部落格

運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。

因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：

「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。

「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速……，我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱，除了暗自神傷，簡直束手無策。

這些紙片，字跡零亂，可以想見當時心情起伏：

2月，他在浴室尖聲大叫，兩手突然間無法使力，握不住牙刷，擠不出牙膏，兒子見狀，奪門而出買支電動牙刷默默為他換上，我則在一旁嚇得發抖。

3月，他說雙手真的廢了，沒辦法擰毛巾，從今以後請老婆代勞梳洗。

生命本來就是充斥著許多的不完美。但也因這些不完美，使得生命更加的精彩、完美。生命的成長過程是不一樣的。有的順順利利的成長，跟正常的一樣。有的則艱辛萬分，想要完成一個動作、一件事，都要一次又一次的重覆努力才可學會，無法「正常」的孩子一般很自然的就學會了。但是因為他們非「正常」就需要接受別人的憐憫嗎？答案是否定的。

我覺得很多的「幫助」的心態應該是平行的，而非上下的，很多人在幫助他人的時候會以及既有的優勢之心去幫助他人，其實以這種心態去幫助他人叫「施捨」而非幫助，只有當你有感同身受的心境的你付出的「幫助」才是平行的是真的「幫助」而非「施捨」。自從妹妹發病以來收到非常多的「幫助」，這些「幫助」幾乎都是「平行」的，因為這些願意幫助我們的人也都擁有「天使」跟他們在一起，因為擁有天使讓他們更懂得珍惜，更願意付出跟分享。

我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……

但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?

我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人，在醫療、社政、教育的邊緣，擺盪的心，想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。

就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士，我們多次開會形成共識，成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。

感謝多重障礙兒童暨家長關懷協會，自100年2月份於高雄地區開設多障兒童的復健課程，迄今已滿年餘，固定於每週四提供參加的兒童一小時課程，讓高雄地區的多障兒童在復療課程有了更佳的選擇。

本人分享於這段期間對於復健療程的體驗，在小女思語親身經歷一年半的課程以來，我們都感受到了協會的專業與用心；尤其早療老師在面對每位兒童的個案情況與需求不同，總能摸索出適切與生動課程內容，相較於其他醫院的制式復健，協會所安排設計的復健課程能有明顯的調整空間，也具有質量較高與因材施教的特質。

另外，除了器具的使用，其他信手拈來的器材如瑜珈球、蠟筆、故事書等，都能巧妙地融入到課程之中。即便是容易分心與放棄的思語，現在也能夠專注的在課程中，甚至如遊戲般的快樂享受著。個人也深切體認，除了專業與技巧之外，面對多重障礙兒童的復健療程，勝於常人的耐心與熱情，亦為不可或缺的關鍵要素。

生命色彩

人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的視野，畫布的人物刻畫、背景、構圖、主題等呈現了畫風，融合了一個生命作品，全投入在這畫布裡面。

小兒呼吸病房的故事

當年因為哥哥在幼稚園得了腸病毒把病菌帶回家中，導致8個月大的「小芬」，出現了發燒、抽筋的症狀，媽媽帶著「小芬」立即前往大醫院就診，經醫生確診後為「腸病毒重症」，並且馬上進入加護病房治療，之後再也看不到咿咿呀呀出聲的活潑「小芬」；然而醫生認真積極搶救的身影，讓媽媽將一切該進行的醫療處置程序，非常信任的交給醫生們處理，媽媽只能相信醫生會治好「小芬」。

媽媽在病房准許探視時間看到虛弱的「小芬」，因為緊急處理過程中進行了氣切手術，以人工呼吸器來協助「小芬」呼吸，這個陌生的機器，讓媽媽不知如何面對「小芬」的未來，只求孩子能平安與恢復健康。

大女兒禎禎小學畢業了，週五晚上幫禎整理近期的畢業影像，其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片，讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙，也近一年沒去小恩那兒了，本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了，但一張張禎幫妹妹講故事的照片，及媽媽轉達她們互動的情形，我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣，她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。

問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?

多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。

多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」: