部落格

文／李佳容

　　在踏進「中華小腦萎縮症病友協會」的第一步，我便知道有個重要的使命有待我去執行。

　　2007年10月間我剛進協會服務，我知道總有一天我會回到高雄來服務南部的病友們，只是到底是哪一天卻沒個準頭。先待在中區辦公室服務著遠方的南部病友，說真的，能做的真的不多，我無法就近去家訪，看看大家的生活狀況；無法提供即時的訊息與服務。唯一只能從遠方以電話問候病友的狀況，但冰冷冷的電話能傳達多少熱情關懷的心呢？真的是心有餘而力不足……

文／惠惠

　　1.

　　1993年，冬日，清晨。

　　返家月餘，困於精神分裂病，且有嚴重憂鬱症傾向的我，在安眠藥及抗精神病藥物的作用下，大概兀自昏睡不醒，當然也不可能知道我會被這個病症困擾幾達十年。

　　頂樓鴿舍上，猶思為日漸困蹇的家計奮力一搏的父親，正忙著操練鴿子；隨著鴿子遠近高地起伏，視線總會被樓下母親出現的身影打斷，只見她：手裡攢著從家裡檳榔攤抽屜拿的一張50元紙鈔，兩臂僵硬微張，雙腳大大開立，一路踉踉蹌蹌，搖搖擺擺著身子過紅綠燈，之後，沿著路邊走上四、五十公尺到賣早點的小攤，買完後，一手緊攢找零，另一手緊握早點，再顫顫巍巍原路而回。

文／鄭惠芬

　　高雄市樹德家商是我的第一志願，其實樹德家商沒收過肢體障礙的人，剛開始校方還不太敢收我呢！媽媽說：「我的孩子是考進去的，學校沒理由不收。」老師說：「但我們實在是擔不起這個責任，萬一有什麼意外的話……」媽媽就說：「萬一有什麼意外的話，我自行負責，把惠芬當成一般人對待就好了呀！」就這樣展開我的高中生活。

　　還記得高一時，我手腳不靈活，打翻一杯飲料，全班就把我孤立起來，我也覺得莫名其妙。有一天上課，老師問班上同學：「是誰帶頭把鄭惠芬孤立起來的？」結果沒人敢舉手，老師點名點到欺負我的人時，白目的我就舉手了，當時我心裡很高興⟨心裡想，我這麼坦白很好啊！ 哼！ 這下你們慘了。⟩沒想到慘的是我。唉！真是人算不如天算。

　　隔天受到同學冷嘲熱諷……

　　A 同學說：「唷！老師的好學生來了呢！」

　　B 同學說：「哼！以為有老師靠了不起嗎？」

　　全班同學一起說：「就是啊！」幾天後，我真的受不了，我問媽媽要怎麼做，媽媽就敎我。媽媽看他們的面相，一一的分析給我聽，哇！原來面相能看出那麼多，真是神奇，從那時候，我開始認真學命理。

文／林宗易

　　「怪了，怎麼找不到呢？」我在家裡的電腦前，透過搜尋網站尋找「高雄市腦性麻痺服務協會」的資料，可是怎麼找就是找不到，看到的大都是外縣市的訊息。對於一個不甚方便的腦麻患者來說，想要取得這方面的訊息還是有點困難度的。之後，輾轉地從朋友連家祿那邊得知協會的地址，於是趕快約了個時間，前去詢問一些就業上的問題。

　　當時，我所服務的公司在營業項目的變更之下，不再需要設計人員，這使得家境普通的我面臨了必須再次尋找工作的窘況。大家也知道，身心障礙的同胞比較難找到合適的工作，就算我擁有將近五年的相關資歷，但是對於一般企業主來說，光是要接受腦麻患者有工作能力這件事，他們便難以相信，更何況是聘任我們為員工，這也使得求職的困難度相對的增加。

文／陳益龍

　　「腦性麻痺」是指人的中樞神經系統在發育的過程中，因故受傷而導致行動上的不協調，其帶給患者的傷害往往不只是身體某一部分的殘障，並且包括視覺、聽覺、語言、動作、學習障礙、情緒困擾等多重障礙。已達就業年齡層的腦麻兒，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的機會都沒有，成了職場的棄兒。

文／陳偉英

　　豪豪與雅雅自啟智學校畢業後，因身體障礙的限制無法就業，也沒有適合的服務機構讓他繼續學習，而家裡的人要工作，所以他們二人只好整天在家。

　　淇淇是一位徐動型的腦麻兒，因手腳較不協調，但他擁有電腦網頁設及美工設計的能力，他所欠缺的是一個擁有支持系統的就業管道。

　　患了重病的李媽媽看著23歲的文文、24歲的麗麗二位極重度腦麻障礙兒，以無助、焦慮與不捨的眼神，詢問「高雄市腦性麻痺服務協會」，她該怎麼辦？

文／陳偉英

　　看著小女兒委屈的哭著，講出一句不屬於5歲孩子所說的話：「媽咪！我也很累啊！」，那一刻我真的心如刀割，緊緊地抱著她，母女倆就這樣相擁而泣。

　　此刻的光景就如回到她一歲四個月歲時，為了要訓練她走路，夫妻倆每天晚上用完餐就帶她到公園，用盡方法就是要她走，但她就是不走，只是一直哭。也許真的太累了，看到小小的她，用無辜的眼神看著我們。也許她覺得這個爸爸、媽媽怎麼那麼奇怪，為何非要她走路不可？當時我也是在公園內抱著她哭啊！

　　隨著小女兒漸漸長大，懂事的知道，只有勤勞做復健才能走得更好，因此她很配合，有時還鞭策我每天一定要帶她做復健。如有一天不去，她就哭著說：「我的腳腳不會好啦！」拉筋復健其實是很痛的，但她卻不吭一聲的任由治療師幫她拉筋，就連治療師都說她真勇敢。

口述／林清埤，整理／李若琳

　　林清埤，領有肢障輕度的手冊，在家中排行老么，個性內向害羞，原本是外銷腳踏車公司的機械操作員，多年前因為工作意外造成手部功能嚴重受損。這個意外對清埤及他的家庭造成莫大影響，父親因病經常進出醫院，原本經濟就不充裕的家庭，少了清埤的工作收入，生活更是拮据。因為肢體上的障礙，清埤求職一直不順，久而久之對自己更加沒有信心，到最後連要進入職場的勇氣都沒了。

文／李夏玉香

　　2001年，國內經濟不好，廠商紛紛外移或關閉，在外商工廠工作十幾年的我竟然因為屆臨退休年齡而被資遣。

　　失業後，身為家中生計來源的我不僅到就業服務站登記求職，也參加電腦班的職訓課程。後來獲得政府擴大就業機會，在台中縣后里鄉泰安國小擔任臨時工友。工友的工作結束後，因表現得不錯，我在泰安國小校長的推薦下，到「信望愛智能發展中心」附設的「信望愛休閒農場」，擔任多元就業開發方案人員，也深深喜歡上這樣的工作。

文／劉文谷

　　滿懷著對農藝的熱愛與憧憬，2001年加入「信望愛智能發展中心」這個大家庭後，我開始和「信望愛休閒農場」結下不解之緣。雖然發展中心主任說，這是一塊可以讓我實現理想的夢土，但我很明白這是一份重責大任，因除了要耕耘好一塊地之外，重要的是要帶領這一群身心障礙朋友一同工作與學習。對我而言，這是一個嶄新的任務，也是一個考驗，因為當時的我對身心障礙者的認識並不多，不過，我不慌，因為這個大家庭的溫暖氛圍讓我知道，我一定可以適應得很好。