興

　　罕見疾病大部分的主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷大部分是來自遺傳，但也有部分是突變而來。然而「多發性硬化症」（簡稱MS）雖已被發現達200多年，但以現在的醫學科技還無法找到確實的致病原因。

　　也就是因為不明的原因，此病無法進行篩檢，也無法預防，而且多好發於20～40歲的青年黃金時期，就業、就醫、就養的問題接踵而至。

文／鄭淑媛

　　9年前（1998年），我生下了第二胎，是一個女兒，大家都紛紛的給我祝福，而我也滿懷喜悅的接受，因為老大是兒子、老二是女兒，在一般人的眼中是100分的，理所當然的，不會有再生一個孩子的壓力。怎知100分的幸福下，才是我人生最大的轉折點。

　　小妹4個月大時還不會翻身，婆婆認為孩子可能「大雞晚啼」，安撫我不要太過緊張。之後在台北榮總注射疫苗並做健康檢查時，醫生覺得小妹頭圍及整體發展曲線落後同齡孩子太多，覺得有異，並幫我安排了染色體配對、基因檢查、核磁共振、生長激素等一連串的檢查、報告結果正常，查不出任何原因，於是建議我去掛復健科。

　　小妹6個月大時，我帶去復健科門診，當時我掛的是北榮最有名的醫生，在國內也是首屈一指的名醫，光等候看診的時間就得花上一、二小時。好不容易輪到我進入診間，醫生只看了一下病歷便對我說了一句話：「抱歉我幫不上忙，妳的孩子我沒法子開藥給她吃。她有可能只是發展遲緩，也有可能一輩子都需要復健。妳去櫃台登記，安排復健時間。」就這樣，我被請出了診間。

文／江麗真

　　我的小兒子是多重障礙的孩子，現就讀國小特教班。6歲之前雖然辛苦，但透過早期療育和復健，在職能老師的訓練下學會走路。生活自理也持續不斷的訓練，大號能在家裡廁所完成，只是小便較難訓練，因為和喝水多少有關。孩子沒有語言能力，也不會表達，只能靠別人幫忙，帶他上廁所、下指令才能完成，不然就尿在褲子上。

　　沒想到就讀國小特教班後，是我惡夢的開始。孩子的學前教育是在仁武特殊學校完成的，本來以為能在那裡一路讀上去直到高職，這樣就不必為讀那所學校而煩惱了。但人算不如天算，因為經費有限、不能增班，高雄縣政府叫我們回歸普通學校特教班，所以就選擇高雄縣岡山地區資源最好的XX國小特教班。想不到班上特教老師竟不訓練小朋友如廁，我也不敢怪老師。誰叫自己生的孩子如此笨？

　　一度想讓孩子當個特教中輟生，但不忍剝奪他和人群相處的機會，也為了讓他脫離包尿褲的日子，就轉學到住家附近的小學，就此展開求人不如求己、定時往返學校進行如廁訓練的日子。也曾小聲的提醒老師，生活自理不是特教中應該要教的嗎？老師的回答是：「我曾帶他去上廁所，但他不尿有什麼辦法？」根據瞭解，老師只是用口頭提醒，並沒有在旁邊親自下指令教導，孩子當然就不會尿尿。

文／李彩菱

　　面對身心障礙的朋友，無論是外表上的殘缺亦或是內心的傷害，對一般人而言，會以「害怕」的眼光去看待是無可厚非的。害怕，是因為擔心不曉得如何與「障友」們相處，深怕一個眼神、一句無心之話，都會被解讀成傷害。而在接觸特教領域之後，才發現，其實報以平常心對待，就是對障友們最大的鼓勵了。

　　或許對大多數人而言，要接受「身障」一詞仍是很大的障礙，尤其是家有身障兒童時，家長內心的煎熬更是難以承受的。家長的信心是孩子們依靠的力量，而在服務障友的過程中，我們看到了許多家長無私付出的「愛」，幫助這群折翼天使重新找到笑容、看見陽光。家長們的堅持其實也是給我們打了一劑強心針，也讓更多人認同並願意接納。

　　有時總會想，自己的努力是否真能符合障友們的需求？又該如何化阻力為助力？而在障友眼中，我想我看到了「答案」，對他們而言，「尊重」便是最大的幫助。沒有人希望被他人以異樣的眼光看待。或許外表上的缺憾是無法彌補的，但是我們都共同擁有的便是「生命」，這是誰也無法拒絕的。我們該學習的是「跨越障礙的距離，尊重每一個生命」！這也是「小太陽身心障礙者家長協進會」所要努力的目標。

文／鄭淑媛

　　在這個天使降臨我的家庭以前，我從來沒去思考過，原來懷孕或生產的過程稍有差池，會讓孩子終生需要仰賴他人的協助，也從沒想過擁有身障兒的家庭是多麼的需要支持、認同、協助與尊重。

　　因為老天賜與我這樣的一個寶貝，讓我花了9年以及未來一生的日子，要我去認識、照顧、體會家有身障兒家庭所須面對的問題，無論是夫妻、手足亦或社會認同等。

　　對我來說，籌組「高雄縣小太陽身心障礙家長協進會」，其實不是我原先人生規劃的一部分。或許是上天給我服務這群弱勢身障者的機會，老天爺選中我來奔走、來發起，在一群身障家長及愛心人士的協助下，以關心身障兒為職志的「小太陽協會」，居然真的籌備起來了！

　　我們相信人生而平等，憲法保障人民的權益並不會因肢體、精神是否殘缺而出現差異。秉持著此一理念，身心障礙者及其家屬有權利享有憲法保障的一切權益，也應被社會大眾合理對待及尊重。

　　目前，政府、社會及媒體對於身心障礙者的了解太少，社會大眾對身心障礙者往往存在著片面而刻板的印象，不是認為身障者勢必貧困，就是誤以為身障者因為肢體殘障因而一定很會讀書。真正能夠正確認識身心障礙者的人或機構，實在有限。