部落格

來基金會工作已經快三個月了。有時候到各中心了解服務概況時，仍不免有外來客參訪的感覺。

晚間的住宿家庭，孩子洗完澡一起在客廳看影片。看著兩位老師忙進忙出，應付隨時有可能暴走的16位學生，不時請我先幫她們顧其中幾個。聽說夜晚，老師們都睡在靠學生房間門口的走廊上，擺一個行軍床以便隨時照料學生。

已經到社區就業的學生告訴我她以前也在這裡長大，現在在上班了，一切都很好，不用老師操心，她覺得很開心，還常常回來上我們的才藝課程，和其他孩子一起學紙黏土。

或許仍算個新人，因此對這些現象仍感到不可思議，原來社會上有這樣的力量從背後支持著這些心智障礙孩子與他們的家庭。如果沒有這些機構，這些心智障礙孩子要怎麼走出來？聽說還有許多的父母不願意讓孩子出家門接觸社會。或許也是因為父母想要給予孩子最好的保護。

小強今年二十六歲，是個從小被判定為重度智障同時又有聽障和語障的年輕人，完成啟智班的義務教育，在家待了幾年，後來才到第一社會福利基金會附設的成人中心烹飪班學習工作。

由於聽不到又說不出來，小強的面部表情經常平板毫無反應，和人的互動也顯得疏離冷漠，因此在團體中他總是像隻被禁錮的鬥魚，隔著魚缸冷冷的望向外面的世界。

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中，未來怎麼辦?誰可以照顧他們?誰可以支持他們在地老化?亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢?我們要如何做才好?

阿榮(多障極重度、自閉症+智能障礙)近40歲，阿榮媽媽中風及輕度失智(肢障中度)70歲。家中只有阿榮跟媽媽，雖然家裡環境算不上乾淨舒適，甚至有一些傢俱早已不堪使用，有著三房兩廳兩衛的家，對阿榮及媽媽來說就如同一棟豪宅。

白天阿榮在客廳唸佛經，媽媽在客廳看電視；餓了阿榮會外出買飯，如果媽媽狀況好就會一起出去走走，一次問媽媽怎麼不試試送餐服務，阿榮媽媽慢慢的說：「上次有個人告訴我，我至少還有個傻孩子能出門買飯，已經很好了! 聽說有個獨居老人也有用送餐服務，但後來太久沒有出門走走就漸漸忘記自己家的住址和電話，社區的人也忘記他的存在，後來就這麼孤單的離開，到天上去了!」

晚上媽媽睡在客廳的椅子上，阿榮就睡在媽媽腳邊的床墊上；媽媽說客廳比較涼快，飯廳也早就沒有用，所以把床墊拉出來給阿榮睡。

「老師~~晶晶、晶晶耶!」，洗車工作隊的洗車達人阿吉，用著充滿自信與成就感的語氣與我分享他辛勤工作下的成果，簡單的一句話語，代表著全體洗車工作隊學員的心情寫照，也是你們揮灑汗水、努力工作的最佳印證。

看著你們在工作中的成長與表現，著時讓人有說不出的感動與驕傲，從客人開著車進入中心時的迎賓、精確的引車停入沖水清洗車道、詢問客人所需要的清洗服務內容、進行會員服務內容登錄、洗車、收費找錢、最後充滿朝氣的送客人離開，這些動作都由你們按照自己所負責的工作，合作完成的，從不畏懼你們的工作有多困難，也從不抱怨，唯一會有反應的是，在進行工作完成後的品質檢視時，有同學的臘沒收乾淨、皮革油沒上均勻……等，你們總是會貼心的提醒負責的同學要善後，為的是要提供客人最高品質、最完美精緻的服務，這也是你們對自己在工作上的要求與那份執著。

老祖先造字很有學問：「怕」字拆開來說，就是心裡一片空白，所以害怕。

當發現孩子成長比同齡的孩童慢，或者異於一般人時；當從醫院拿到孩子的鑑定報告時；當孩子適齡要上小學、國中、高中，或者義務教育結束時；當有一天家長老了，無法再照顧孩子時，或者家人都不在了呢？…這些都不是一般人常常面臨到的情形，大多數的人遇到時會感到無所適從，難過、擔憂、茫然、懼怕、無力複雜的情緒錯綜複雜，壓在心頭。

猶清楚記得第一次和社工到小宇家進行安置評估時……

你會主動表達的疊字或單音不超過10個，以躺姿為主，若不順意則以頭撞地或大哭，因家人極其疼愛所以非常遷就你。

你在母親懷孕七個月時因羊水先破而早產，有斜視和癲癇及腦傷，在新生適應期打破日托班歷屆紀錄，因為你以響亮的哭聲整整震撼了學前和行政大樓3個月！可是沒想到從2歲10個月就讀後到現在6歲，你的學習進展也讓我們刮目相看！

在動作成長方面從獨立盤坐、正確的爬行姿勢、靠牆站立到使用後拉式助行器，治療師指導佑綺老師要讓你在例行作息的環境中學會如何移位和轉位；數不清有多少次你因重心不穩或分心而跌倒哭泣，但都會在鼓勵下再勇敢的站起來，在訓練的過程中，佑綺老師也逐漸退除協助的部份。

麥克阿瑟曾說:「給我一百萬買我當兵的回憶，我不賣；給我一百萬要我再當一次兵，我也不幹!」，服役前對這句話毫無感覺，服役後才親身體會這句話，不過對我來說有一半是錯的，哪一半？給我一百萬要我再當一次兵，別說是美金，就算是台幣我也會毫不猶豫說願意！(可惜沒人願意付錢)

當然，這並不是因為我愛錢(嗯？)，也不是因為替代役很涼(嗯？嗯？)，而是在蘆葦服役過程充實又有意義，生活點滴充滿喜怒哀樂，喜的是看到學生的進步，常常有意外的驚喜；怒的是學生情緒不穩定，一旦受到刺激就生氣了；哀的是快退伍了名字還會被叫錯搞混，還好我不是很在意；樂的是學生天真無邪的表現，令人莞爾。在蘆葦期間也貢獻了很多第一次，第一次被尿在手上，第一次手上沾到大便，第一次被口水噴滿臉，還有太多的經驗和活動，令人回味無窮。

蘆葦啟智中心自93年度開始，接受台南縣政府委託辦理『身心障礙者個案管理服務中心』，個管中心草創初期僅有2名個管員，因著需求的增長，服務人員至今(100年)已增加11名提供此項服務，業務上除了個案管理以外，亦增加了轉銜服務，服務對象為7歲-64歲，領有身心障礙手冊或疑似身心障礙者。

服務中我們藉由『電話』訪談與身心障礙者取得聯繫，不定期關心身心障礙者近況，透過『家訪』實地走進身心障礙者生活區域，瞭解、評估身心障礙者居住於社區中，所面臨到的需求，藉此所提供的服務才是最貼近身心障礙者所需要的，也藉由『陪同』協助增強身心障礙者資源使用能力，如於陪同就醫過程中，我們協助身心障礙者得知如何使用交通資源到達醫療院所、如何掛號、如何向醫師表述病況、如何領藥……等，在這一連串的過程中，最終的目的是使身心障礙者在遇有需求，且不知如何運用資源狀況下，能夠立即性獲得協助。

「有故事的店」的夢想發起並開始逐步落實，源自二○一一年向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」，希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站，希望鼓勵病友創作、重新面對人生，透過一作品、一故事的方式，讓每個販售出去的作品都別具意義，也能增加病友的家庭收入。
　　
自從證交所去年2011/10/25宣布後，實際運作約半年，說能有大影響，那是誇大之辭，我們腳踏實地一點一滴去傳播希望（更精確地說是為病友「尋找活著的理由」）。