自立生活的實踐者——林君潔

文／Debra

　　拜訪林君潔的那天，是個常下午後雷陣雨的下午，拿著傘走在昆陽街上，既沒有人行道也沒有騎樓，下大雨的天氣讓常人不耐與不方便，但若不是接觸了「牽手無礙、親近自然」的相關工作，我無法聯想到下大雨對坐輪椅的身障朋友而言，更是辛苦。

　　君潔屬於成骨不全症的患者，曾在2006年「牽手無礙，親近自然」活動的記者會上示範划獨木舟，引起許多媒體朋友的關注。由於景文高中玻璃娃娃事件，不少人對於成骨不全症的身障朋友敬而遠之，更別談要抱他們上下獨木舟，君潔表示一般人對於成骨不全症的身障朋友其實有些誤解。當他們成年之後，骨骼的密度增加，並不會讓他們那麼容易受傷，「玻璃娃娃」對他們的稱呼，並不真的適當。

　　雖然家中仍有二位妹妹，不過君潔是唯一的成骨不全症者，一直到小學前，父母都細心的照料呵護，身為律師的爸爸對君潔從小便不斷耳提面命，叮嚀君潔一定要更加努力，讓學業有成，或擁有一技之能，才可以在社會上爭得受人尊重的地。這是普遍身障者會背負的期待，總覺得你已經先天不如人了，為了獲得尊重，你必須比凡人更努力才行。這樣的想法真是說明了當下台灣社會風氣對身障者的不平等與歧視，因為一般人可以選擇當平凡人，身障者卻沒權利選擇當一個平凡的身障者。

　　2004年獲得日本DUSKIN公司「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的甄選，成為台灣第二位赴日培訓代表的君潔，求學路程並非那麼順利，在二、三十年前的台灣醫療界，對於成骨不全症的了解相當有限，君潔的父母幾乎是靠自己的摸索來照顧她，而到了學齡階段找不到願意讓她就讀的學校，只好在家讓媽媽自己教。一年後在教育局人員的幫忙下，才進入台北市建安國小就讀，她必須趁中午休息時間趕緊回家上廁所，而國小的孩子正處於活潑好動階段，在滿是小孩亂的環境裹上課，讓君潔的小學在恐懼中度過。

　　雖然高中進入補校上課，但不用上體育、音樂、不用換教室的學習生活，對君潔而言卻是相當的方便友善，而且補校的學生來自社會各階層，對她少有歧視，反而有不錯的學習氣氛。高中畢業後順利考上台北大學司法系，以繼承父親的志願。君潔說她的志願卡是父親興沖沖地搶過去填的，前幾格都是各校的司法系，父親填完才輪到她填各校的社工系與日文系。

　　雖然大學不是唸社工系，但現在的她卻著實朝著社福相關工作的方向前進。會有這樣的轉變，是在大四畢業那年赴日參加「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」，為期10個月的培訓，君潔跟來自各國的七個受訓朋友一同上課、生活、實習，不同的學生也跟據自己的興趣、目標，進行不同的培訓課程。例如來自孟加拉的同學是視障者，希望回國後可以在國內成立點字圖書館，因此在日本的修習課程也以經營點字圖書館、電腦有聲書內容為主；而君潔則是選擇了自立生活為主要的修習課程。

　　在傳統的觀念裡，身為女性要在台灣自立生活並不容易，若要在台灣推行身障者的自立生活的觀念，君潔勢必要離開父母自己在外租屋生活，才能體會真正的困境，進而思考解決的方式，提供有意自立生活的身障者相關資訊。因此，在回台灣後，君潔不斷思考要如何跟父母溝通才能順利搬出，最後，基於她對於父母的了解，她選擇了先斬後奏，找好房子後才跟父母報備要搬出去的事實。由於君潔已獨立在日本生活10個月，這樣的經驗與成長，的確也說服了父母對她在外自立生活表示支持，因為愈早讓身障者學習生存方法，愈能提早適社會，對他本身是一件好事。

　　除了父母外，身障者要自立生活的困境還包括：租不到房子、找不到工作，甚至連房東也是阻礙之一。君潔說明，台灣的公寓並沒有電梯設備，而有電梯的房子通常租金也較貴，身障者的生活費負擔相對較大，而看房子時，房東對於身障者也不太信任，總是希望君潔叫父母來跟他簽約，君潔說：「我已經成年了，也不是無行為能力者，為什麼租個房子還要我父母來簽約？」

　　2007年1月，君潔在日本自立生活協會的幫助下，成立了「台北市新活力自立生活協會」，計劃透過工作坊、座談會、研討會的方式，為台灣身障者介紹自立生活的概念，同是君潔工作夥伴、也是成骨不全的男性KIMI，在君潔的受訪過程，也現身分享他如何在君潔的協助下走出家門。

　　KIMI與君潔同年，但從未上過學，小時候僅有社會局派來的志工，一週二次、一次二小時的教育課程，除了看病拿藥、親友結婚、過年回鄉外，二十多年來KIMI從未出過家門，一直到在網路上遇到了君潔，讓二人發現同齡的彼此生活竟是如此不同，於是君潔找機會與KIMI碰面、拜訪KIMI的家人，希望可以將自立生活的概念介紹給KIMI的父母。

　　君潔說：「他們家的人一定認為這個女孩怪怪的，為什麼不斷的來說要讓KIMI走出去、建議他們要幫KIMI買輪椅（KIMI二十幾年來從未有過輪椅）……，搞不好以為我是詐騙集團的人……」經過約半年的努力遊說，KIMI有了輪椅，也到眼鏡行配眼鏡，現在更是「台北市新活力自立生活協會」的工作夥伴，與之前二十幾年的窩居生活真是天壤之別。

　　其實，對許多家有身障兒的家長而言，孩子不出門其實並沒有關係，不出門對父母而言更方便、更放心也不花錢，KIMI的母親當時也是這麼想，但KIMI只是跟母親講一句「再這樣下去，我的人生就完蛋了！」加上君潔不但完成了大學學業、還到日本唸書、自己租屋在外自立生活的例子，讓KIMI家人開始相信自立生活的可能，並支持他走出家門、走進社會。

　　父母對於身障者的保護，君潔相當清楚，自立生活會面臨哪些困難，君潔也相當了解，如何協助有意自立生活的身障者解決困難正是協會未來的目標之一。雖然這樣概念的推動對協會而言，有一定的困難在裡面，但君潔仍不放棄她當初在日本受訓時的使命。她建議有意自立生活的身障朋友，要確認自己的目標，了解自己的需求，詳細思考與家人溝通的各種技巧，因為自己家人的個性、脾氣只有自己最了解，如何說服他們是自己最大的功課，目標的確認也才能讓自己不致於在受到質疑時便沒了信心或答不出來，除了工作坊與座談會外，未來「台北市新活力自立生活協會」也將提供自立生活的諮詢服務，歡迎各方有需要的朋友洽詢。

（林君潔為2004年「第六屆身心障礙人才赴日培訓計畫」台灣地區代表，目前擔任「台北市新活力自立生活協會」總幹事。作者為「開拓文教基金會」研究員。）