部落格

文／朝權

　　內人在國小服務了41年後，於2000年8月退休，榮獲李登輝總統宴請並表揚。當時（三、四月）退休的理由是由精神科醫生以「精神虛弱不堪再任教，極需調養」一紙證明，以專案辦理退休。

　　2000年，很不幸的經幾次門診後，醫師懷疑有失憶症，應做腦部詳細診斷（檢查）。6月掛中山醫學大學附設醫院身心科賴德仁醫師初診、複診，再於8月安排腦部超音波、磁振攝影，並檢查腦壓，查知內人後腦部因跌倒有部分受傷，影響記憶，並診出曾有輕微中風後開始服藥。

　　2001年10月中旬經姻親介紹，到台中榮總一名神經科名醫門診二、三次，至11月28日安排接受腦頸動脈超音波、血流脈量及腦波檢查。醫生解釋，腦部磁振攝影檢查結果與10月中山醫院腦科檢查（磁振攝影等）結果一樣，所幸病情尚無惡化，建議繼續服用中山醫院所開的藥物。

文／費廣明

　　陳慶餘先生現於中部某安養養護機構受頤養照顧。陳先生祖籍山西省趙城縣，民國9年生於大陸祖籍老家，早年入伍於大陸並隨國軍轉進台灣，迄民國48年以少校軍職階級因傷病辦理退伍。當時身體尚為硬朗，退伍後復在外任職各項工作二十餘年，一生為國家及社會付出，備極辛勞。

　　陳伯伯直至民國76年因感年邁體衰，申請進住機構迄今約20餘年，期間並因腿疾至醫學中心實施手術，膝部並裝置人工關節，致後來行動漸差，並由原安養區調整至養護區受照護。

　　陳伯伯於養護頤養期間，更能深切體會高齡後的病痛暨感同身受，發現部分長者因年老體弱、行動不便等，尤其部分伙伴至醫院看診或復健等往返費時，為使同為高齡長者能夠獲得更好與便捷的醫療照護等，遂思考希望能做一些為機構及同時頤養等有意義的事情。

　　陳伯伯平日閒談中表示，大陸僅有一個弟弟及侄兒，且過去已多次匯款資助，現在他們在大陸已無後顧之憂。並有感於個人晚年接受政府頤養與各層級照顧人員關懷，陳伯伯願將其一生長期省吃儉用的積蓄提領75萬元，委請機構購置三菱八人座「陳餘號」休旅車一輛贈與機構，供機構及頤養長者等服務運用。

文／黃雅慧

　　當別人家的同齡的孩子，嘰哩呱啦的童言童語，Kris 卻還是「一ㄧㄚㄚ」的。

　　長輩一直告訴我：「男孩子語言發展本來就是比較慢」、「先會走路的小孩語言發展會慢些」、「大隻雞慢啼」，我無法寬心，引頸企盼 Kris 的開口。

　　2006年4月帶著19個月大的 Kris 開始一連串的檢查，認知評估、會復健科、會語言治療師、聽力檢查……，報告出來診斷是語言發展遲緩，伴隨輕度認知遲緩，原因不明，給的建議是語言治療及提早進入團體生活（幼兒園）增加語言剌激。

　　該年10月Kris 開始了早期療育。

　　每個星期五上午固定的請了假，帶 Kris 去接受早療課程。

文／陳美榛

　　初見 Kris 是在2006年10月。Kris 長得白白淨淨的，相當可愛，但令我留下深刻印象的是，他一雙咕嚕咕嚕轉的靈活大眼及有著防備的眼神。我事先為 Kris 準備的教材教具，Kris 一下子就操作完成了。太過於簡單的課程似乎無法繼續吸引 Kris ，我不禁懷疑，我收到的聯合評估報告是否有誤。雖然 Kris不會說話，但觀察他的反應及看他操作教具的情形，不像是個認知發展遲緩的孩子。於是，我將我的疑惑告訴 Kris 的媽咪。Kris 媽咪嘆一口氣後，告訴我，有關 Kris 接受聯合評估時的情形。評估時，Kris 無法以口語回答，且配合度差。由言談中，可以感受到 Kris 媽咪的傷心及對聯合評估的質疑。暸解 Kris 接受聯評時的情況後，我跟 Kris 媽咪解釋我的評估方式，且會利用三次的課程時間來進行 Kris 的能力評估。

文／楊雅婷

　　「……小伯利恆，耶穌誕生的地方，沒有人知道它就是世界的光，小伯利恆，耶穌誕生的地方，充滿希望無限，燦爛的地方……」

　　剛到台南縣「伯利恆文教基金會」日托班就職時，班上每天都放著很好聽的兒童詩歌給幼兒聽，但不知為何，自己唯獨對這首歌最印象深刻。

　　從前的伯利恆是基督徒的希望所在，現在我所任教的伯利恆則是發展遲緩兒童的希望所在。來到了伯利恆的日托班，是我第一次這麼親近的接觸發展遲緩的孩子，班上共有12個孩子，每個孩子的特性都有很大的差異性。

文／陳怡靜

　　大學時期由於自己的興趣修了學前特教的學分，當時學前特教的課程遠比一般幼教課程來得沉重又嚴格，幾乎快把原先的滿腔熱血給磨光了。真正進入職場後，發自內心感謝當時的自己，撐過一學期近30學分的生活，才能讓我有機會踏進這個領域中，讓我更加了解早期療育和特殊教育。

　　前些日子，順手翻了翻大學時的舊資料，看到了特殊教育的發展史。最早接受特殊教育的是視障和聽障的孩子，其他障礙類別卻因為醫學上尚未研究而被忽略。看到這些字句後，在腦海裡思考著，當時的人們會是如何看待這些既不是視障也不是聽障的孩子呢？而這些孩子又在當時過著什麼樣的生活？他自己和他的家人又承受著 什麼樣的異樣眼光呢？

文／陳正霖

　　我想，應該沒有人像我這麼幸運，一份工作擁有三千位老闆，……您就是其中之一。您們雖然不是每個人都很有錢，但卻是既慷慨又具善心，因為會出錢或出具心力來共同關懷台南縣「伯利恆文教基金會」的這群孩子。重要的是，您們的每一分錢是辛辛苦苦、省吃儉用，由最真切的內心而來。這種既慈悲又願慷慨助人的胸懷，我是何其有幸能獲得信任，讓我可以為您工作。

　　如何讓這裡的孩子獲得最大的照顧，是您們賦予我們的責任與期許，擔子不輕啊！卻是一種快樂。其實，很少有工作可以凝聚這麼多人共同的目的的。

　　在伯利恆上班，雖然辛苦卻很快樂，因為有您們的支持，我們才得以幫助這群孩子。而我們都是抱著兢兢業業的態度，深恐違逆了您們的善心，這罪不輕啊！

文／水妹

　　大約是我讀國一時，媽媽開始出現腳步不穩的狀況，隱約覺得她的健康狀況有點問題。直到國三，媽媽才告訴我和哥哥，她得了「小腦萎縮症」。

　　48年次的媽媽一直是個職業婦女，而且是銷售童書的業務高手。生病初期，媽媽繼續上班，直到公司關門，她先休息一陣子，後來因平衡感不好而跌倒，到醫院做復健一段時間後，決定從此退出職場。

　　初次聽到「小腦萎縮症」時，沒有什麼特別的感受。讀五專時，隨著媽媽到台中參加「中華小腦萎縮症病友協會」的聯誼活動，才對這個病症多了一些瞭解。

文／陳保成

　　50年次的我，25年前經醫師判定罹患「小腦萎縮症」。幼兒時期，我學走路就比一般小孩慢個一年左右；小學、國中考試時明明都會寫，但都寫不完，因此成績不太理想。回想20幾年來，都不知道小腦萎縮症的嚴重性及影響程度，比如說：說話、動作的協調性。直到5年前才警覺到，但已經錯過復健的黃金時期。經過慢慢的摸索後發現，時間對我來說非常重要。一般人每天有24小時，但是我可能要多個2、3小時才夠用。

文／高宜鳳

　　一百多年前，「小腦萎縮症」就已存在於每位病友的家中，只是早期大家誤以為，漸漸不能走路的現象就是中風。直到二十多年前，醫學進步後讓大家對這個困惑數代家族的病症，有了新的概念，也確知它真正的病名叫做「小腦萎縮症」。

　　說到小腦萎縮症，可能有很多人不了解這是個什麼樣的疾病，但兩年前的一部電影、連續劇及書籍「一公升の眼淚」，讓很多年輕學子及他們的家人落下感動的淚水。而在真實生活中小腦萎縮症病友家庭，也同時上演真人真事的「一公升の眼淚」。

　　七年前，一群渴望尋求支援的病友及家屬，共同組織「中華小腦萎縮症病友協會」，目的就是想藉由彼此的經驗分享、互助、共同尋找資源，以幫助世代受疾病所苦的家人及發病的自己。