心中的燭火

　　趁洗衣服的空檔，翻閱著書桌上今天剛收到的台灣癲癇之友協會第183號會員通訊，台北協會的執行祕書巫小姐翻譯了一篇自「Epilepsy News」2009年第四期第10頁的文章，文章主題是「燃燒中的光明蠟燭」，這篇文章敘述了全球癲癇組織所使用的團體標誌都有一個共同的意義象徵－「蠟燭」，設計者Hodson是一位英國藝術工作者，他以蠟燭的圖案來詮釋彰顯癲癇服務組織的工作概念，並傳遞給受協助者希望和啟蒙的象徵，也許，在一般人的印象中，蠟燭是代表著「燃燒自己，照亮別人」的高尚情操，然而，被運用在癲癇病友互助團體的蠟燭標誌，其真正意涵並不只如此。

　　看完那篇文章，我的思緒被拉回民國八十四年，高雄的超越巔峰關懷協會正處於草創期，人力和經費都非常缺乏的時期，為了省下設計協會LOGO的費用，我承擔起一個艱鉅的任務，因為我並不是美工科系畢業，只是喜歡繪畫，設計圖案必須用不同的技巧與方法，這個看起來像正三角形的標誌，竟然經過理監事會討論通過正式採用為協會會徽。

　　對這個三角形圖案我的形象解釋，那是一座「高山」，這座高峻的山峰就猶如癲癇症，它改變了病友的生命藍圖，也阻擋了病友和家屬對未來的期望與美好憧憬，仔細看會發現這座山的裡頭有著一盞燭火，這小小的燭火並不是原本就存在於山中，它必須由我們自己先去點燃這個燭火，然後藉著燭光的引導去穿越癲癇這座高峰才能「超越巔峰」。

　　在參加協會的聯誼活動中，常常會聽到一些病友和家屬訴說心中的無奈和不快樂，有些病友的想法是「寧願得癌症，也不願得癲癇」，能想像在他們的內心裡有多麼痛恨癲癇，的確，癲癇讓人有不同於其他疾病的心情感受，它真真實實地困擾著我們的生活，也影響著病友的婚姻路，更阻礙了順利就學和就業，它明明存在，然而，卻是一道看不見的傷口隱藏在大腦裡，就像故障的電腦會無預警當機，就像故障的變電箱會突然斷電．．．，這些對癲癇所指控的種種罪狀，似乎就足以讓人過得很不快樂，是嗎？

　　其實，我們可以選擇不讓這一切被癲癇所操控，方法並不難，當我們誠實去接納生病的事實，一切就會變得不一樣，雖然癲癇發作的時候無法真實感受發病過程，但是，發作症狀確實發生，尤其是家屬的心情和態度，才真正影響病友對癲癇的接受度與觀感，還有，我們對癲癇必須去深入了解與積極面對，多方面吸收正確的疾病知識，試著觀察哪些是誘發癲癇發作的因素，然後儘量去避免和多加注意，即使發作了也不要過度在意他人的異樣眼光，因為要生什麼病，絕不是自己可以選擇，如果能選擇，根本不會選擇癲癇，是吧！這些基本功課我們一定要確實做到，如果做不到，那就等同對癲癇舉起白旗宣告棄械投降，這種自我放棄的心態和意念，才是真正讓自己無法快樂的原因。

衝破癲癇，點亮心中的燭火

　　在我結婚四年後，27歲那年我家先生因為感染了腦炎才罹患癲癇症，而今我已年過半百，這一路跌跌撞撞我也曾經失望無助，曾經茫然徬徨，曾經陷入憂鬱失去求生意志，被公公打、被婆婆誤解，台南娘家並不是我的後盾。我生小兒子的時候，從公婆家剛搬出來，經濟狀況非常不好，自己一個人在家裡坐月子，根本沒有錢吃什麼補品，一位鄰居錦灼姊姊每天早上會主動來按我家的門鈴，問我想吃什麼？她去菜市場順便幫我買回來，而且不要我付錢，因為她知道我的處境，當先生時常發病住院期間，婆婆忙於生意無法幫忙照顧，公公斥責我必須把兩個稚子帶去醫院一起照顧，錦灼姊姊很不忍心看我如此無助，她同意幫我照顧兩個孩子，每天打點三餐幫他們洗澡，還陪伴他們入睡。

　　當我被公公打的時候，是她聽見我的哭喊聲聯絡我的家人來救我，前段的日子生活真的很難熬，我想跟她借二仟塊過生活，她直接給我郵局提款卡和密碼，看我需要多少都可以去領出來，她對我的呵護和照顧比我的親人多更多，後來，因為搬遷和信仰上的不同，兩家才漸漸疏於聯絡，可是，她一直是我心裡在乎的人，前前年她的先生因為肝癌過世，前年她也因為肺癌走了，我是在她過世四個月後才知情，我沒有送她最後一程，我連一聲「謝謝」都來不及說．．．。

　　想起錦灼姊姊讓我對人生有著很深的體認，學會從人世間生、老、病、死的無常，去領悟活著的真正意義，其實，活著只是等待死去的那一刻到來，然而，我們卻為了一些不順心的事讓自己不開心，為一些不如意的事怨天尤人，其實想想，根本沒有任何因素能夠奪走我們快樂的權利，除了我們自己願意放棄快樂，就在我們選擇放棄的那一刻，就已經把自己放逐於痛苦的黑暗世界，這種折磨並不是來自癲癇，而是來自我們自己。

　　當初我在設計協會DM的時候，寫了這一段話是用來激勵自己，再一次刊載出來與大家共勉－
「在成長的路上，有人日夜咀嚼痛苦，不肯走出怨尤，有人卻相信淚後的人生能更加光燦而努力去尋找雨後的彩虹，朋友！和我們一起走出封閉，一起超越病痛和超越自己。」人不該生來受罪，即使行過死蔭幽谷，在我們的內心深處依然要為自己點燃一盞燭火，這燭火的亮光不僅能照亮自己的眼睛，它也能指引前方的路。