部落格

2014年12月31日他生日，兒子對他高唱生日快樂歌後，便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽，他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前，他初聞病症，忐忑不安：「我還沒活夠，天就要絕我？」他以為很快會蒙主寵召，在一連串道謝、道別、道歉之後，沒想到還能茍活這許多年，活過花甲，每一天都是老天的恩賜。

但自從聘了印傭，大老婆退居幕後，他就經常有恃無恐對我大小聲。居服員來訪，忍不住發出正義之聲：「你對老婆好兇，怎麼一直罵她？」我在一旁喟然而嘆，居然連外人都看下去，跳出來主持公道，豈知他振振有辭：「我再怎麼罵老婆，她都不會棄我於不顧。我罵印傭，她可能辭職不幹！」他就那麼篤定老婆沒膽搞罷工，而且大肚能容，容得下滿腹委屈和辛酸淚水氾濫成災。糟糠妻就是有情有義，即使被罵得狗血淋漓，仍像101忠狗一樣悶聲不響蜷縮在旁不離不棄。

偶爾他也會良心發現，心疼我這個受氣包，恢復對我體貼入微，要我到外頭享受美食、買華服、善待自己；鼓勵我跟朋友保持聯絡，三不五時相約出外走走紓壓身心。103年歲末感恩最大德政是延長了我的「放風」時間，除了每周放我到社大聽課，特別恩准我晨起到附近虎山半山腰走一圈，回來報告心得。

「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受一個現況，不久後又有新的、不一樣的變化。是疾病的影響？還是自己照顧、飲食作息需要調整？或者需要什麼治療來改善？這些問題，找不到人問、這種心情，連個可以懂的人都沒有，「罕見疾病」讓所有的資訊變得好少，所有的支持力量感覺好微弱。

週六午后的時光，是多數人暫時停掉工作，休閒放鬆的時侯，但協會裡的工作人員，正忙著招呼著一位位的病友及家屬。幫忙挪位子、幫忙調整坐椅、接好呼吸機……。往往在不知不覺中，話題就這樣開啟了：呼吸機用什麼牌子的，輪椅哪種型式的好用，胃造瘻什麼時侯得考慮要做？手愈來愈沒力時，家人怎麼幫忙日常生活照顧？在疾病適應團體裡，談話的主題是依著與疾病相關的在進行的。

編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務：淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文，提到建議修法，建立照顧者留才機制，讓依賴照顧者甚深的病友家庭，得到更安心的服務。

「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》

罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活著。如果決定要氣切，不是只是把生命延長。我們一直認為雖然生病了，可以不要只是個被給予者，如果有能力，也要回報給社會。

阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)

 2014年5月中，他因胃出血住院，過兩天，阿蒂休假，兒子帶著幾本閒書來到醫院，笑說無聊時可以派上用場。這是那一天的實況轉播：

33公斤的他鎮日喊痛，即使戴著呼吸面罩，也不時傳來痛苦的呻吟，坐也不是，躺也不成，像個一刻不得安寧的過動兒。兒子抱他上床，讓他左右翻滾一下，喬他最舒適的姿勢，然後他說：「前腳伸直一點。」我和兒子面面相覷，又不是兔子，前腳是指左腳或右腳？兒子跟我使眼色：「你們老夫老妻這麼多年，妳應該聽懂他的通關密語吧！」於是我自以為是的抬起右腳，聽見他生氣喊著：「笨蛋！」我趕緊放下，換左腳，這二分之一的機率都猜錯，看來我今日運氣不佳。

「請問西點烘焙班是可以讓視障朋友自己動手做，還是義工幫忙居多?」

「西點烘焙班是觀摩老師教學，還是我們可以自己做?」

「曾經參加過烘焙班，感覺很失望，雙連辦的也會一樣的教學嗎?」

「真的不用收材料費嗎?那我們需要自己準備什麼東西呢?」

加班結束之後，趕搭著公車，在車上想著等等要做的事情，突然，在這個站牌司機先生下了車，不急不徐的往後門走。不經意的往車窗外瞄了一眼，心裡暗忖：「該不會是車子故障了吧！還是有車擦撞到公車？！」

車上的乘客正有人好奇的探頭，有些人皺著眉頭看了看錶，有些人忍不住嘀咕：「那欸停哈顧，有人撞到歐？」(台語)

接下來的這一幕，讓大家都沉默了起來。司機走到後方，牽著一個20來歲的年輕人，將他的手放在自己的肩上。那個年輕人低著頭，頂著帽子，手裡緊緊握著一根盲杖，以及一張大約20cm x 20cm的白紙，上面寫著「12」。

正是我們所搭乘的12路公車。

司機慢慢的帶著這位眼盲的年輕人上車，並問他要坐到哪一站，接著，只見那位盲友便拿著他的悠遊卡，頭低得更低，緩緩的很靠近的找到讀卡機的位置，“逼逼”刷了卡，司機帶著他到最前面的坐位坐好，也回到駕駛座上繼續開車。

這個看不到的年輕人，動作緩慢小心翼翼的將那張寫著「12」的紙，謹慎的收進包包裡，兩手抓著包包，就像護著他回家唯一的路。忍不住在心裡想著：「如果沒有那張紙，他該怎麼才能回家呢…。」想著想著，覺得鼻頭酸酸的，紅了眼眶。

大家都知道當幸福的一扇門關閉時，另一扇門就開啟了。但大家往往只看到那緊閉的門，以至於沒注意那扇已經打開的門，可以讓我們走出去，但我卻在視障按摩小站看見許多視障按摩師已經能夠突破這樣的限制，走出另一扇門。

我是個安靜不多話的人，初到中興醫院擔任按摩小站管理員時，是我生平第一次接觸視障者，也許是對環境的陌生，也或許對視障者的不瞭解，常常安靜地看著按摩師與客人互動，傻傻的像個不相干的局外人。經過一段時間，建立信任感之後，如今我也可以自然的與客人互動，對於同事們也能適時的協助他們，也很慶幸有這群相互照顧的好朋友。

生命像條河流，不斷的往前推進，快慢相間、起落不定，我們都在學習如何從容的正面迎向它，這裡有視障朋友克服視覺的障礙，熱情的參與了各項運動─每天天未亮到游泳池游了兩個小時再來上班、平常利用時間練習盲人棒球、慢跑馬拉松、單車環島、每年一次橫渡日月潭...等，佩服視障朋友勇於挑戰自我，不設限，讓我佩服！看到視障朋友們找到一個自己的興趣，培養恆心毅力，活在自己喜歡的事物當中，讓自己的生命更有意義，讓我反思，與其要讓生命白白空過，何不讓它精彩一番。

一早和袁先生約在吳興街附近，進行訪問，遠遠走向前去，看見他身穿水藍色的POLO衫，腰上有個整潔的霹靂包，起身和我們打招呼，行動流暢，讓人看不出他竟是個領有身心障礙手冊的視障按摩師，甚至可以引領我們走到附近的店家，找到座位，一起喝杯飲料，好好談談。

一聊之下才知道袁先生由於家族遺傳的視神經退化而變成視覺障礙者，他排行第三，從小家庭裡就有一種潛藏的恐懼感存在著：「或許有一天我的世界會再也看不清楚」，就在袁先生收到兵單準備要入伍的前一個月，某日和平常一樣醒來，卻發現自己真的看不清楚了。剛開始的時候，簡直無法接受，把自己所存下來的錢都拿去花光，流連在電動玩具店沉迷在玩樂中，想要忘記自己看不見的事實，不去想明天該怎麼辦，靠家人嗎？不行，靠自己嗎？也不是，走到無路可走的時候，袁先生才下定決心在親戚開的理療所學習穴位，去上按摩的課程，慢慢累積出自己的按摩經驗和技術，開始從事按摩工作。