部落格

文／樋口惠子，口譯／朱麗真

　　大家好！我叫樋口惠子，這次（2006年12月）我們有11個人到台灣參訪（成員包括障礙者及個人助理），他們來自日本各個不同地方。

　　1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本，2004年林君潔到日本學到自立生活的概念，再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」，早在22年前便把我送到美國，學習自立生活的理念。

　　在那之前，日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯，公車也有階梯，都沒有辦法搭乘。那時候，日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏，或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命，覺得自己的身體狀況就是這樣，只有接受命運的安排。

　　但是有些人不認命，他們開始想辦法讓自己能夠外出，去找適合居住的地方，開始自己的自立生活。慢慢的，我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中，有些年紀比較大，他們就是從那個時代走過來的人。　

文／姚綠豔

　　個人助理（Personal Assistant），是障礙者主導所成立的自立生活中心為倡議「障礙者獨立生活」而提供的支持性基本服務之一。這個名詞在台灣社會還是很陌生的，因為障礙者自立生活（Independently Living）運動在歐美甚至日本等國發展的歷史雖然已達數十年之久，台灣的發展卻遲至2007年初才開始萌芽。由林君潔小姐所發起成立的第一個台灣的障礙者自立生活中心「台北市新活力自立生活協會」，來實踐、推動台灣障礙者自立生活運動。

　　為了影響、改善障礙者的生活，使障礙者在社會中不再總是處於被動、被照顧者的角色，自立生活中心必須提供配套的支持性服務，障礙者的「個人助理」是其中一個重要且不可缺少的環節。由障礙者本身所主導的個人助理服務，主要是提供給障礙者生活上適當的協助，配合障礙者的個別性的需要，代替被服務障礙者的眼、耳、手、鼻，幫助他們完成基本的生活需求，但並非是由專業工作者對障礙者負起照顧的責任，所強調的是尊重障礙者的自主選擇，雙方在「平等互惠」的原則下，達成合作關係。

文／祐民（農場伙伴）

感動的父母親

　　今年父母親已經70歲的高齡，現在是農民的冬至、大雪，北京的下大雪。我去「風信子精神障礙者權益促進協會」的農場回來，已經是晚上的七點鐘。

　　吃了晚餐、洗澡、洗衣服，已經晚上八點了，住在湖口仁慈的康家已經睡到一半，可是三天血糖量下來，188、178、222、207、158，正常是120，太高了，嚴重會拿拐杖、眼睛瞎掉、全都看不完、慢慢走路，可是我看的是精神科，每三個禮拜要拿一次藥，而且要吃一輩子的藥，很多的高血壓、糖尿病都要吃一輩子的藥，一次拿藥拿三個禮拜，還有藥就不能拿藥，不好又要被關在精神科病房，一關就是關六年，六年不是六天，都不能出去。

　　我聽護士說，有的人一年都沒人來看過他，而我父母親，在我最失望、最絕望的時候提攜我，拉我一把，使我消除了焦慮，讓我快快樂樂，每年過年的時候，都穿新衣、穿新鞋、戴新帽。雖然，爸爸年紀小時，家貧如洗，四叔嬸來我家時候摸祖母的腳，是冷的，表示還沒吃早餐，祖母做好斗笠，請爸爸跟去雜貨店換麵線才或換得爸爸全家人的溫飽。

文／陳俊伶（風信子協會就服員）

　　「風信子精神障礙者權益促進協會」於2007年度開始承接桃園縣政府的「社區化就業服務方案」，我們是第一年承辦就業服務方案，在風信子承辦桃園縣的就業服務業務精障者族群之前，桃園縣主要服務精障族群並且承接就業服務方案的機構多以「醫院」為主，我們是難得在桃園縣主要提供精障者就業服務的社團法人。

　　在一開始的時候，或許是因為社會大眾對風信子還不夠理解，另外一方面，也可能是大機構環伺，所以我們在募集就業服務的個案是有斷層，也有困難的。就業服務依照政府規定，一年要服務三十個個案，故一個月要平均至少要開案2.5人，當時我們在已經執行方案大概三個月左右，可是總開案量大概只有6～7個人，於是要在2007年底評鑑以前將案量補齊，所以為此舉辦一場就業前說明會，一方面希望藉由各個資源機關（我們有發文醫院、各地衛生所、學校）的連結開發在社區裡面有工作意願的精神障礙者，另一方面，則是希望就業前說明會讓精障朋友知道除了醫院之外的就業服務的選擇。當然，最主要的目的還是希望能夠增加案量。

文／陳俊伶（風信子協會就服員）

　　來到「風信子精神障礙者權益促進協會」發展其實是一種巧合，也或許就是小許說的「緣分具足」，在進入協會工作九個月後，再歷經參加研討會、出外募款演講、寫方案、跟前些日子就業服務機構評鑑後的轉折，我開始回想當初選擇在這邊工作的原因，後來發現當初選擇來這裡發展的兩大主因「叛逆」、「小許」，其實都是出於私心，跟「精神障礙者權益促進」其實沒有太大的關連。

　　知道自己在哪裡，要往哪裡去，不管別人的閒言閒語，是我現在要好好做的事情，我花了不算短的時間找到自己，喜愛的生存姿態。要堅定信念，不要讓別人偷去，或是因為生活而被佔領。

文／沈筱雯（風信子協會祕書）

看到文禾拍的樹，國良談起農場上他爬了很多棵樹的事；老師放了一張他正在爬樹的黑白照片，上次強輝曾說他看這照片帶給他的感覺是國良力爭上游。國良說那棵樹很平，沒有著力點很難爬。為何喜歡爬樹？他說，每棵樹長的樣子不同，要用各種方式爬，很有挑戰性；自小愛爬高，也很會爬，從未摔下來，倒是曾踩斷樹。

　　小許說，國良很會爬樹就像他的生活一樣，愛幫助人、想往上爬。但是生活不穩定，就如那棵長的很平滑的樹一樣，沒有著力點，人很難向上爬。

　　國良在爬樹前都會先想好：要怎麼爬、腳的著力點要踩在何處、怎樣摔下來才不會受傷。但是他說生活不像爬一根樹幹這麼簡單，生活是全方位的，太複雜了，無法事先想好、規畫好。

文／風信子協會

　　「風信子精神障礙者權益促進協會」於2005年經內政部核可立案，旨在提供精神障礙者直接服務、發展精神障礙者之主體性、社會去污名化、爭取精障者之勞動權益為主要成立宗旨。

　　經過三年與精障朋友的直接互動，我們看到了精障者的勞動能力與對追尋自我的慾望；同時，我們也看到了媒體對精障者的污名與社會對於精障者與其家庭所產生的壓迫。因此，我們希望提供台灣的精障者在一個醫療體系、復健中心、康復之家外的選擇，在跳脫以往的體制後，這個場域內我們希望能夠經由不同的互動方式與精障夥伴對話，在不斷地互動的共構過程中讓精障夥伴的主體性得以建立、勞動能力得以展現

　　而走出這個場域外，則希望精障夥伴可以自己為自己發聲，而協會則是替精障朋友創造多種可以公開與民眾接觸的方式，與群眾溝通的平台，希望藉由直接的對話、溝通，進而互相產生理解、消弭誤會。

為何我們要成立桃源二村

文／施明煌

過去的這一年來，應該是喜願麵包工坊成立九年來最忙碌的一年。除了社區活動的參與外，到訪的朋友、顧客也比往年多出好幾個倍數，雖沒有車水馬龍，但工作坊外卻常停滿了車輛或遊覽車進進出出，已經成為我們舊社庄內聚落重要的事務與話題。

　　著實，被看見有著一份難抑的驕傲與喜悅，但同時也挾帶著對未來未知的惶恐；就是在這種心情的驅使下，彙整了這段期間的對話摘要，轉化成具體文字，分享給關心與陪伴喜願麵包坊成長的每一位朋友，也算是為工作坊九年來的波波折折留下一點歷史的註腳。

關於「喜願行」之「喜願麵包」

文／施明煌

回饋社會

　　麵包坊的營運雖有完整的思維，但除了夥伴弟兄的努力之外，還有客戶的支持與上天所恩賜的機會，而成就今日麵包坊充滿生命暢旺的榮景。

　　我們從2005年起，除公佈營收外，也將每月營收（盈餘）的10%，捐輸給從事社會運動的團體，其中以環保與藝術人文團體是我們較為關心區塊。

　　雖說「為善不欲人知」，但因為麵包坊獨特的創始背景與理　念，且「社會事業」本有一份「回饋社會」，實踐「良善循環」的責任，而社會上也同時有不同的團體或個人，以不同的方式回饋社會，這就是「公義社會」中「善循環」的體現。不諱言，麵包坊希望透過此一舉措，帶給一些「NGO」（非營利組織）更多激盪與思考。

文／施明煌

　　去年（2007）12月14日參與台南縣政府身心障礙者夢工坊「方案設計」分享會，終於第一次見到五年多來未曾謀面的老朋友－淑芳與伶光，充滿驚喜與感謝。而喜願麵包在成立九年之後，能被台灣社會看見與討論，完全是「開拓」當時的鼎力相助提供網路的設置與支援，在我們的心目中「開拓」是「喜願麵包」成長的的「貴人」；且「開拓－DIN電子報」也幾乎都在麵包坊重要轉折的時刻出現。