部落格

文／李淑華

　　青春是一段神采飛揚的年紀，洋溢著屬於青春年華的快樂與悲傷，但是我的青春歲月在19歲之後，卻多了一份身體病痛的折磨，一股莫名且難以預期的疼痛，就這樣陪著我走向未來的春夏秋冬。

　　當我在同學的熱情慶生下，興奮地吹完19歲的生日蠟燭的第二天，突然覺得全身不舒服。開始是癢，接著是痛，而這種疼痛在短短的四個月內，就在我的身體各部位輪流走了一次。

　　為什麼自己身體會突然痛了起來？走遍台北市的各大醫院，醫生一直無法給個答案。直到第二次病發，經由核子共振器的檢查之下，才證實我得了罕見疾病中的「多發性硬化症」。

　　得知自己罹患多發性硬化症的當下，我震驚不已。但自小便有宗教信仰，我從沒問過為什麼自己會得這個病，反而以一種坦然釋懷的態度去面對，認為是上帝在挑選一個可以承擔、接受一些苦難磨練的人，也許祂覺得我可以、我夠格，所以要我來承受這樣一個困境，或者是在這困境裡面做一些努力。我想，我是被上帝挑中的人選。

文／吳登良

　　溫暖的2006年5月初，春暖花開、微風徐來，在「中華民國多發性硬化症協會」巫忠興秘書長用心安排之下，我們見到遠從桃園來拜訪本會的昱莛小姐。初見面時，昱莛展現燦爛的笑容與幽默的談話，很難想像她曾經有一段對抗「多發性硬化症」病魔的心酸過程。對於這位小女孩的樂觀及處事，我們都留下深刻的印象。昱莛更希望透過自己的親身經歷，來告訴病友們絕對不要放棄自己，要勇敢的走下去。

　　多發性硬化症是位千面女郎，病情千變萬化，完全是我們無法掌控的，只能任由它主掌病情的好與壞、生命的長與短。但你可以選擇勇敢面對、樂觀看待，讓生命寬度更廣。多發性硬化症協會成立以來，常有令人動容、心酸的故事，讓每一位病友在面對挫折時，更能勇敢以對，透過會刊進而分享更多感人的故事。

文／蔡素越

轉眼間一年已過，猶記得2005年9月，「高雄市傷殘服務協會」旗下「肢體障礙者三輪機車工作隊」的大夥兒才在探討著一些事務的推動。儘管我也曾有過玩票性跑宣傳的經驗，但若要挑戰全職還真是有些膽怯，邊摸索邊學習，也就這樣一路走過來。

　　剛開始幾個月都沒有接到案子，雖然因為勞委會職訓局多元就業方案的支持，每月都有穩定的薪水，但面對著責任和使命，壓力卻是很大。還記得大夥兒還曾上媽祖廟求菩薩保佑，早點接到案子，如今想來不覺莞爾。這段期間有汗水也有歡愉，有辛酸也有甘甜，心情是五味雜陳的。

　　協會就像個大家庭，2005年年底三合一選舉期間，秀蘭理事長透過個人人脈關係，促成了幾個案子，我們除了感動還是感激。還有春連總幹事的協助和指導，都是我們的助力，我們的專案經理人芸均也常給大家加菜、打氣，最可愛的是我們的就服員慈慧，她常撫慰我們受挫的心靈。機車隊的同仁一年來的同舟共濟，相信彼此都有著相當的革命情感。

文／陳詩明

「高雄市傷殘服務協會」所屬的「海豚游泳隊」，是由一群肢體障礙者及有愛心、熱心的志工教練群所組成，為傷殘朋友們服務，聲勢真是浩大。更有一群熱心的助教們，讓我們這群肢體障礙者充分享受到人間的溫暖。

　　海豚游泳隊的水療復健訓練期間為每年4月中旬至10月中旬止，每週一～週五晚上7時～8時30分，在高雄市立三民游泳池進行，由教練群輪流值班教導。游泳對身心障礙朋友來說是最好、最適宜的運動，有些重度肢障朋友在平地的運動幾乎都無法做，只有在水裡能讓我們全身肢體都靈活的運動。游泳也是水療的一種方式，對身障朋友幫助很大。

文／蔡秀蘭

緣於身心障礙朋友的需求，「高雄市傷殘服務協會」依不同的殘障程度，發展成適性適能的各種復健方式，又以不同的復健方式自然而然的發展成專屬團隊。例如：針對尚能行走的身障朋友，因為要防範筋絡及肌肉的持續萎縮，而藉水療復健，久而久之發展成一個團隊，亦就是「海豚游泳隊」。隊員每星期一至星期五，晚上 7:00～8:30 於高雄市三民游泳池，由教練與志工陪同做常態練習，每年並舉辦一次「全國自強盃身心障礙復健青年游泳錦標賽」。他們也代表高雄市參加全國性身心障礙者運動會，表現十分優異，成績輝煌。

文／李慧勳

前言

　　慧勳是在腎臟有異狀經診斷後，才知道患有「結節硬化症」（簡稱 TSC）的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會」社工伊婷轉介過來的，她的狀況以腎臟部位長了很多結節腫瘤，腦部也結節，目前只能定期回診檢查。

　　當媽媽來電詢問時，感覺非常焦慮，不知如何是好。突然而來的變化，總讓人不知所措，希望她們從協會獲得了更多的資訊，解除心中的疑慮，也讓我們了解到母愛的偉大。所以「結節硬化症」不只是罕見疾病，也是一個動力，不光是慧勳，「台灣結節硬化症協會」與家長、病友們，也共同在 TSC 中成長！

　　當協會邀稿時，曾想過是否太殘忍，但如果不這樣，也許她就不會再進一步去體會目前所要面臨的問題，促使她積極成長。慧勳，謝謝妳！　

慧勳的短文

文／張玉屏

　　從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，還患有「結節性硬化症」。在那時沒人知道這種病，也不曉得要如何醫治，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專心看癲癇。

　　小時住眷村，鄰居互動都很好。猶記得吃飯時媽媽叫我，我通常已經在別家吃飽了。直到小三，一次跌倒造成癲癇的大發作開始，每天就只好跟著眷村大姊姊後面上學、回家，人突然變的安靜了。國中是最嚴重的時候，所以國中畢業就休息沒繼續升學，直到病情穩定開始工作後，再去夜間補校念完高中得以夙願，中間還去選修空大現已是全修生。我真的很想念書。

文／李雅靖

　　今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，因為「總有比她更悲慘的例子」、「妳女兒的狀況已經算很不錯了」。雖然，這些年已知道女兒離正常小孩的路愈來愈遠了，也學會接受上天的安排，並開始主動和關心者訴說女兒的情況，也在弱勢團體的發聲上略盡棉薄之力。

　　但，我總是怕與這些跟我有類似命運的家長聊天，怕的是他們說出自己從來不敢想與不會去想的「未來小孩如何照料自己的問題」，怕的是觸動心裡對這些受身體與心靈折磨靈魂的同情，怕的是記憶起數次與政府抗爭弱勢福利時所體驗到的「弱勢團體就是得自求多福」的無力感。心裡其實還很脆弱，連訴說女兒的狀況也只敢用最表層的感情，把病名與病灶說明白而已。

　　我的女兒岱芳是「結節性硬化症」患者，合併自閉症與智能發展遲緩，心臟、腦部、腎臟裡有纖維瘤。她的癲癇在我們旅美時發病，稱為點頭式癲癇（infantile spasm）。醫師當時開的藥是 ACTH（(在台灣則多使用「瑟癲」）。

文／李適煜

　　從台灣罕見病類不斷發覺的過程中，「台灣結節硬化症協會」的成立，對大多數的人而言，這一天也許只是罕見疾病的一日新聞，但對結節性硬化症（簡稱 TSC）患者來說，卻是黎明曙光的開始。

　　在醫療資源不均與特殊教育制度不足的環境裡，「台灣結節硬化症協會」凝聚所有患者力量，協助健全法令制度，配合醫學與藥物研究並提供完整充裕的資訊，這些都不是單憑個人或其他團隊力量所能完成，因為我們是真正的 TSC 團隊。

　　回顧過去三年多來，TSC 聯誼會（協會前身）的會員每年不斷的快速增加，現有的資源與人力早已負荷不了，功能正逐漸降低中。所以協會的成立將可以讓專業專職的人全心投入，讓長期犧牲奉獻的志工幹部能夠兼顧公益與家庭。

　　雖然成立協會的過程中波折不少，但是我們深信我們不會結束。我們有最多的人才與熱心的家屬，我們有最厚實的本錢，那就是我們自己。即使是真的結束，也只不過是回到原點，所以「有錢辦協會、沒錢辦聯誼會」。我們有對孩子的愛，再苦的日子都能捱得過，我們有各界相挺的朋友，受傷的心靈也得以撫慰，所以我們何懼之有？

文／台灣結節硬化症協會

　　「社團法人台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC ）成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者，採訪病友及家屬。但在這一日的消息後，TSC似乎就被人淡忘了！

　　TTSC 成立後，礙於經費問題，目前只有一位專職工作人員，是由病友擔任，其餘理監事（包含理事長）也皆由家屬們義務來共同分擔。人員雖非專業，但是對於 TSC 家庭的狀況及情緒可以很清楚地掌握。TSC 家屬也由聯繫中，得以分享以前無法表達的內心感受，因而與協會產生互信互助的良好互動。

　　在2000年時，一位結節家屬虎子媽媽，透過醫療網協尋到同樣是罕見疾病「結節性硬化症」（簡稱TSC）的家屬。經由聚集的家屬們熱心的奔走及連繫後，將一個個的家庭串連起來，成立了協會的前身「結節硬化症聯誼會」，組成了TSC的大家庭。四年期間舉辦了許多活動，大家互相關懷和交換經驗，使得 TSC 家庭不再感到孤獨！