外籍照顧者離職後的空窗期

作者: 
漸凍人協會會員袁鵬偉


編按:本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任,但是根據工作合約,後者每三年期滿必須離境,這段期間,病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替,以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務:淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文,提到建議修法,建立照顧者留才機制,讓依賴照顧者甚深的病友家庭,得到更安心的服務。

外籍照顧者Supami 從11月26日回印尼至今,我極少在FB上PO文,因我正經歷著“看護離職後的空窗期"。真的好不舒服,明明很累卻心慌慌,睡不著。我時常問老天爺問題,算不算有宗教信仰? 我十分清楚自己是控制欲極重,難搞的病人,一旦意識到,可能有無法被理解的潛在危機,就開始自己嚇自己。 我很感謝Supami對我的包容與耐心,更感謝家人在此次返國期間,全體動員,辛苦我太太,被我操到翻,我很慶幸孩子在此過渡階段能學習分擔家事,也希望孩子趁此特殊階段能學習自主管理,幫媽媽多一點忙。 總希望自己的存在,不要成為別人太重負擔;讓自己的存在,成為別人的祝福。

對照顧者而言,長期臥床比較好照顧,不需費力幫病患移位。對我而言,將我移位至輪椅進食,是因為我拒絕裝胃造口;移位至電腦桌,是因為我還想寫作、繪圖,與外界溝通,創造剩餘價值,但是卻苦了看護。有時想想,為了證明自己的存在價值,不能太固執,固執到看護、照顧者都累垮了,會變成一樁災難。俗語說: “低頭的是稻穗,昂頭的是秕子",我已在谷底,無力回天時,也許低頭,生命裡就有一絲光亮,一份韌性、一份諒解和一份和諧。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期,感謝協會慨允轉載,更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
 

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