ALS

漸凍人照護，一場永不停歇的挑戰

由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍...

more >

漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需...

more >

「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。協會社工的角色是儘可能提供各種的...

more >

大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿...

more >

2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬...

more >

more >

文／阿芳冰桶挑戰（英語：Ice Bucket Challenge）是一項由社群網路上發起的募款活動，目的是希望引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，亦稱「漸凍人症」）患者的關注，並為「美...

more >