小腦萎縮

「母親」,鏡頭下的感動

去年(2013年)10月底參加開拓文教基金會與身障團體聯合舉辦國際身障者日活動,就已經有聽過開拓曾舉辦過影像製作工作坊課程,那時還在可惜沒有參加到,今年年初一聽到影音課程要再舉辦,就立即報名參...
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我的三輪腳踏車屏東行

我是南區散發型小腦病友,94年發現走路會歪斜而住院觀察,當時小腦檢查出有萎縮退化現象,後來情況越來越嚴重而辭去工作,現在雙手易搖晃抖動且沒有足夠的力氣,由於平衡感差必須慢慢地依靠助行器走路。約...
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鼓動未來 用音樂將自己的故事傳遞出去

協會特地於2013年耶誕節前夕於郵政博物館舉辦北區原野非洲鼓團十週年暨耶誕成果發表會,透過澎湃非洲鼓聲及拍手節奏,展現出這十年來的成果,用音樂將自己的故事傳遞出去,而團員中包含多才多藝的退休老...
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善用輔具提升生活品質與安全

在服務過程中,常看到病友因為排斥使用輔具,時常臉上、身上青一塊紫一塊的,雖然社工每次看到都會耳提面命一番,也印出輔具申請文件,病友只要簽個名送出即可,但病友仍對使用輔具不為所動;的確,在發病前...
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來世,做我女兒

自十餘年前媽媽臥床以來,我就極少有「平安夜」——由起初的隨侍在側、隔榻而眠,到後來的同床共枕,媽媽的一舉一動在在牽動我的睡眠狀態。媽媽怕黑,睡覺的時候總點著大燈,這個習慣我...
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『帶一片風景走』電影-台灣好美

歷經一年的時間,花費84天,2016小時,超過1,000,000步的路歷,走過了台灣23個沿海城市(站),沿海的風,見證了他們的愛;走過的路,紀錄了他們不悔的情~一段小腦萎縮症妻與夫的輪椅環島愛情...
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面對生命,努力活下去

溝通,對瑞榮而言,是件極為辛苦又累人的事!因為瑞榮說的話,一般人常常是有聽沒有懂,別人只好亂講、亂猜,再問他正不正確?但是,這種極不精確的溝通過程,常讓瑞榮倍極艱辛,針對說錯的部分,他得用筆談的方...
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禁慾生活--小腦萎縮症病友性事維艱

40多歲的阿美是小腦萎縮症病友,發病已經超過10年。一家三口親密和樂,向來積極樂觀的阿美,讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。 阿美回想起來,發病後的前5年,夫妻仍然同房,性生活沒什麼改變。中年夫妻的...
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「最佳鼓手」瑞榮

每週四下午,是非洲鼓團練的時間。瑞榮為了練鼓,帶了很多「傢伙」,像是水瓶、毛巾、雨傘…等,全都一股腦兒塞在輪椅後面。練累了就自己慢慢地打開水瓶,小心翼翼地把它放到嘴邊喝一下,有時,開...
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