部落格

~~~學生的進步越來越明顯。甚至現在，竟有學生因為老師想幫忙而生氣。~~~

融合教育因著生活領域的擴充及同儕正向互動，影響並提升發展中的特殊需求幼兒主動性、語言、認知及適應能力，為了提供中心接受日托服務的特殊需求幼兒有機會與一般同齡幼兒融合學習，自101年度九月起，透過王詹樣基金會早期療育品質提升經費補助，得以與鄰近社區新茗幼兒園展開合作，由中心老師及社工協助以小組方式，每次2~3位幼兒進入幼兒園參與團體課程或遊戲活動。

以下為參與這次服務的師長、家長、幼兒園老師的分享：

~~~常常笑著，並以自己的工作為榮的他們，也許比社會上的許多人過得更快樂。~~~

　~~他們之間更展現友愛精神，能力比較好的會幫比較弱的找座位，走在路上手牽手，彼此扶持照顧，真是令人感動。~~

每天把住宿的學員護送到中心，是我的工作之一；我必須帶領他們搭乘約30分的車程，再步行8分鐘抵達和平。

燒傷意外是全球的問題，可能會發生在任何地方、在任何人的身上。但是有一個國家，可以稱得上「燒傷問題最嚴重」的國家：印度。保守估計，印度每年至少有100多萬人燒傷(註) ，而最新的研究證明印度女性被燒傷或燒死的數量為男性的1.1到1.6倍 ，多數案例與家庭暴力有直接或間接的關係。令人遺憾的是，由於燒傷病人特別多，治療人力與資源只能著重於確保病人「存活」，但存活者卻無法得到可以確保生活品質的生心理重建服務。

於陽光服務至今，在服務燒傷、顏損兒童時，我也必須與家長會談。常常發現家長在面對自己的孩子因為顏面損傷的問題，遇到人際困擾就感到不知所措。當孩子的同學對孩子身上特有的記號(像是血管瘤、神經纖維瘤)指指點點或是嘲笑，有的父母還是不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病，而非隱諱不去談論；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光，嘗試消弭孩子的情緒感受。這些都並不是好方法來因應孩子在成長歲月遭遇的人際困境，本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。

人生像是一段旅程，從出生到老死，有起點有終點，卻沒有一樣的截點。

今年48歲的陳美麗，20多年前在一場餐廳大火中燒傷，全身大面積的燒傷與死神拔河多日，滿身紗布像個木乃伊，在醫院第一次睜開眼，剛滿周歲的女兒隔著病房外的玻璃看著她，她說：「母子連心，我的孩子還可以認出包滿紗布的我，讓我有活下去的勇氣!」，好不容易火口餘生，卻失去腹中胎兒也讓她面目全非，她回憶第一次拆掉臉上繃帶看著鏡子裡的自己，驚恐看見那張陌生的「臉」，沒有五官，只是血淋淋扭曲變形的肉團。她曾幻想這只是一場惡夢，再醒來拆下繃帶，她還是那個等著迎接第二個生命的快樂女子……

「陳大哥，我們等很久的木工工作有消息了。」

「可是我現在有工作了。」

「那我們先去看看，再做決定。」

就輔員剛獲得一個陳大哥期待許久的工作機會—公家機關的家具修繕臨時工，我知道陳大哥無法忘懷最愛的木工工作，既然機會來了，當然要把握。陳大哥，有30多年的木工裝潢工作經驗，擁有一身好功夫，但因近60歲高齡，視力老花嚴重，無法從事太精細的裝潢工作。在就業市場的自由競爭機制下，只能從事清潔體力工，對曾罹患口腔腫瘤，經過化電療的陳大哥來說，體力是最大的挑戰。

陽光汽車美容中心成立至今滿21年，提供9種障別的身心障礙朋友工作訓練和工作機會，每年雇用超過100名的身心障礙者，其中60%為中、重度身心障礙朋友。一位家有兩位身障孩子的父親，20年前抱著死馬當活馬醫的心情，帶著孩子來陽光，20年後，這位父親的眉頭不再緊鎖….。

「你的孩子反應遲鈍，要去醫院看看。」第一次當父親的陳爸，一直以為孩子只是發展比較慢，直到兒子的國小老師這麼告訴他，急忙忙帶著兒子就診，才知道原來大兒子有智能發展障礙，沒料到，竟連二兒子也是如此。一時之間，陳爸實在難以接受，那時起便和太太四處求神拜佛、帶孩子上醫院，能去能求都做了，只期盼孩子能轉好，但仍無法改變兩個孩子的現狀。

在身心障礙者權益保障法裡，只有少數的幾個條文提到障礙者資訊與文化相關的規定，如第二條提到各目的事業主管機關的權責，文化主管機關要規劃、推動、監督身心障礙者精神生活之充實與藝文活動參與；通訊傳播主管機關則要負責無障礙資訊和通訊技術系統、網路平台、通訊傳播內容無歧視等，或者在第52條提到各級及目的事業主管機關要辦理休閒文化活動，體育活動，或公共資訊無障礙。而公共資訊無障礙係指對視、聽、語等障礙者在利用網路、電信、廣播、電視等設施時，提供無障礙閱讀、觀看、轉接或傳送等輔助、補助措施。

簡單歸納上述的無障礙資訊技術、網路平台、廣播電視的無障礙閱讀、觀看、轉接等就是資訊與文化權的一部份，只是過去政府一直不重視未能執行。所以現在聽障及視障者看不懂電視新聞，生活中沒有連續劇和電影；無法閱讀書籍、看不懂或不能取得文字與圖像資訊，也無法使用網路、臉書；進不去博物館、劇場、音樂廳、美術館；因此障礙者並沒有尊嚴、有品質和社會互動得生活著。對於功能逐漸退化的年長者，提供無障礙的文化參與環境，亦是維持老年生活品質重要的要素。

除了身權法對障礙者資訊與文化權的零星規範，2009年5月14日馬總統簽署批准聯合國《經濟、社會與文化權利國際公約》(簡稱《經社文公約》)與《公民與政治權利國際公約》(簡稱《公民政治公約》)兩個公約。同時立法院通過兩公約施行法，並於同年12月10日正式施行，使兩公約在我國「具有國內法律之效力」。在經社文公約第15條確認人人有權參與文化生活；所以要求資訊與文化平權都有法律的依據，政府必須遵守。

聯合國於2006年12月13日通過的身心障礙者權利公約，在第30條更是明白的揭示，國家應該採取一切適當的措施，讓身心障礙者有權利跟其他人一樣在平等基礎上參與文化生活。更彰顯資訊運用與文化參與的權利是普世人權價值。

今年2013年11月30日，千障聯盟與身心障礙團體發起「文化資訊平權」遊行，希望透過遊行讓政府正視身心障礙者的文化參與權利及資訊權長期被忽視的現實，要求政府要拿出積極的措施，履行經濟社會文化公約及聯合國身心障礙者權利公約的規範。1130「文化資訊平權」遊行要求與主張：

一、可以獲得以無障礙形式所提供的文化材料。包括網站的使用。
我們要求保障身心障礙者接收文化資訊的權利（文化部、經濟部、NCC、工程會、金管會以及教育部）。

1. 國家應積極編列經費，每年設定一定出版書籍的比例，建置點字、有聲等圖書資源，豐富視障圖書資料。
2. 修改相關法規，建置出版商同步提供出版物電子檔的機制，以保障視障者及特殊需求者閱讀權利。
3. 政府的採購契約範本應規範所採購或研發的軟硬體設施都必須可以平等讓視障者使用；對於公用網站，應抽檢或評鑑內部及外部無障礙網頁的檢測；獎勵鼓勵私人經營之網站進行無障礙網頁設計。
4. 解決視障及聽障者使用網路銀行、網路購物的問題，以保障視障者身心障礙者使用權利。
5. 聾人要求全國統一報案簡訊系統，以“330”作聾人或聽障者的報案專線《說明：33代表兩隻耳朵，0代表無聲》
6. 政府文宣要有手語版 電子檔 圖示簡要版，滿足不同障礙的需求。

二、可以獲得以無障礙形式所提供的電視節目、電影、戲劇和其他文化活動。
我們要求保障身心障礙者視聽資訊的權利（文化部、NCC、交通部以及各相關部會）。

1. 國家應編列經費推動短、中、長程的計畫，推動電影口述影像及外國影片中文配音服務。
2. 讓障礙者參與規劃，制定「電視近用服務製播規範」及「媒體近用服務指標」落實身障者電視近用之法制與獎助協助措施；同時作為經營電視頻道資格的審查項目。
3. 在各頻道尚未能提供手語新聞及即時字幕之前，政府（五院）召開的記者會要有手語翻譯及即時字幕。

三、可以進出文化表演或文化服務場所，例如劇院、博物館、電影院、圖書館、旅遊服務處所，並盡可能地可以進出具有重要文化意義的紀念碑和場所。
我們要求保障身心障礙者參與文化展演的權利。

1. 政府應落實新建之各展演場所、電影院全面無障礙，舊有展演場所及電影應立即清查並規畫於一定期程內全部改善完畢。
2.  電影院設置5%至10%適當的無障礙觀眾席，並規畫陪伴者的座位須靠近該席位；展場、電影院等藝文單位定期辦理軟硬體無障礙（最適障礙者使用）設施勘檢並公布結果。
3. 由身心障礙者參與各項文化活動的規劃、設計與安排。除了語音的導覽外，要有手語的視訊影像導覽，簡易版的簡介。
4. 文化演（展）場，要提供無障礙交通接駁。

四、身心障礙者具有的文化和語言特性，包括手語和聾人文化，在平等的基礎上得到承認和支持。
我們要求保障聽障者的聾人文化及發展障礙文化及的權利（教育部、文化部、行政院及衛福部）。

1. 手語列為大學選修學分或語言學程；教導聽障學生的特教老師一定要能以手語教學，使用多元溝通方式，不以口語為唯一語言。
2. 手語是官方使用的語言，公務機關或提供公共服務的單位，必須配置具手語溝通能力的工作人員。
3. 法律條文、官方及媒體去除瘖啞用語，正名為聽障者及語障者。
4. 將認識身心障礙學生（含手語/聾文化）課程融入各科教學活動及列入學校輔導課程。
5. 鼓勵或獎助身心障礙者發展障礙文化或障礙認同的各種活動，座談及學術研究。

五、鼓勵身心障礙者能夠發展與運用自己的創造力、藝術與智慧潛力。
我們要求保障身心障礙者發展文化藝術長才的權利（教育部和文化部）。

1. 身心障礙學生應與一般學生共同參與學校的各種文化藝術課程及參觀活動。
2. 文化藝術及文化活動的教學，需要提供各種輔助教學方式及教材、教具。
3. 透過獎助及鼓勵，提供身心障礙者展演及再進修的機會。
4. 辦理或補助國際交流活動，提升障礙者的國際視野。

(本文作者為總統府人權諮詢委員，臉書帳號為王幼玲，邀請您一起關心、參與11月30日障礙者的「資訊與文化平權」大遊行。)