肌肉萎縮

人生中的第一次

在阿賢的身上,我看到樂觀、強韌的適應力,阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症(BMD)」患者,一直都是與媽媽兩個人相依為命;前年,母親因病驟逝,沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。 經過肌萎...
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參觀臺灣歷史博物館心得

這是我第一次參加肌萎協會辦的活動,全部的事情都好新鮮有趣!協會的社工阿姨說因為博物館很大,為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀,還特別找了無障礙計程車讓我搭,這也是我第一次搭無障礙計程車,真...
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到宅復健指導服務:提供專業之前

我是這樣的想著、說著與分享著:「專業」以前,應該先試著去觀察與了解 信任與關係的建立才是「良好互動」的開始,「專業」有的時候因為太追求專業,偶爾會忽略了實用性 「專業」不一定要一股腦兒的...
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10+10的足跡=無數的激勵

人生短短數十年,算一算也差不多就是3、4個二十年,但這也是從一般人的平均餘命計算而得的。如是罹患肌肉萎縮症的夥伴,可以得到3、4個二十年,絕對是上天的恩澤。 自民國九十三年加入「社團...
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我最珍惜的

104年的母親節,差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中,每況愈下,本來還可以推著輪椅,帶著他到病房外走走,看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直...
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生存.價值.夢想

文/袁鵬偉 找個活著的理由 進出忠孝醫院是必然的,臺北市立聯合醫院忠孝院區是目前全國唯一有設置ALS(肌萎縮性側索硬化症,漸凍人)專屬病房(祈翔病房)的醫院。 病房內,呼吸器的嘶嘶聲、...
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如何改善孩子的生活品質

我現在是擁有二十幾年經驗的按摩師父,早在英齊發病前,我對於按摩的技術是很陌生的,當時聽說按摩可以幫助孩子減輕生活中的痛楚,因此,我開始買了很多相關的書籍研究,然後每天就從自己的孩子身上,逐步的...
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按動生命─不落跑老爸曾金世

曾金世為「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」得主曾英齊的父親,他始終把「父親」的角色當作終生的志業跟理想,認為子女就是最大的榮耀。 他用百分之百的愛呵護無藥可醫的愛子:37歲才學開車,又省吃...
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