以健康心態伴顏損兒成長 同理顏損父母

於陽光服務至今，在服務燒傷、顏損兒童時，我也必須與家長會談。常常發現家長在面對自己的孩子因為顏面損傷的問題，遇到人際困擾就感到不知所措。當孩子的同學對孩子身上特有的記號(像是血管瘤、神經纖維瘤)指指點點或是嘲笑，有的父母還是不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病，而非隱諱不去談論；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光，嘗試消弭孩子的情緒感受。這些都並不是好方法來因應孩子在成長歲月遭遇的人際困境，本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。

通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑(取不好的綽號)、或是被拒絕一起玩(從事同一件活動)。如果孩子回家後願意訴苦，其實是一件好事，代表孩子對您的信任，所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人，他人才如此對待。最好的方式就是傾聽。傾聽就是聽出孩子的心情，並且回應你對他情緒的接納，透過傾聽與同理心的回應，孩子的狀況其實就能好一大半，不過這所謂的「好」有時會呈現孩子情緒更為激動、大哭或是生氣，因為孩子需要宣洩，也只有在信任的父母面前才能恣意流露，這是絕對會有幫助。

孩子在被同理之後，心理的空間才會有餘，這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果。小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策，看看怎麼跟同學應對比較好，一方面可以教育同學自己顏損的原因(疾病名稱：像是「我臉上這個是血管瘤」)，一方面告知同學顏損的特質是不傷人的，甚至可以分享自己接受治療的過程，一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應。除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子可能會繼續地戲弄顏損小孩，許多嘗試過這些方法的顏損小朋友都有不錯的成功經驗。只是比較累人的，只要顏損小朋友不斷成長，就會不斷遇見新的人群，這樣的互動免不了要持續不斷的重演，所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關地走過，並且父母也要先接納孩子的疾病，才能用健康的心態與孩子的顏損共舞！

另外，顏損父母在孩子成長過程難免需要出面介入孩子的學校或社交生活，我也聽過這些顏損父母在這些過程中被孩子的朋友投以異樣眼光，甚至被自己的孩子拒絕進入他們的世界，顏損父母到底該如何與孩子溝通呢？既可以讓自己好過，又能讓自己的孩子不需要尷尬面對父母的問題。

成年顏損朋友在面對自己的孩子開始不能接納自己的顏損這件事，是一件棘手的挑戰。通常青春期前的孩子還不會嫌棄自己父母的顏損，青春期則因為同儕的需求大於家庭的需求，才會開始對父母出現在他生活圈感到困窘，而青春期又特別重視身體形象，所以對於自己的顏損父母會有不安的反應。這時期，鼓勵顏損父母不要太放在心上，盡量給青春期孩子自己的空間，但是在家裡仍充分關懷與溝通，表達身為顏損父母的不容易，其實只要之前親子關係夠好，這段青春期通常只是過渡期，就算父母沒有顏面損傷的問題，這段時期親子互動都是不容易的。所以這段時期顏損父母應當多照顧自己的身心狀態，讓自己趨於平穩，才有能量面對孩子們的反應，青春期的孩子又有自己的問題(賀爾蒙與人際)，顏損父母只要耐心以對，風暴總會過去，之後就是彩虹相隨。

親子互動最重要的秘訣不外乎花時間與兒女相處，給孩子應有的關注與照顧，是當孩子愈大，也要學習放手，天下沒有完美的父母，趨近完美的是願意成長的父母。只有跟著孩子一起成長，自己不斷學習孩子不同階段的需要，傾聽孩子的感受與需求，才能給孩子所要的，這是一條不容易的路。顏損的孩子特別需要父母的理解，當孩子受到委屈感到憤怒時，接納情緒是他的一部分，也是他最真實自然的反應，嘗試同理孩子的辛苦，孩子自然得到一條最近的出口---就是向父母傾訴。

倘若正在讀這篇文章的您，擁有顏損父母，期待您也用心去體諒父母的軟弱，畢竟他們從小就一直在面對人們的特殊眼光；您若是有能量，也期待您願意去傾聽與陪伴父母的需求。顏損與罕見疾病者最需要的就是家人的支持，在外面的十句傷害的話語，回到家中有家人的一句溫暖化與就可以化解許多負面的情緒，但願這篇文章能夠協助許多家中有顏損朋友的家人，一起來與顏損者攜手度過人生許多艱難時刻。

(本文作者為陽光基金會特約心理師，轉載自陽光基金會第128期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)