生命的脆弱故事與愛的保護

生命色彩

人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的視野，畫布的人物刻畫、背景、構圖、主題等呈現了畫風，融合了一個生命作品，全投入在這畫布裡面。

小兒呼吸病房的故事

當年因為哥哥在幼稚園得了腸病毒把病菌帶回家中，導致8個月大的「小芬」，出現了發燒、抽筋的症狀，媽媽帶著「小芬」立即前往大醫院就診，經醫生確診後為「腸病毒重症」，並且馬上進入加護病房治療，之後再也看不到咿咿呀呀出聲的活潑「小芬」；然而醫生認真積極搶救的身影，讓媽媽將一切該進行的醫療處置程序，非常信任的交給醫生們處理，媽媽只能相信醫生會治好「小芬」。

媽媽在病房准許探視時間看到虛弱的「小芬」，因為緊急處理過程中進行了氣切手術，以人工呼吸器來協助「小芬」呼吸，這個陌生的機器，讓媽媽不知如何面對「小芬」的未來，只求孩子能平安與恢復健康。

住院了一個月，經搶救回來的「小芬」靠著人工呼吸器維生，未生病前已經能坐起及扶物站立，現在的她全身癱軟一動也不能動。半年後，「小芬」轉入地區醫院的小兒呼吸照護病房，因為用盡方法搶救「小芬」，半年下來的醫療費用，已經耗盡了家裡積蓄，媽媽必須去工作，只有假日才能到醫院看顧「小芬」；後來媽媽又生了弟弟，家裡的經濟及人力非常的吃緊，媽媽到醫院探望次數也越來越少。

在沒有家人天天照顧陪伴的「小芬」，一天天長大，但身體四肢漸漸攣縮變形，在七歲那年，「小芬」因為呼吸衰竭在小兒呼吸照護病房過逝。

早療工作人員另一個看見的視野

我是一個早期療育工作人員，類似像「小芬」這樣的小孩，出現在我的工作周遭，有的在小兒呼吸照護病房內，有的在家庭的某個房間角落。

生命的脆弱，讓人不禁想要保護他們，生命的各種病痛無奈，讓人也不禁思考生命是什麼？耗費大量醫療資源搶救回來的生命，沒有後續的支持，生命的光景難道只是默默的衰竭與退場嗎？「兒童」這個獨立個體的生命權益是什麼?

經由家長的來電諮詢，我認識了另一種生命光景-「小巧」，指導「小巧」多年，教她說話、寫字、識字及認識數學。

「小巧」出生時因為肺功能不全，緊急開刀，住進了小兒呼吸照護病房，家人因為病房人力不足，擔心照顧品質不佳，爸爸動員全家包括奶奶及姑姑，分三班輪流照顧「小巧」，照顧到兩歲多時，爸爸決定要出院回家照顧，醫院不同意爸爸的決定，讓爸爸毅然決然的轉院至大醫院再返家，媽媽回憶說：「爸爸掉著眼淚說，這個孩子需要靠我們自己，醫院的反覆院內感染，對孩子不是一個好的成長地方，我們要學習如何照顧。」就這樣全家學習抽痰及如何灌食，一起輪流帶「小巧」去復健治療，「小巧」在三歲多終於會走路，五歲終於會講話，七歲入學開始寫字，現在的「小巧」仍依賴呼吸器及抽痰機，但歡喜快樂的上學，而爸爸媽媽仍全家動員陪讀，小四的她最喜歡學校生活及班上的同學。

「小巧」的故事，讓身為早療工作的我體驗了人間「不設限的愛」。

不止息的愛

家人動員愛的力量，創造出生命不同的火花，這個「不止息的愛」讓生命面對困境時燃燒扭轉的能量，創造另一個生命奇蹟，而我是那個觀看「生命」畫布色彩及「愛」的感動者。

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為資深早療老師，感謝協會慨允轉載。)