部落格

文／寶貝潛能發展中心

看見希望～～在身心障礙寶貝的身上，我們看到無盡的希望

　　小皓（化名）在3歲3個月時，媽媽帶他到「寶貝潛能發展中心」尋求協助。那時的小皓除了有語言及走路的發展遲緩的問題之外，還會極度怕生。家裡一有訪客，他會自已躲到牆角，或一直吃手指頭，無法離開媽媽。這種情形，亦可套用到出去陌生的環境中。當然，他同時也是絕不開口的。其實，就算爸爸媽媽引導小皓說話，他也不是每次都賞臉的。

文／柏睿的媽咪

　　躺在醫院的病床上安胎，不時幻想肚中小維尼（柏睿在媽咪肚中的暱稱）多可愛、多聰明、多調皮，會來撒嬌、親媽咪，眼睛像我、鼻子像爸爸……。想著、想著，不禁露出既甜蜜又得意的笑容。一陣突如其來的痛，粉碎了我的美夢，26週早產、體重1,188公克的巴掌天使，正以迅雷不及掩耳的速度降臨我家，變成我的心肝寶貝——維尼，真是應驗了一句話：「計畫永遠趕不上變化」。

母子相會

文／丞丞的媽咪

　　丞丞到「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」上課已經一年了，從最初的掛著二行淚，到現在的快樂上學去，不論是丞丞本人或是身為家長的我們，都一直努力的調適當中。

　　最早發現丞丞的發展有問題，是在他5個多月大時（其實一直以來，我都認為丞的生長曲線在一般的標準值之下，多次在門診追蹤時向醫師反應，得到的結果都是沒問題），因為眼睛出了狀況，讓我更敏銳的發覺他異常的部分，只是駝鳥心態的我們一直害怕去面對這個問題。9個多月的丞丞不會坐也不會爬，無法再等閒視之的媽咪趕緊帶他到高雄榮總小兒神經科檢查，挨了6針抽了血，做了評估，結果只是「繼續觀察」。

文／Debra

　　跟鍾美玲講電話，耳力要很好，甚至面對面聊天，也要很專心，因為她聲音很細小、講話很客氣，對於自己生命各階段侃侃而談，臉上卻沒有任何無奈的表情。

文／Iris

　　2006年參加「牽手無礙，親近自然」活動，我只是報名參加的「一般民眾」。當時參與的身障者寥寥無幾，導覽解說加志工數十人，幾乎可將我們這些輪椅團團包圍。我覺得很新鮮，沒想到山上的植物、小動物有這麼多名堂。那位還在台大就讀的大男孩指著一叢枯黃蕨類，說它叫「卷柏」，乾旱時會將葉片蜷縮起來，度過艱難的日子。它把外露的葉片收進來，吸取生存所需的元素降到最低，僅留的能量保存給心。因為心還沒有死，只要雨露來臨，它便會重新舒展變綠。我向解說者索取那小段觀摩用的卷柏，仔細用餐巾紙包起來，收入背包夾層。

文／簡伶光

　　回想起2004年參與第一屆「牽手無礙，親近自然」活動，台大保育社成員之一的黃怡蓉仍是直呼瘋狂。那天正是中秋節，在烏來孝義跟桶后辦的活動，志工人數比身障朋友還多，從下午的孝義步道解說，到傍晚從岸上一個個扛身障朋友到溪邊的橡皮艇玩水，晚上賞月看星光。參加的身障者不但有視障、肢障，還包括成骨不全症的君潔，當時的活動分工由「523登山會」出壯丁、「週週爬效山」社團出廚師，台大保育社則是擔任解說工作，玩到晚上八點多才陸續回家。黃怡蓉說，現在想起來依然是不可思議的舉動。

文／Debra

　　拜訪林君潔的那天，是個常下午後雷陣雨的下午，拿著傘走在昆陽街上，既沒有人行道也沒有騎樓，下大雨的天氣讓常人不耐與不方便，但若不是接觸了「牽手無礙、親近自然」的相關工作，我無法聯想到下大雨對坐輪椅的身障朋友而言，更是辛苦。

　　君潔屬於成骨不全症的患者，曾在2006年「牽手無礙，親近自然」活動的記者會上示範划獨木舟，引起許多媒體朋友的關注。由於景文高中玻璃娃娃事件，不少人對於成骨不全症的身障朋友敬而遠之，更別談要抱他們上下獨木舟，君潔表示一般人對於成骨不全症的身障朋友其實有些誤解。當他們成年之後，骨骼的密度增加，並不會讓他們那麼容易受傷，「玻璃娃娃」對他們的稱呼，並不真的適當。

文／劉欣怡

前言

　　在蘭嶼，達悟族人有一句話是這麼說的：Ma pa kae bo so ka nen sos pa。意思是，你家沒有孩子了，所以才讓人來照顧。ka nen sos pa指寶貝孩子，Ma pa kae bo so指不要疏忽你所擁有的。這句話是說，不要忽略的，你有自己的寶貝孩子，如果你讓外人照顧你，則對不起你的孩子。說得白話一些就是，你不要裝作沒有孩子的樣子，或是，別忘了你還有孩子在。

愛孩子的父母親

　　又到了一週一次的居家關懷服務，一群志工媽媽到老人的住所聊天之餘，四周望望，便興起要幫老人的庭院拔拔雜草的念頭，來個煥然一新。大家不約而同的一塊蹲在庭院，動手開始拔雜草。此時，原本和志工們說說笑笑的的老夫妻卻開始出言阻止志工，嘴裡中氣十足地咕嚕咕嚕吐出一串串的母語。最後，不諳國語的老人情急之下更是冒出一句標準的國語：「這是迷信。」

　　難道幫老人拔草也是迷信嗎？我不禁疑惑這樣的狀況。

　　原來在蘭嶼的文化中，兒子表達孝順父母的工作有：幫父母親撿薪柴、捉魚、修繕房屋等粗活，而女兒的工作則是：挑水、整理家庭環境、上山種地瓜芋頭、送飯等，隸屬於女性的家務。

文／陳仁謙

　　2006年3月，台東縣政府社會局由於經費拮据，雷厲風行的徹查了所有送餐的老人資格，發現蘭嶼61個接受送餐專案的老人裡面，有8個超過65歲的老人不符合中低收入戶的資格，於是通知「蘭嶼居家關懷協會」，要對這8個老人停止送餐的服務。開始實施的時候，就引來許多的耳語，大家認為，這8個老人當中，有2位野銀村的老夫妻年邁無法上山或下海採集食物的人，而且小孩也都在台灣，是真的獨居老人，比起其他老人更需要受到照顧，為什麼我們要那麼狠心的把他們的送餐服務停掉？

　　這就好比說有一個老人，每次經過一個交通路口的時候，路口的交通警察都會去扶他過馬路。有一天警察局規定交通警察不得擅離指揮交通的檯子時，老人心裡一定覺得不是滋味，甚至如果在過馬路的過程中扭傷了腳，可能還會責怪警察，認為是因為警察沒有扶他過馬路所造成的。

　　國中課本聽說刪掉很多文言文的文章，不知道那一篇還在不在。裡面提到，有一個人家裡地板下陷一個洞，剛開始每次讀書踏到，都會被嚇一跳，但久而久之就習慣了。不久家人把洞填起來，他每次走過去反而覺得那個地方好像比其他地方高凸。

文／劉曉頤

　　有一部備受矚目的紀錄片《面對惡靈》，拍攝者張淑蘭，不是電影人，她是蘭嶼人所稱的「老人的天使」。她的紀錄片極受好評，但重要的不在作品本身，而是握著鏡頭的那一雙手，所撫平達悟老人的皺紋與斑痕，不知凡幾。

　　濃眉大眼、原始健康的膚色和長髮，年輕蓬勃，微笑起來又無限溫柔。張淑蘭，屬於她的花樣年華，毫無保留地綻放給有需要的老人們，輕輕撫平一聲聲呻吟與嘆息。老人們說，她是上帝給他們的天使，她卻說：「他們才是我的天使！」

　　她的付出，人們看得見。但對她而言，最重要的是，蘭嶼殘病老人能夠被看見！

擁抱蘭嶼

　　淑蘭在高中時被保送到中台灣地區念護校，畢業時原本還留戀不返，後來，卻選擇用生命所有熱情擁抱家鄉蘭嶼。當初好不容易爭取到在台灣繼續念專科，可以多延續幾年多采多姿的生活，卻也在那個時期，家鄉傳來的新聞每每牽動她的心，不間斷地召喚著她最內在的柔情。漸漸，她真正想要回蘭嶼服務了。