部落格

整理／李若琳

　　「信望愛智能發展中心」因著特殊孩子的需求而存在；十五年來，我們秉持「誠信．專業．喜樂」的精神，提供心智障礙者完善適性的「個別化」、「家庭化」、「專業化」之教育與訓練服務。信望愛堅信「不一的孩子，不一樣的美好」、「一枝草一點露」，透過訓練與專業的協助，身心障礙者也可以有「出路」及「貢獻己力」的機會。

文／信望愛智能發展中心

　 20年前的豐原街頭，一個不會騎腳踏車、騎摩托車，也不會開車的媽媽，總是利用走路的空檔，注意街道兩旁，哪戶人家家裡有特別的小孩。

　 好奇的人問她：「您找那些『憨囝仔』要做什麼？」

　 她回答：「我要對他們的家人說，有這樣的小孩，不是上天的懲罰，也不是上輩子做『壞歹誌』，不要把孩子藏起來，要趕快讓他復健及讀書。只要不放棄，『憨囝仔』也可以有希望與未來。」

　 她就是「台中縣啟智家長協會」創會理事長及「信望愛智能發展中心」創辦人——林寶珍女士。

文／范道莊

　　「餅乾生氣了！」莉莉突然冒出這句話，只見母親瑪莎氣定神閒的把一份漢堡放進烤箱加熱，原來莉莉餓了。五年前，莉莉8歲時，經診斷確定為自閉兒。當時瑪莎和先生漢斯心情相當複雜，一方面因為長久的困惑終於有了答案，覺得鬆了一口氣；另一方面卻因為知道女兒一輩子無法獨立過日子，而倍感心疼。

第一眼見到莉莉立刻愛上她

　　 莉莉是早產兒，出生時體重只有950公克。當年媽媽懷她時，遭先生多次暴力對待，迫使莉莉提早11週來到人世，也造成她有新生兒黃疸、腦膜炎、右側中耳炎、新生兒貧血等狀況。媽媽知道自己無法也無力獨立撫養莉莉，於是把她交給「天主教福利會」，希望為她找個能好好疼愛、照顧她的新家庭。

　　8個半月大時，莉莉到了荷蘭。喜歡孩子，希望擁有一個大家庭，並曾經參加收養組織活動的年輕夫妻漢斯和瑪莎，懷著滿心喜悅迎接莉莉回家。

　　即使事隔10多年，瑪莎仍清楚記得，在機場第一眼見到孩子就立刻愛上她的那份滿足感。不過成為母親的驕傲和喜悅，又擔心自己是否能稱職的複雜情緒，也同樣讓瑪莎不由得有些焦慮。

有女萬事足，為人父母真喜樂

文／楊淑宜

　　這是第三次造訪荷蘭，但卻是我在「天主教福利會」工作近五年來，第一次參加一年一度的「Meiling Day」活動。「Meiling Day」取自合作機構單位的名稱，它是我們在荷蘭合作的國際收養機構。每年，他們會為所有被收養的孩子與收養家庭，舉辦一個團體聚會活動，讓收養父母與孩子們能夠有認識與互動的機會，而活動當天也會邀請合作的機構員工共同參與，而這自然包括了在台灣的我們。往年總聽其他參與的同事們，喜悅地分享當中的感動、興奮、疲累與開心，而今年（2007）身歷其境的自己，情緒更是 High 到不行且難忘的…。

文／「天主教福利會」公共事務部

　　2006年元月，「天主教福利會」在和國外收養家庭聯繫的年度英文會訊中，邀請16～25歲的被收養孩子回台參加「第一屆返鄉尋根之旅」，名額20人。結果一共有荷蘭、美國和加拿大三個國家11個孩子，參加為期21天的活動。

　　三個星期的活動自7月3日開始，第一個星期分別在嬰兒組和幼兒組當志工，協助並學習工作人員照顧嬰幼兒；第二個星期環島旅遊，藉機認識他們家鄉的各地風情。第三個星期除了繼續志工服務，還學習中文。

　　在這期間，大部分的孩子在社工的協助和安排下和原生家庭的親人見了面。孩子們以成熟的態度，理解並接受當年被親人出養的事實。因為相見，也讓他們確認血緣親情，始終是他們和家人之間不變的連繫。同時孩子們因而更能體會，一路走來養父母對他們付出的無私關愛，何其深遠！

文／許瑛琄

　　「寶貝！請你一定要相信，媽咪不是不要你！我是希望你可以過更好的生活才將你交托給現在的你的爸爸媽媽，讓他們來照顧你，而不是跟著我過苦日子。請相信，媽咪愛你，你永遠會是媽咪心中最珍貴的寶貝。」

　　這段話幾乎是每個媽媽，打從決定出養寶寶的那一刻起，就深深刻劃在她心中，不停重複播放的對白！我們都「知道」要和自己的至親骨肉分離會是一件多麼令人不捨與心痛的事情。

　　但是，除非是自己的生命歷程中有過類似失落經驗的人，否則絕對沒有人可以真正「體會」到在夜半人靜、思念來襲時，只能暗暗獨自啜飲淚水，默默承受這椎心刺骨的痛楚究竟有多大？也不會有人知道做了出養決定的媽媽們，在未來漫漫的人生旅途上，需要擁有多大的勇氣才能繼續向前走，好好面對未來每個沒有心肝寶貝陪伴著的日子？

　　從事收出養服務工作多年，自己的心境與情緒總是跟著這些出養媽媽與收養父母，一起遊走在至樂與極悲的兩極端之間。身旁的好友常會驚訝我似乎可以在這兩端的強力震擺下，依舊維持平衡地過著我的生活。面對這樣的「崇拜」，我總是淡淡地回答：「畢竟，這不是我的生活、我的決定啊！」雖然是這樣輕描淡寫的就一語帶過，然而，因著這兩極端的情緒起伏在我心中所激盪出來的漣漪，並非真的那麼淡然、毫無痕跡！

文／潘秀琴修女

　　由於四肢殘缺，可愛的伶伶從一出生就被父母親遺棄在醫院裡，後來轉送到「天主教福利會」約納家園的育嬰中心，無庸置疑地，她絕對是需要做復健，所以到了四個半月大就被轉到幼嬰組。當時，我們很快把她帶到榮總復健科，先評估她在身心上有何最須要幫助的，在經過復健評估和腦波檢查，除了四肢殘缺，醫師還診斷她可能併有發展遲緩。毫無疑問，伶伶最急迫的是適時給予最需要的刺激，因為在嬰兒期的成長是很急速的。

　　 她是一個讓人一見到即產生憐愛的孩子，我每天都對主耶穌說：「主啊，請禰一定要幫助她在成長中堅強、又快樂。」

　　一年後我們的觀察，伶伶是一個很有勇氣、毅力的孩子。從零開始學習對她雖是困難，但她有很強的學習動機，經過不斷的努力與練習，她克服了很多困境、進步神速，當她滿了一歲以後，她已由腹部伏俯爬行進而學會用缺了下半肢的膝蓋爬行；雖然她的雙手缺了手指，卻不因此退卻，反而努力地去嚐試扶物，練習站立。

文／抒帆

　　算一算已經七年了耶！2000年7月10日，大學聯考完的第10天，很「幸運」的，我出了車禍！一台15噸的卡車不偏不倚的從我的骨盆腔上開過，說白一點就是輾過的意思啦！說到我的傷勢，真不是三言兩語就能帶過的，骨盆腔骨折、肋骨、鎖骨斷裂、血胸、氣胸、橫膈膜破裂、脾臟破裂、膀胱破裂……，當時可是會診了8科的醫生，才把我的生命跡象給穩定下來。接下來的3個月就在開刀、治療和復健中度過。而在這段時間非常感謝親戚、朋友們的陪伴，讓我在醫院的每一天都因為會客而不得閒，朋友還開玩笑的說，其實還蠻羨慕我的，只要躺著就能賺錢，因為會有許多的長輩送紅包給我，希望我早日康復。而這就是朋友口中所說的賺錢，爸爸還說我的病房像是媽祖宮，而我就是媽祖婆，爸爸是導遊，總是帶著朋友們來進香，而進香時要獻花、獻果、投香油錢、這些動作都是台灣人探病的習俗吧！

文／樋口惠子，口譯／朱麗真

　　大家好！我叫樋口惠子，這次（2006年12月）我們有11個人到台灣參訪（成員包括障礙者及個人助理），他們來自日本各個不同地方。

　　1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本，2004年林君潔到日本學到自立生活的概念，再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」，早在22年前便把我送到美國，學習自立生活的理念。

　　在那之前，日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯，公車也有階梯，都沒有辦法搭乘。那時候，日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏，或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命，覺得自己的身體狀況就是這樣，只有接受命運的安排。

　　但是有些人不認命，他們開始想辦法讓自己能夠外出，去找適合居住的地方，開始自己的自立生活。慢慢的，我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中，有些年紀比較大，他們就是從那個時代走過來的人。　

文／姚綠豔

　　個人助理（Personal Assistant），是障礙者主導所成立的自立生活中心為倡議「障礙者獨立生活」而提供的支持性基本服務之一。這個名詞在台灣社會還是很陌生的，因為障礙者自立生活（Independently Living）運動在歐美甚至日本等國發展的歷史雖然已達數十年之久，台灣的發展卻遲至2007年初才開始萌芽。由林君潔小姐所發起成立的第一個台灣的障礙者自立生活中心「台北市新活力自立生活協會」，來實踐、推動台灣障礙者自立生活運動。

　　為了影響、改善障礙者的生活，使障礙者在社會中不再總是處於被動、被照顧者的角色，自立生活中心必須提供配套的支持性服務，障礙者的「個人助理」是其中一個重要且不可缺少的環節。由障礙者本身所主導的個人助理服務，主要是提供給障礙者生活上適當的協助，配合障礙者的個別性的需要，代替被服務障礙者的眼、耳、手、鼻，幫助他們完成基本的生活需求，但並非是由專業工作者對障礙者負起照顧的責任，所強調的是尊重障礙者的自主選擇，雙方在「平等互惠」的原則下，達成合作關係。