她的名字叫春蓮媽媽

23年來，持續做著同一件事情，每週二、四花1.5小時交通時間，以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭，她叫做春蓮媽媽。

春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子，她跟大家一樣，心很慌，加上23年前醫療資訊不發達，如何養育一位唇顎裂的孩子，無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊，是一群顱顏患者家庭所組成的，彼此分享著養育資訊，從服務別人的過程中，也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。

我問：「孩子現在應該都長大了，也不用春蓮媽媽擔心，也不需要得到彼此的互助支持，為什麼還持續到醫院當志工，去主動關心陌生的顱顏患者家庭？」春蓮媽媽回答說：「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量，讓顱顏孩子跟其他孩子一樣，沒有什麼不同。」

的確是，我們可以盡最大努力，讓孩子就是孩子，不用背負「顱顏患者」這名號。所以，孩子動完手術，我們必需在傷口不停的按摩，就算小孩哭得聲嘶力竭，父母親痛徹心扉，但還是得動手，因為這是要讓孩子長大後不要留下明顯的疤痕。「得福志工」們用自身經驗，教導家長們按摩的力道跟手法，更分享自己的孩子長大後，多帥氣或是多漂亮，讓顱顏新生兒的家庭，看見了希望，也安了一顆心！

如果說醫生讓手術改變了孩子的容顏，那麼「得福志工」團隊照顧的是孩子日常生活，讓顱顏家長可以輕鬆知道如何照顧，也撫慰了顱顏家長的焦慮。「得福志工」團隊也會帶著自己的孩子到同樣有顱顏患者的家中，除了讓孩子有個伴，家長們也可以分享彼此的心情，聊聊孩子的狀況，交換育兒的經驗。

服務顱顏患者，不只是基金會的力量，還要謝謝長庚顱顏醫療團隊、無私的志工們。基金會成立了23年，醫療團隊跟志工也跟著服務了23年，而我們知道，這是我們一輩子的責任。 

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)