部落格

第一次對小豪有印象，是2010年5月底，那是我剛從臺灣學習回來，組織了大量的顎裂術後患者復診，語音評估時，他的語言理解度很差，絕大部分的聲音都是鼻音化替代，顎咽閉合功能也不好。之所以有印象是因為和他同一個村、同一時間做手術的孩子說話已經很清楚了，而他卻似乎沒有什麼改善。他憂鬱的眼神讓人心疼。當時我就告訴他的家長，孩子需要再做一次手術並且術後需要語音訓練才可以說話清楚。雖然看到了家長困惑的表情，但是她的媽媽只說了一句“只要對娃好，醫生說怎麼辦就怎麼辦”。我很理解家長的困惑，因為同時做手術的孩子都已經好了，為什麼自己的孩子還好不了，但是孩子他媽並沒有糾纏這件事情，只表示會配合醫生的安排。

認知治療假設人的情緒和行為都受到他們對於事件的觀點所影響，並不是情境本身決定人們感覺，而是人們解讀情境的方式影響人們的情緒‧以此論點，來剖析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子，家長情緒及解決方式會有不同，因父母生到先天性顱顏病症孩子這個情境不一定會使所有父母一直陷入負面情緒，而是家長對該情境之解讀方式。

若父母有宗教信仰如同基金會創辦人羅慧夫醫師所言：「上帝認為你們是特別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或認為還好現在醫療技術很進步，孩子透過手術是可以治療的，這樣想法之家長對於孩子手術就不會有罪惡感，而是充滿希望，很快收起悲傷情緒，積極投入孩子照顧、治療，期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同努力，讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁有正向信念之家長，面對困難、問題通常致力於問題解決而非情緒宣洩，因有事前之合理期待與解決策略，對結果通常是滿意，也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩子。

23年來，持續做著同一件事情，每週二、四花1.5小時交通時間，以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭，她叫做春蓮媽媽。

春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子，她跟大家一樣，心很慌，加上23年前醫療資訊不發達，如何養育一位唇顎裂的孩子，無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊，是一群顱顏患者家庭所組成的，彼此分享著養育資訊，從服務別人的過程中，也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。

我問：「孩子現在應該都長大了，也不用春蓮媽媽擔心，也不需要得到彼此的互助支持，為什麼還持續到醫院當志工，去主動關心陌生的顱顏患者家庭？」春蓮媽媽回答說：「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量，讓顱顏孩子跟其他孩子一樣，沒有什麼不同。」

胖丁，單側小耳症；縱然，跟許多擁有相同病症的孩子相比，他的病狀輕微多了，然而，帶給我們的挫折與打擊卻從沒有少過，箇中的辛苦，實非筆墨所能形容。

參與自助團體，藉由別人的例子，讓我們能夠鼓起勇氣面對、正視胖丁，異於常人之處。透過分享，我們試著面對自己：內心真實的自我，學著去檢視自己，傾聽心中真正的聲音：

•  我們該怎麼去幫助胖丁?
•  有那些是我們要注意的?
•  有那些是我們要改進的?
•  我們做對了那些?

一天，胖丁對著媽咪說：「馬麻，我知道有很多跟我一樣有小耳症的人!」

「你怎麼知道?」對於胖丁突如其來的話語，媽咪感到訝異。

「因為我參加小耳症活動有看到丫!」「而且，有的人還戴助聽器!」

胖丁的這番話讓媽咪一時語塞，淚水不斷地在眼眶裡徘徊。是丫，孩子，你並不孤單，你有許多同伴，散居在台灣的各個角落。

相信很多當媽媽的，都歷經懷孕的過程，我覺得那是一個很幸福也很冒險的旅程，幸福來自於你可以無時無刻的感受到孕育一個生命的奇妙體驗，尤其當他在你肚裡拳打腳踢的時候，真的會覺得生命太不可思議了，但這當中因為隔了層肚皮無法親眼看到他到底長的健不健康，所以也會有很多小小的不安……

不知道該不該慶幸，現在醫學非常的發達，我們可以透過超音波來「偷看」， 所以大約三個月左右你就會知道懷的是男寶寶還是女寶寶，也可以看到他是不是一個「健康」的孩子，甚至還可以決定要不要把他生下來……

當我懷老二的時候，大概在第五個月左右，我也去照了高層次超音波，當醫生問我有沒有做羊膜穿刺的時候，我還摸不著頭緒，後來下一句話就是：你的小孩是兔唇，再仔細一看他說還伴有顎裂，就是唇顎裂。

照顧一個嬰兒，10年後他可以是個活蹦亂跳的孩子，20年後他會和你分享生活，成長到能照顧父母，那是可以期待與享受成果的美麗過程。

但是，照顧一個受傷後造成肢體與腦部傷害、或長期生病的家人，從飲食起居到生活照顧訓練，需要投注大量的人力與時間，為了讓身心障礙的家人維持生理機能，享有更好的生活品質，主要照顧者必須更專注於照顧工作上，有可能必須放棄原本的工作與社交生活，主要照顧者長期累積的生理與心理的疲憊與照顧壓力，更需要一個出口來抒解。「身心障礙者社區樂活補給站」開創了時間與空間，讓居住在社區中的身心障礙者除了醫院和家裡，還多了一個學習場域可以去。在這裡，不管是靜態還是動態活動都鼓勵學員自己來，透過志工團隊協助身心障礙者參與活動，剛開始時學員會賴皮、要求志工幫忙，但藉由團體的力量與志工的讚美，現在大多數同學手工藝都能從自己的作品當中找到成就感，功能好的學員還會主動幫忙站上的事務。

基金會承接花蓮縣政府委託的「復康巴士」與「失能者長照巴士」，如同交通弱勢者外出時的雙腳，是協助他們踏出家門、參與社區、融入社會的關鍵一環，讓弱勢個案與社福資源之間沒有距離。

復康巴士是服務領有身心障礙手冊，且經巴氏量表評估行動能力受限的身心障礙朋友，基金會可提供每週最多8趟，以就醫、就業和就養為目的之「到宅」交通接送，收費僅需計程車資的半額，若為低收入戶則免費搭乘，不需負擔費用。另外，無論是否領有身心障案手冊，因中度以上失能而影響行動能力的長輩，則可經縣府長照中心評估審核後，預約搭乘長照巴士，方便外出就醫或參與社區照顧活動，車資的負擔壓力更低，是另一項照顧交通弱勢者的貼心措施。

學校畢業後隨即進入物理治療臨床工作，一轉眼就是10年的臨床生涯，工作一段時間後就開始產生倦怠症，不斷的問自己，這樣的工作我還可以做到幾歲呢？若不從事臨床物理治療，我還可以從事什麼工作呢？然而確定的是物理治療是我的專長，在這領域已有多年的經驗和心得。偶然機會下，轉到花蓮縣輔具資源中心擔任物理治療師工作一職，慢慢地開始對「輔具」進行深入的了解。

常常在介紹自己服務的單位時，對方總是一臉疑惑的表情，於是我常用最簡單的方式告訴對方，我們是提供輪椅、病床、柺杖等借用的單位，這樣的說法似乎讓對方有比較清楚的了解「所謂的輔具」。簡單來說，像眼鏡、放大鏡、助聽器等，只要能夠「幫助人類達到活動及各種功能目的」的輔助器具、工具，都叫做輔具，其中眼鏡就是世界上最多人使用的「輔具」；助聽器可以讓聽力不好的人聽得更清楚；放大鏡可以讓你看的更細微，這些都是生活的好幫手，還有些是照顧用的輔具、休閒用的輔具等。

學校畢業後第一份工作是在花蓮某飯店的泳池上班，每天的工作就是救生執勤及量測水質，直到進入門諾溫水游泳池服務才開啟我的另一扇大門。

剛到門諾溫水泳池時，映入眼簾的是一幅大圖，天使正在攪動水池，兩千年前的耶路撒冷，有座名叫畢士大的池，畢士大意即「憐憫之家」，該水池在耶路撒冷聖殿之北面，池邊有五個廊子，為供病人躺臥休息，等候水動，「因為有天使按時下池子攪動那水，水動之後，誰先下去，無論害甚麼病，就痊癒了。」剛開始聽到圖中的含意時，只覺得泳池也會有這樣的功效嗎？

學校畢業後第一份工作是在花蓮某飯店的泳池上班，每天的工作就是救生執勤及量測水質，直到進入門諾溫水游泳池服務才開啟我的另一扇大門。

剛到門諾溫水泳池時，映入眼簾的是一幅大圖，天使正在攪動水池，兩千年前的耶路撒冷，有座名叫畢士大的池，畢士大意即「憐憫之家」，該水池在耶路撒冷聖殿之北面，池邊有五個廊子，為供病人躺臥休息，等候水動，「因為有天使按時下池子攪動那水，水動之後，誰先下去，無論害甚麼病，就痊癒了。」剛開始聽到圖中的含意時，只覺得泳池也會有這樣的功效嗎？