部落格

文／郭哲村

　　一般人很少有機會接觸到身心障礙的朋友，特別是在職場上。我卻何其的幸運，能在一路的就業過程中不曾中斷過和這些朋友共處。八年多來，我與「高雄市調色板協會」的將近10位心智障礙朋友共同工作過，我有一個很深的體驗是「他們是我的心靈導師」。

　　記得在宅急便北高營業所任職所長時，我們的天使吳瑋倫是一位中度智障、因腦性麻痺而失去右手部分功能的夥伴。胖胖的他，有個讓人不得不佩服的堅持：每天他總是最先到達公司的人。清晨中，看著他下公車步行到公司上班，我看一下手錶七點半還不到，我的其他同仁都還在上班途中時，家住最遠的他，已經與我在公司迎接一天的開始了。

　　瑋倫的父親有著一手好吃的壽司製作功夫，並在鼓山區內惟的傳統市場裡銷售，無所不巧就在我家的前面。他的壽司總是我的最愛，生意很好，我相信不僅是壽司好吃，而是在製作壽司的過程中，有著對瑋倫無悔付出的同等愛心在裡面，不同的滋味感受其中。有次繁盛期極為忙碌，吳伯伯親手做了一百多個手捲送到公司裡請辛苦的同仁享用，那種細心的關懷就像是我們的長輩一樣，忙碌下大夥飢腸轆轆的吃著手捲，讚不絕口、感念在心。

文／高雄市調色板協會

　　「漫漫長路，蜿蜒曲折，誰知將帶我們去向何方？

　　但我很堅強，足夠背負著他，他不重，他是我兄弟。」

　　這是60年代由美國哈理斯合唱團所唱的歌，其中一段感人歌詞短短數語，卻道盡了智能障礙者及其家人，無可逃避的坎坷宿命，任誰都難免會產生憐憫與同情之心。

文／陳信文

　　我自己也是癲癇病人，就讀台北市中山國小小四，我是個多重障礙的小朋友。癲癇病不可怕的，我沒有語言能力，媽媽會幫我表達。我和爸爸是癲癇病患，我出生時後腦部缺氧，可是媽媽都一直不放棄。

　　我只希望社會人士多多關心了解癲癇病人的苦呀。我是病患也是病患的家人，我了解癲癇病患他們也不願意得病的，只要按時吃藥，他們是很善良的人。我並不願意這樣，所以社會大眾請多多關懷癲癇朋友。

－關尚勇醫師的話－

信文小朋友：癲癇病友當然是很善良的，癲癇和兇惡絕對扯不上關係。你的文常寫得很好，根本看不出有多重障礙。你說得很正確，癲癇病並不可怕，只要按時吃藥都會好的。社會上善良的人很多，大家都會盡力關懷癲癇朋友的。 （本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友國小組第一名。感謝該學會慨允轉載。）

文／丁宛瑩

　　我本身是癲癇患者，因此我非常了解那種發作當時卻很少有人可以幫上我的那種無助的心情。

　　當我發作時，身旁的人很少有可以幫得上忙的，因為他們沒有接觸過癲癇患者，所以都只能愣在那邊。這也是為什麼我一看到徵稿的活動時，就馬上投稿的原因之一。另一個原因，就是我非常不願意看到因為得了癲癇疾病而被別人歧視及不諒解。不管是先天還是後天，誰會願意得這種病呢？我希望大家都可以包容及體諒患有癲癇的人。

　　我覺得有這種機會很不錯，可以讓同樣患有癲癇的小孩及小孩的父母，看了我親身經歷癲癇的故事，也可以了解，即使有癲癇疾病，我也可以每天照常上下學、運動、做自己想做的事，智力方面也不比其他正常人差。像我的功課在學校也是保持在前十名以內，體育方面也代表學校參加比賽。我現在依然還是快快樂樂的過日子。

　　寫這篇文章的最終目的，是要讓同樣跟我患有癲癇疾病的人，能夠不氣餒、提振信心，努力的活下去。除外，說癲癇是個大惡魔也不奇怪，因為我之前患有偏頭痛，所以只要一發作就會想吐，讓我身旁的親朋好友不勝其擾及感到心疼。

文／程筠鈞

　　我最怕觸痛的傷口——那一段天天哭泣、不堪回首的童年。

　　國小二年級時，在安親班裡意外摔成腦震盪，三個月後的某一天，媽媽帶我去聽一場鋼琴演奏。媽媽說：「寧可早到半小時，也不可以遲到，遲到是最不禮貌的行為！」結果我們晚餐沒吃，就入會場，現場音響震耳欲聾、五彩燈光閃爍耀眼。回到家將近11點，我餓過了頭，疲憊得倒頭便睡，凌晨1點多，開啟我悲慘童年的序幕。

　　那夜，我發出好幾聲巨響，口吐白沫、全身抽搐，聲音之大把爸媽都驚醒。爸爸從沒見過這景象，嚇得不知所措，媽媽以為我快死了，抱著我尖聲大叫。

　　之後，爸媽連夜送我到彰化基督教醫院，經過一連串的檢查，醫生說：「你們的孩子，檢查報告結果是『癲癇』，這孩子腦中有個小血塊，它壓迫到腦神經，造成腦部異常放電，必須長期吃藥，直到不再放電為止……」爸媽呆若木雞，久久無法置信。

　　一天吃三種不同藥丸，副作用是注意力不集中，身體虛弱，上課時間有三分之二是昏睡狀態，功課從前三名一落千丈為倒數三名內。

文／周世毓

　　我是五年級後段班，從我被診斷為癲癇也有約三十年了，記憶中只記得每天固定服藥，吃完藥後媽媽會給我巧克力吃，後來因牙齦增生的副作用而改服現在的藥。至於我為什麼會生病，根據媽媽告訴我，是因為外傷的後遺症所造成的。而吃藥與門診也成了我的朋友，但我著實不喜歡癲癇所造成必須長期服藥。

　　在我的成長過程，媽媽的囑咐與醫生的叮嚀使我了解到，要愛護自己的身體，不要從事危險的運動或熬夜，並了解自己的病況。我的病情一向在醫師的預期中，而我也如同一般人一樣升學，完成大專教育，畢業之後也能有一份工作。我完全不認為我矮人一截，我想這一切都歸功於父母與家人從小對我灌輸正確的心理觀念，使我與大家一起面對生活的競爭。

　　而唯一讓我認為遺憾的是，台灣的社會普遍對患者仍然存有錯誤的認識，患者求職前要隱瞞病情，我也如此才謀得現今的工作。即使我的工作能力不差，我也必須保護自己而不願真實告知，因為如果真實告知，你可能連面試的機會都沒有了。

文／涂亨成

　　我是「台南市癲癇之友協會」的病友。在這十幾年來，癲癇困擾我的生活太多太多，也使我的觀念變化很大。說起來我的個性一直都是樂觀進取，即使患了癲癇仍然想要發揮鬥志，好好的做一番令人刮目相看的事業，但大多只是夢想、空談。現實能給癲癇患者的空間太小太小了，實際上癲癇患者不是要那一點掌聲或是一瞥的目光，而是現實所給予的生存空間和機會。

　　筆者感覺，癲癇給我很多求職上的巨大阻礙，有很多時候感到現實讓自己沒有選擇的權利，即使是那不太適合的、陌生的職業，也必須列入考慮。是自己沒有努力去爭取機會嗎？還是那衛生教育的普及真是出了很大的漏洞，讓癲癇患者一方面求職，一方面接受現實無情的奚落和折磨？癲癇太可恨了，患者們應該證明自己不是社會上的米蟲。我有癲癇，可是身邊的親人好像比我更害怕，就是因為這樣，我在高職畢業後，得不到向更高學府求學的機會。到現在，看求職學歷多普遍性的要找專科以上學歷，自己心中真是一陣又一陣的刺痛。

　　趁洗衣服的空檔，翻閱著書桌上今天剛收到的台灣癲癇之友協會第183號會員通訊，台北協會的執行祕書巫小姐翻譯了一篇自「Epilepsy News」2009年第四期第10頁的文章，文章主題是「燃燒中的光明蠟燭」，這篇文章敘述了全球癲癇組織所使用的團體標誌都有一個共同的意義象徵－「蠟燭」，設計者Hodson是一位英國藝術工作者，他以蠟燭的圖案來詮釋彰顯癲癇服務組織的工作概念，並傳遞給受協助者希望和啟蒙的象徵，也許，在一般人的印象中，蠟燭是代表著「燃燒自己，照亮別人」的高尚情操，然而，被運用在癲癇病友互助團體的蠟燭標誌，其真正意涵並不只如此。

　　看完那篇文章，我的思緒被拉回民國八十四年，高雄的超越巔峰關懷協會正處於草創期，人力和經費都非常缺乏的時期，為了省下設計協會LOGO的費用，我承擔起一個艱鉅的任務，因為我並不是美工科系畢業，只是喜歡繪畫，設計圖案必須用不同的技巧與方法，這個看起來像正三角形的標誌，竟然經過理監事會討論通過正式採用為協會會徽。

癲癇症只是被衛生署認定為一種慢性病，查詢所有慢性病類別中何種慢性病的病患可能會面臨這些困擾呢？

1. 因不確定性發作，需要隨時隨地監護？（因為恐懼發作）
2. 發病時無法回憶與感受發病過程？（因為意識障礙）
3. 需顧慮行的安全而被限制駕駛汽機車？（因為無法預警危機）
4. 就業困難及遭受"非自願性"失業？（因為權益被漠視）

　　以上所陳述的種種障礙就發生於病情無法獲得妥善控制，且不合併其他障礙的頑性及難治性癲癇病患身上，其所造成的身心影響已經超出慢性病定義範圍。

　　自九十一年二月開始，頑性（難治型）癲癇已列入身心障礙之鑑定範圍，其標準為下列兩者之一：

1. 依醫囑持續性及規則性服用兩種以上（含兩種）抗癲癇藥物治療至少一年以 上，其近三個月內血中藥物已達治療濃度，但近一年內平均每月仍有一次以上合併有意識喪失、明顯妨礙工作、學習或影響外界溝通之嚴重發作者。
2. 雖未完全符合前項條件，但有充分醫學理由，經鑑定醫師認定，其發作情形確實嚴重影響其日常生活或工作者。所稱『雖未完全符合前項條件』，係指前項之藥物治療、血中藥物濃度、發作情形等三要件，至少有兩項要件符合。 

　　癲癇患者若經過神經內科、神經外科或小兒神經科專科醫師認定，則可列為輕度障礙，每兩年重新鑑定一次。