部落格

我是一位重度腦性麻痺，今年37歲。口水常會無法制止而流出來，手腳也常不聽使喚地亂動，更常因為瞬間無法控制肌肉抖動的「張力」而跌倒，甚至出跌出輪椅受傷。要說這麼多跟我障礙有關的事，是因為大家對腦性麻痺的認識多半不足，即使是親如家人。

看到父殺腦麻兒的悲劇時，我非常難過，很想要說出我的想法，由於我打字速度很慢，只好央人幫忙，由我口述他打字。要找這樣的人來幫忙是很難，因為他一來要長時間跟我相處過，且願意花時間聽懂我講話再幫我打出來。如果我找不到這樣的人，我的想法就都得埋在心裡。

現在的照顧制度，都只能照顧到我們這樣重障者的生理需求，甚至有時候，連最基本的照顧都無法做到，讓我們必須依賴家人與朋友，否則我就得去住機構。而教育制度，加上所謂的診斷，也都很表面，讓我們對外溝通是雪上加霜。就因為溝通上的困難，我曾被診斷為重度智障者長達30年。

北市傳出近四年以來首起照顧悲劇！一位41歲的父親因不堪長期照顧腦麻子，身心俱疲，加上兒子有暴力傾向，對平時照顧他的奶奶動手，因而造成憾事。

這不是個案，從這起悲劇的相關報導，再次凸顯出男性照顧者議題，根據中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）調查，平均四位照顧者中就有一位男性照顧者，男性照顧者的比例不斷攀升，且根據其研究顯示，男性需求與女性大不同，在面對照顧壓力時，男女選擇面對的方式也迥然有異。

虧欠，讓忙著工作的爸爸，每週排除萬難，帶腦性麻痺的兒子出門透氣。

虧欠，讓照顧的阿嬤，忘記被孫踢傷的疼痛，看著從小洗到大的孫子漸漸冰冷，哭軟跌坐。

虧欠，讓當初好不容易救回來的兒子，體諒家人和自己的累，答應爸爸結束生命的哀求。

虧欠，讓扛了21年的爸爸，把肩上最後的力氣，掐在暴躁兒子的脖子上。

事不關己的我，在新聞畫面前，留下虧欠的眼淚！

這些年來的「歡樂台北」，隨著福利需求人數的累積，社會到底增加了多少有實質效益的社福服務、資源和單位？每年一群群離開校園的身心障礙者，又有多少比例可以獲得家門外的具體支持？

別急著搬出政令宣導下，冠冕堂皇的計畫與數字，望著與日俱增的社福排隊名單，扣除一些自欺欺人的「廚餘桶社福方案」（把一群福利需求者搪塞在看似有支持的福利方案中，實際上只是把人民的社福需求與問題放入外表乾淨卻不聞其臭的廚餘桶內；假以時日，等需求者的問題惡化到不得不出面時，再頭痛醫頭，腳痛醫腳。）

科技始終來自於人性，這是多年前的一句廣告詞，但是其所內含的意義是無限大的，因為人類的各種需求，進而使得在人類生活的所有事物都有了無限的變化，單就以視障者的角度而言，科技產生的影響也是有目共睹的，舉凡從食、衣、住、行、育、樂無不讓人獲得了一定程度的方便性與依賴性，當然，正所謂「工欲善其事，必先利其器」，如何有效的、正確的使用這些產物，也成了現代視障人的生活功課之一。