部落格

小杰是一個20出頭的孩子，長的瘦瘦高高，可愛中帶著帥氣，他是個特別的小天使，總是全心投入他感興趣的事，但因為自閉症的關係，所以比較沒辦法反應周遭環境的刺激，平常他最喜歡的休閒活動就是看探索頻道，尤其是有關於野生動物，他會專注的讓你叫都叫不動。

樂山療養院是提供24小時全日照護、並提供相關療育課程予身心障礙的孩子，在這裡透過藝術、戲劇、音樂、舞蹈等治療課程，來開發孩子們的興趣，進而學習群體生活與社會接觸，在這次母親節，樂山特別邀請小杰的媽媽，以母親的身分談談她寶貴的心得，小杰的媽媽非常重視她的小寶貝，為了讓小杰多接觸朋友適應團體生活，甚至希望在父母百年後，能為他找個用愛推砌成的避風港，在幾經評估後，前年終於決定將小杰送來樂山，而這個重要的決定，在日後竟意外的發現小杰的天分，也驚覺小杰來樂山後的進步。

以下是來自小杰媽媽的感謝：

很難想像連人類最忠實的夥伴”寵物狗”都可以變成醫生，台灣動物輔助活動及治療協會(俗稱台灣狗醫生協會)是由一群經過訓練取得資格的可愛狗狗所組成，提供陪伴活動以及復健治療的服務給需要的民眾，透過這些服務讓服務對象獲得與動物互動的樂趣，甚至與復健師配合提供協助服務使用者復健，像利用球的拋接、梳理狗毛、撫摸狗狗、遛狗散步等活動，使服務對象自發性地增加肢體活動度，或利用狗兒為話題與服務對象進行對話，剌激其口語運用。<資料來源_台灣動物輔助活動及治療協會>

我們每天一開電視所接觸到的「戲劇」，實在很難把它和治療聯想在一起，服務於樂山療養院並任職於台安醫院的戲劇治療師蘇慶源先生，就針對戲劇治療提出以下的解釋：戲劇治療是相對於其他心理治療取向，是較新的一種治療方式，它是本世紀由英國開始發展，然後美國以及其他的歐洲國家也逐漸探索、採納的新治療方式。

但雖然它是近代才被應用到現代醫學上，可是應用它的歷史卻非常古老。當有人類歷史出現時，巫師或是祭司就已經透過不同的儀式來治療人，而在這些儀式中，戲劇是不可或缺的要素，透過儀式中的扮演，祭司得以與另一個世界的神靈溝通。而到了現在，我們將不同的心理學理論，結合戲劇中不同的要素，例如：故事、角色、儀式、偶、面具……等，來創造出一個治療性的空間，讓個案在其中能探索自我及與他人的關係，並期許帶來改變。

樂山療養院於去年十月正式啟用新養護大樓內特別深具意義的多感官教室，多感官教室是一個特別打造的全白環境，透過專業的職能治療師運用專業的設施設備，來安撫以及控制情緒不穩定的院生，為院生提供治療服務，我們稱為樂山的神奇密室。這間密室是在政府的補助尚無法及時到位時，由台北松山扶輪社積極連結發起跨國募款，而成就的一樁公益美事。

多感官教室之所以重要是因為，教室裡的設備可提供不同的情境給不同功能的孩子，例如有些孩子功能較差是無法言語的，以至於無法適度表達情緒，因此透過教室的特殊設備給予適度的外在刺激，藉此引導孩子的表達能力；另一方面，孩子們有時也會因情緒的過度波動，造成身心的不穩定狀態，而透過專業的職能治療師運用這些設備，不但可以穩定孩子們的情緒，更可將負面的情緒能量導向正向發展。

八里樂山療養院有一座老禮拜堂，斑駁的紅瓦圍牆一直是偶像劇炙手可熱的取場景點，像”拜犬女王”、”拜金女王”、”醉後決定愛上你”都可以找到老禮拜堂的身影，老禮拜堂靜靜地站在觀音山腳下，每天聽著台北港的浪濤、看著日月星辰的起落將近80年，老禮拜堂陪伴著台灣默默走過歷史的更迭，守護著一代又代的居民，但禮拜堂並不孤單，因為已故的宣教士戴醫師總是隨侍在側，並以慈愛的眼神和禮拜堂繼續在八里發光發熱，就像台北港一樣成為人們心中永遠的避風港。

民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備，開始國內免疫病專科治療之先河，當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進，而加速了SLE的確診率，開科時所收治病友有許多須住院於加護病房，當初一般民眾及醫界，視SLE為絕症者頗多，經過教育醫師及病友後，大家對SLE認識改觀且診療跨進一大步。民國71年筆者受命於台中榮總成立全國首創三合一之過敏免疫風濕科，當時診治之中部病患皆極嚴重，但三十年來我們訓練約40位免疫風濕科之專科醫師，分佈於北中南各地醫院，對病患之診斷治療進步之促進極多，也平衡了北中南及城鄉之醫療差距，筆者見証了這40年來台灣在SLE診療及治療、衛教上之進步，各種診斷及治療之方法突飛猛進，加上思樂醫之友協會成立，更拉進了病友及醫師間之距離，促進社會大眾對SLE之正確瞭解。

從民國74年北榮的蝴蝶俱樂部，到80年成立思樂醫之友協會迄今，欣見諸多病友從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。

和SLE相處了近30個歲月，從一開始被診斷出”疑似”紅斑性狼瘡開始，我的生命就在驚濤駭浪中載沈載浮的渡過，榮總急診室我是常客，住院、急救、開刀都難不倒我，青春年華也就這樣的獻給了這個疾病。我很清楚的了解，好強的個性在承受各式各樣的壓力下，是造成疾病的原因，但是我很也幸運的從這個疾病中了解自己，並且獲得很多寶貴的醫療知識，進而能夠將所了解造成疾病原因和改善疾病的方法與病友們分享。

年輕的時候，經濟環境不是很好，在半工半讀下完成學業，大半的時間是以簡單不營養的餐食裹腹，而且生活壓力很大，那時的我並不知道是在消耗生命，直到生病了，不得不放下工作，才有機會思考為什麼會生病？不認輸的個性趨使我去尋找答案，二十年前就這樣我進入醫院從研究助理開始學習。但是節檢的生活習慣始終沒有改變，一樣的吃得不營養，睡得不夠好，永遠在努力中求生存、求解答，我希望的是能夠知道為什麼…為什麼，是我…?

其實媽媽身體不好，我能出生是個奇蹟

小時候到現在還是有親戚朋友常說：「如果這個小孩以後不孝順要抓去打屁股！」、「你知道你媽是怎麼把你捏大的嗎？她很辛苦的！」、「你媽能生出你來算是個奇蹟了！」、「你長大要好好孝順你媽！」之類的話。而我能來到這世界上真的是個奇蹟嗎？當我再長大一點就會想探究實情到底如何？

母親年輕時就患有紅斑狼瘡，小時候我聽到還以為那是動物的一種，年長後才知道那是一種影響免疫系統的疾病。母親小時候家境不是很好，六歲時我的外婆就去世了，外公是礦工加上家裡四個小孩生活自然困苦，年紀很小媽媽就要出去半工半讀，十七歲的時候發病被診斷出有全身性紅斑狼瘡，醫生甚至宣布母親只剩兩年的壽命。由於當時母親年紀輕，對病情也不是很了解，加上母親天性樂觀，雖然大量服用類固醇藥物治療，導致掉髮和臉頰嘴唇裂開浮腫，但當時母親不太在意外表的美醜，總覺得心靈美才是最重要的。而剛好天下就是有位男人看得出心靈的美，那就是我父親。

罹患SLE至今於有37年，回想剛發病初期時，皮膚有過敏現象及關節酸痛，在一般內科診所及皮膚科診所，總是查不出病因。之後又像是重感冒症狀，高燒不退，家人趕緊送我到榮總急診，才知道我是罹患SLE（紅斑性狼瘡）。紅斑性狼瘡好恐怖的名稱，當時我是這麼想，根本不懂這個疾病是什麼，懵懵懂懂常拿自己的生命開玩笑。

醫生要我每天服用12顆美國仙丹（就是類固醇）。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆，可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減，原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定，但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉，情緒起伏不定，常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護，這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯，父母親很辛苦的到處尋找偏方，導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡，過的生不如死，也曾經想自殺一走了之，然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的，以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實，與它和平共存，情緒才穩定下來，讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過，也打消自殺念頭。

記得14年前的某個深夜，想起床如廁時，咦？好奇怪！我的手腳怎麼麻麻的！身體無力，爬不起來。心裡直覺好害怕，是中風了嗎？！一向身子都很健朗的，怎麼會突然這樣！

就從那時起，每天感到很疲倦，手指紅腫疼痛，洗個杯子摔破，毛巾也無法擰乾，手腕及手肘關節疼痛到無法穿內衣，眼睛看字重疊，各種不同的奇怪現象每天出現。甚至有天洗澡時洗頭沖完水後，發現掉了滿地的頭髮，嚇到嚎啕大哭，心想：這樣不出三天就要光頭啦！晚上睡覺時也常惡夢連連，現在回想起來真不堪，好可憐！

接下來身體也反覆呈現感冒情況，手掌心常常長出一顆顆紅腫的東西，皮膚科醫生開的藥讓我昏睡，身體浮腫，嚴重到連樓梯都無法順利上下。一般診所醫生診斷我是壓力造成，打針吃藥緩解症狀一下而已。後來朋友見我得此＂怪病＂，好心帶我去＂求神明＂，我仍記得籤詩最後一句是：「幸得祖先庇佑在，還有慧身續命存。」意思是我還算孝順父母，有他們的保佑我還能活下去，所以就很堅強的ㄍㄧㄣ著。

直到有一天，手腳疼痛到彎曲僵硬，到茂隆骨科做檢查，好心的醫生告知我關節骨質都沒有問題，建議我至大醫院做詳細檢查才是。就這樣胡亂求醫問神拖了半年才到＂長庚＂報到。