隱形的翅膀

大女兒禎禎小學畢業了，週五晚上幫禎整理近期的畢業影像，其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片，讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙，也近一年沒去小恩那兒了，本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了，但一張張禎幫妹妹講故事的照片，及媽媽轉達她們互動的情形，我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣，她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。

週六起了個大早，一家人往福隆的路上，上了中山高，路上的建築、山巒在車窗外飛掠，思緒回到六年前，一樣的中山高，一輪冷月照著客運裡從基隆探望小恩後返家的我，當時、小恩還是所謂的「流浪病人」輾轉於各醫院間，台北地區的「呼吸治療病房」沒床位，好不容易在基隆山下替恩找到了暫時棲身的地方，但我始終感恩，因為當時不但發現公司前就有客運可到基隆，回程還有客運直接回三重，讓我天天去看小恩不會是遙不可及的，而夜晚回程客運昏黑的車廂裡，只有低沉而規律的引擎聲，思緒總會隨著窗外掠過的光影飛馳、翻攪，記得有次恍惚間，小恩竟然揚著張喜孜孜的粉嫩小臉，走到我的面前，笑著說：「哈哈！嚇到你們了吧？騙你們的！」，一震、車廂裡仍舊昏暗，臉上感到濕涼涼的，原來是潛藏在我們心中一個快樂而等著實現的期待，這個期待曾經只會在夜深、人靜時才會偷跑出來；藍天碧海映入眼簾，耀眼的陽光讓我從昏暗的客運車廂飛回全家歡欣的小車廂，今天的福隆之旅，我要盡情拍下許多美麗的照片，明天可以帶去醫院跟小恩分享，Show Show福隆有趣的沙雕，講講金瓜石黃金的故事……

帶上週六拍的照片，準備出發跟小恩分享了，前晚看了小禎說故事給恩恩聽的照片，照片裡的小恩聚精會神、有些張嘴角的淺淺微笑，彷彿正告訴我們「我喜歡」，從恩恩身上我們看到一些微小而篤定的變化ing，小恩讓我們學會了等待、相信，我們從不「奢望」但也不曾失去「希望」，她也打開了一扇門，引領我們看見一群滿懷「愛與希望」的父母親，我知道那潛藏心中的期待，終於可以與人分享，可以共同期待與努力它的實現。

一路上遇到太多的貴人，也許是醫護人員、早療人員、或是與我們有同樣「愛與希望」的父母親，因著一份共同的想望逐漸聚集，兩年多前，一個大膽的念頭冒了出來，不自量力的我們想成立一個協會，希望有一天能成為：資訊交流的平台、故事分享的園地、心情支持的扶手，甚至是服務成長的家園與制度建立的推手，2010年12月12日協會成立了，就像在第二次會員大會時播放的第一年影像剪影最後所說的：

我們很小　我們　人不多、錢不多　愛　很多
希望有一天　能成為　身心障礙兒童暨家長
翼下　隱形的翅膀
陪伴他們　迎向　藍天　迎向　陽光

讓我們一起
匯小愛　成大愛、匯涓滴　為江河
 

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為協會理事，感謝協會慨允轉載。)