SLE絕非絕症,預後愈來愈好

作者: 
藍忠亮


民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備,開始國內免疫病專科治療之先河,當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進,而加速了SLE的確診率,開科時所收治病友有許多須住院於加護病房,當初一般民眾及醫界,視SLE為絕症者頗多,經過教育醫師及病友後,大家對SLE認識改觀且診療跨進一大步。民國71年筆者受命於台中榮總成立全國首創三合一之過敏免疫風濕科,當時診治之中部病患皆極嚴重,但三十年來我們訓練約40位免疫風濕科之專科醫師,分佈於北中南各地醫院,對病患之診斷治療進步之促進極多,也平衡了北中南及城鄉之醫療差距,筆者見証了這40年來台灣在SLE診療及治療、衛教上之進步,各種診斷及治療之方法突飛猛進,加上思樂醫之友協會成立,更拉進了病友及醫師間之距離,促進社會大眾對SLE之正確瞭解。

從民國74年北榮的蝴蝶俱樂部,到80年成立思樂醫之友協會迄今,欣見諸多病友從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人,這中間也許走過了許多坎坷路,但如今苦盡甘來,值得喝采。

疾病並不可怕,怕的是灰心喪志,自己放棄自己,這樣,再好的醫師和藥物也都惘然。狼瘡病人的生活重心不只是生病和治療,也能海闊天空,自助助人。我看到很多病友重新恢復健康後,加入服務病友的行列,並以自身經驗和大家分享,這是非常棒的一件事,鼓勵大家加入病友團體相互交流,彼此加油打氣!

全身性紅斑狼瘡之治療,首重醫病之合作,給予病患適當之衛教,使病患瞭解自己之疾病,並須教導病患切勿病急亂投醫藥,尤其是不當中草藥之使用,延誤治療時機,造成所謂之「中草藥腎病變」,徒增腎臟之傷害。由於醫藥之進步,全身性紅斑狼瘡在有經驗醫師之治療下,預後更加良好,死亡率大為降低。醫師必須對全身性紅斑狼瘡之病情妥善評估,謹慎選擇藥物,不疾不徐,不輕不重。而病患也須小心防護,慎防感染,遵從醫囑,同心協力,企求疾病之痊癒,並享受更好之生活品質。

未來也許我們會發現所有造成紅斑狼瘡之基因,屆時也就有可能對帶有基因之病患,給予疫苗預防,而且對產生疾病的病人也可能對基因加以處理,而使病情減緩或消除。現階段雖仍無法預知紅斑狼瘡病患家屬,會不會產生同樣疾病,但事實上紅斑狼瘡病患之兒女,會產生紅斑狼瘡之機會,遠比糖尿病母親之兒女將來發生糖尿病的機會為低。只要如上所述,小心防護及保持警覺,且因紅斑狼瘡之風險將愈來愈低,大可以放心結婚生兒育女!SLE絕非絕症,且預後會愈來愈好。
(本文為「中華民國思樂醫之友協會」新書「蝴蝶翩翩」序文,作者為台中榮總副院長、前中華民國免疫學會、中華民國風濕病學會理事長,更多醫療相關文章及病友心路歷程,歡迎至協會網站查詢。)

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DIN電子報第126期——千面女郎思樂醫(2010.08.31出刊)

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