尋求生命祝福

問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?

多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。

多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」:

小城的故事～

「家人對小生命的疼愛」，小城是雙胞胎之一，媽媽懷孕時欣喜雙胞胎的降臨，但在懷孕26周時，另一個寶寶已經不動，醫生緊急檢查發現已經去當小天使，而小城也在危急中就自己忙著跑出來，但660公克的他經歷了早產兒應有的生理風波，肺功能未發育健全，經常無法呼吸而缺氧發黑，最後在一歲時開氣切住進小兒呼吸照護病房，家庭動員輪流照顧小城及積極早期療育，3歲時返家，動作剛起步，仍無法脫離呼吸器，且還不會說話，媽媽焦慮一波波的問題，忍不住哭泣擔憂孩子的未來，媽媽知道自己要勇敢走出悲傷，陪著孩子面對未來。

小糖的故事～

「歡喜悲傷的愛」，小糖在爸爸媽媽期待很多年後終於出生了，沒想到出生後的小糖嚇壞大家了，唇顎裂加上心臟病，呼吸問題接踵而來，體重不足…等問題，有一度糖糖媽媽還想抱其他小孩和家人報平安的想法，但最後仍勇敢的面對現實，糖糖後來陸陸續續開刀矯正，目前5歲，可自行呼吸以氣切抽痰、胃造簍灌食、會坐立一會兒，目前在發展中心上學。

小星的故事～

「努力的愛」，小星六個月時被診斷是粒線體的問題，全身軟癱完全不能動，媽媽需要以鼻胃管協助進食，有時口水及痰會進入氣管而嗆咳，媽媽必須隨時觀察並適時的抽痰，媽媽想盡各種可以幫助小星活動的方法，針灸、藥浴、復健等，媽媽難過的訴說，當初醫生對著小星及她，無情的說：「什麼也不用做，回家好好照顧就好了!」媽媽不願意放棄小星可能進展的任何一種方法，深信至少要給孩子一個機會。

小凱的故事～

「媽媽的愛」，小凱的爸爸媽媽是同班同學，人人稱羨的班對，當懷小凱時，因為是男孩令很多人羨慕，但小凱快出生前，爸爸的家人大大小小全都得了水痘，連爸爸也得了水痘，媽媽擔心小凱被傳染，醫生一再保證應該不會，小凱順利出生後12天，媽媽發燒了，小凱也發燒了，媽媽的擔心變成真實的事實；小凱住進了加護病房，醫生運用各種方法搶救，最後建議開氣切以呼吸器維生，媽媽不忍心，但看著漸漸發黑的小凱，媽媽同意開氣切及使用呼吸器，並轉院到地區性小兒呼吸照護病房，小凱全身僵硬無法活動，媽媽總一點一點的幫他復健，小凱的進步有限，8歲小一那年，一個聖誕節的夜晚，心臟負荷不了而衰竭過世。媽媽回顧:小凱教會她生命許多功課，是影響她生命最深刻的人。

我們看到週遭的多重障礙兒童的媽媽是如此堅強與疼愛她的小孩，不因為孩子形象的美醜，媽媽的愛是如此無悔與沒有條件!抱著孩子的手也許已經酸了，但媽媽還是抱著，想傳遞一份溫暖，也傳遞一份疼惜的心給孩子。

我們也看到許多多重障礙兒童的爸爸是如此堅毅，想將歡樂帶給家人，想守護家的甜美，不因為孩子障礙的困難，帶著孩子經歷生命中各種景況，為了生命的承諾與價值，勇往行動!

多重障礙兒童的家人，陪伴孩子的生命，不知生命的長短為何，但盡其所能的付出，生命在互相付出中一點點成長…孩子的每個小小改變，家人都欣喜!

多重障礙兒童的家庭，面臨家庭的危機挑戰，需要更多的關懷與支援，他們沒有發展指標的歲月，只有生命與生命互相牽絆的起伏與尋找一份誠心的生命祝福!

多重障礙兒童暨家長關懷協會的我們才開始，我們相信如詩歌:『相信有愛，就有奇蹟』所唱：「相信有愛，就有奇蹟，不要輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起，就不孤寂。」(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)