部落格

漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需要有人在旁邊照護。對家屬而言，毫無疑問的是很費時費力的壓力；對於一些病友家庭，申請外籍看護就是一種選擇；有時候會看到一位或兩位看護24小時照護，但是因為文化語言的隔閡，往往只是行動協助、清潔衛生、抽痰、餵食等生活照護病友因為口不能言、無法明確表達，跟看護溝通不良，無辦法得到立即的照顧；而看護也因為不了解，雖然有心照顧，但是不能讓病友滿意，也帶來很大的挫折感，尤其對新的看護而言，這樣的挫折更明顯。

「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。

協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後的失落與恐懼，及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇，也是社工服務中相當重要的一部分。

「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項，在坦然面對與勇敢抉擇的過程中，總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中，有些人的態度是無論多麼辛苦，也要勇敢奮戰到最後一刻；亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書，拍攝過程與見證。

有時，病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口，也或者開口後彼此想法都不同，認為時間還早，還沒有準備好開始討論，或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而，無論是何種決定，家人的尊重與支持是最大的鼓勵。

大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿瘦到與身長不成比例，為他沐浴更衣時，實在目不忍睹。

病友們經常互通有無，大部分灌食都採多種類魚肉蔬果，蒸熟後，與堅果、米飯一併放在果汁機裡打爛，三餐之外，並搭配亞培等商業配方。有的家屬乾脆讓病人和全家吃同款菜色，不另外調製，只是多了一道攪打過程。但別人即使養不胖，也不至於像他這樣瘦骨嶙峋。我自認已盡心盡力，卻不知哪個環節出問題，絞盡腦汁也思索不出個所以然。

2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。

雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。

淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。

與「人」工作的社會工作

社會工作是一門與「人」一同工作的學問，我們面對服務使用者、照顧者、家庭及其他連結各種資源的社會工作者等，因為與人工作，所以沒有所謂的單一性，這也是其中困難的地方或者說應該具備專業的態度來處理、面對。

文／俊營

這次參加台北市自閉症家長協會舉辦的暑期活力之星夏令營，看到了許多跟我們不一樣的卻可愛的天使。

從活動一開始我們彼此不熟悉，遊覽車上的初遇，有些學員是熱情的、可以一路上說個不停，有些孩子則是比較安靜，但可以感受到星兒都保有那一份單純，其實也是我們值得學習的地方。反思自己，經歷了許多，社會上有許多事情都在左右我們，出社會後卻是要我們不斷的圓融，硬著頭皮去接受一些不可避免的社交，讓自己忘記了初衷。

從去年參加台北市自閉症家長協會辦的營會之後，原本對於這些活動都會拒絕的我就此改觀了，開始對於活動越來越期待，很希望自己能藉由這些活動與他人增進友誼，認識更多的朋友。

這次是我第四次參加協會的營會，在先前決定是否要參加這次營會是有些猶豫，最後在報名截止的前幾天還是決定報名了，然後在7月12日先去參加行前說明會，一到會場就見到了這次要帶我的小育姐姐，還有曾在我第一次參加營會時帶過我的孝戎姐姐，大伙一塊了解營會中需要注意的重點，也跟小育姐姐聊了一下，讓她能了解我的狀況，當然我也希望能在營會當中跟她有好的默契，能成為她心中的乖學員，就這樣到了7月19日我在清晨約6點左右起來，準備迎接夏令營活動的到來。

帶領自閉症家長心靈放鬆成長團體已經四年了。

自己為什麼如此熱愛這份工作呢？

因為我相信緣分，也相信在團體中大家一起分享的能量是愛與善的共振。這股力量可以讓受傷的心靈得到撫慰，慢慢地讓自己有力量可以面對挫折再重新出發，而不是自怨自艾地讓自己活在焦慮與恐懼裡。

教養孩子本身就是一份挑戰的工作，要教養一個特殊的孩子，對身心俱疲的家長來說更是一大煎熬，沒有這樣孩子的家長是很難真正體會到箇中的辛酸。

天真善良、守規矩、貼心的兒子，上小學開始，就一連串大大小小的事發生，除了常會忘記東西到抄聯絡簿及寫回家作業的痛苦，接著老師無數的抱怨告狀及數落，同學們一起玩，同學受傷原因是兒子動作太大，害同學受傷，兒子受傷就是自己玩太過度自己弄傷……。兒子怎麼了？完全不是我認識的孩子，老師說孩子在學校發生的大小事，常常很無知的回老師：「在家沒有發生過這些事，我沒有處理過的經驗。」老師誤以為我是怪罪學校，曾經某位家長來告訴我，老師說我家兒子很沒家教，當下的我只能氣還是氣，一棒打到谷底深淵。

這幾年在醫院，早療機構遇過許多不同症狀的孩子，也見證他們成長的心路歷程，有些孩子進步快速且穩定，有的卻跌跌撞撞，起起伏伏甚至停滯沒變化。當然每個孩子的潛力不同，身體因素也不一樣，不能一概而論; 不過從中比較類似個案，會發現到其中有一個現象，就是家長的積極度和配合度影響甚大，這包含在家的持續運動或是在家教養態度的改變。