冰桶挑戰
漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金...
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然後，繼續生活
2014年12月31日他生日，兒子對他高唱生日快樂歌後，便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽，他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前，他初聞病症，忐忑不安：「我還沒活夠，天就要絕我？」他...
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相互扶持 看見力量
「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受...
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外籍照顧者離職後的空窗期
編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長...
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看漸凍生命如何翻轉
「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》
罹患漸凍症多年...
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其實你不懂我的心
阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)...
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冰桶風潮過後，社會改變了嗎？一位病友的親身經歷
正在充電時，剛才那位不太友好的保全不知道從哪裡突然冒出來，很不高興的說：「我們這裡不是醫療場所，不能在這裡這樣，不然，出了問題我們不負責。」我聽到以後覺得很突兀，心想我只是在等人的時候充電，而...
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漸凍人照護，一場永不停歇的挑戰
由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍...
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