癲癇列入身心障礙法之我見

癲癇症只是被衛生署認定為一種慢性病，查詢所有慢性病類別中何種慢性病的病患可能會面臨這些困擾呢？

1. 因不確定性發作，需要隨時隨地監護？（因為恐懼發作）
2. 發病時無法回憶與感受發病過程？（因為意識障礙）
3. 需顧慮行的安全而被限制駕駛汽機車？（因為無法預警危機）
4. 就業困難及遭受"非自願性"失業？（因為權益被漠視）

　　以上所陳述的種種障礙就發生於病情無法獲得妥善控制，且不合併其他障礙的頑性及難治性癲癇病患身上，其所造成的身心影響已經超出慢性病定義範圍。

　　美國針對癲癇病患是以"發展障礙"來定義癲癇所產生的影響，而將癲癇納入社會福利保障，而日本癲癇病患依"障害"程度可申請年金、醫療費補助和生活保護（經濟扶助），在香港癲癇病患可申請殘疾人士登記證來運用社會福利資源，其他國家如英國、德國也對於癲癇病患的權益與福利相當的重視，尤其是英國政府為癲癇患者設立一個生活社區取名為「癲癇村」，提供給癲癇患者及家屬一個能自助互助而且不被歧視與排擠的生存環境。

　　癲癇病患對於外界的歧視與偏見，也許可以藉由自身的心理調適來面對此種不公平的觀點與評論，但是卻無法藉由自身的面對與接受而達到解決基本生存的問題。分析癲癇發作的不可預期與病情可能隨時產生變化的不確定性，其疾病的擴展已經超出疾病歷程的範圍，並對於個人的人際關係及生存慾望產生很大的威脅。

　　將癲癇列入身心障礙社會福利法除了顯現政府對癲癇患者負起了社會照顧的責任，另一層意義是喚醒社會大眾重視癲癇病患的困境，進而給予關懷而不是更加的歧視和排斥。更重要的觀念是對於"身心障礙"名稱的定義不應該給予附加歧視和偏見的外衣，身心障礙者若非無法抗拒的因素造成身心損傷，沒有必要給自己貼上障礙的標記。

　　以就業問題而言，即使癲癇病患具有工作能力，卻因為「發作因素」無法順利就業，這並非個人能力的問題，卻是癲癇所導致的困難。近日高雄市政府勞工局發佈預計二年內設立大型庇護工場，將可提供300個身心障礙者就業機會，然而癲癇患者卻無法獲得此項政策的協助。若將癲癇列入社會福利法令中，癲癇患者即可領取身心障礙手冊運用許多政府所提供的社會資源，身心障礙手冊是採主動、自由開放的申請方式並不強制規定凡是符合申請條件的癲癇患者都必須提出申請。

　　許多歷代名人也罹患癲癇，例如名畫家梵谷在生命過程最後是以自殺結束珍貴的一生，若不是癲癇帶來個人生命品質的影響，那麼梵谷的成就可能更加璀璨。記得曾經有一位父親帶著沈痛與悲泣的心情捐款10萬元給某個癲癇病友服務機構，捐款的原由是因為孩子罹患癲癇，父親在國外經營事業無法陪伴孩子處理與面對癲癇所帶來的種種問題和困擾，孩子自殺了，父親的用心是希望癲癇病友團體能幫助更多瀕臨絕望的病患重新燃起一點點希望，除了支持與協助之外也能夠陪伴病患一起克服癲癇所帶來的心理創傷與挫折。

　　癲癇個案的需要就是病友團體存在的理由，如果受捐贈的團體只是將捐款運用於倡導癲癇不會影響個人身心狀況及不會危害個人生命歷程，甚至灌輸片面的成就觀念來誤導社會大眾更忽視癲癇患者的困境，那就失去了捐款的真正意義。