SLE絕非絕症，預後愈來愈好

民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備，開始國內免疫病專科治療之先河，當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進，而加速了SLE的確診率，開科時所收治病友有許多須住院於加護病房，當初一般民眾及醫界，視SLE為絕症者頗多，經過教育醫師及病友後，大家對SLE認識改觀且診療跨進一大步。民國71年筆者受命於台中榮總成立全國首創三合一之過敏免疫風濕科，當時診治之中部病患皆極嚴重，但三十年來我們訓練約40位免疫風濕科之專科醫師，分佈於北中南各地醫院，對病患之診斷治療進步之促進極多，也平衡了北中南及城鄉之醫療差距，筆者見証了這40年來台灣在SLE診療及治療、衛教上之進步，各種診斷及治療之方法突飛猛進，加上思樂醫之友協會成立，更拉進了病友及醫師間之距離，促進社會大眾對SLE之正確瞭解。

從民國74年北榮的蝴蝶俱樂部，到80年成立思樂醫之友協會迄今，欣見諸多病友從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。

疾病並不可怕，怕的是灰心喪志，自己放棄自己，這樣，再好的醫師和藥物也都惘然。狼瘡病人的生活重心不只是生病和治療，也能海闊天空，自助助人。我看到很多病友重新恢復健康後，加入服務病友的行列，並以自身經驗和大家分享，這是非常棒的一件事，鼓勵大家加入病友團體相互交流，彼此加油打氣！

全身性紅斑狼瘡之治療，首重醫病之合作，給予病患適當之衛教，使病患瞭解自己之疾病，並須教導病患切勿病急亂投醫藥，尤其是不當中草藥之使用，延誤治療時機，造成所謂之「中草藥腎病變」，徒增腎臟之傷害。由於醫藥之進步，全身性紅斑狼瘡在有經驗醫師之治療下，預後更加良好，死亡率大為降低。醫師必須對全身性紅斑狼瘡之病情妥善評估，謹慎選擇藥物，不疾不徐，不輕不重。而病患也須小心防護，慎防感染，遵從醫囑，同心協力，企求疾病之痊癒，並享受更好之生活品質。

未來也許我們會發現所有造成紅斑狼瘡之基因，屆時也就有可能對帶有基因之病患，給予疫苗預防，而且對產生疾病的病人也可能對基因加以處理，而使病情減緩或消除。現階段雖仍無法預知紅斑狼瘡病患家屬，會不會產生同樣疾病，但事實上紅斑狼瘡病患之兒女，會產生紅斑狼瘡之機會，遠比糖尿病母親之兒女將來發生糖尿病的機會為低。只要如上所述，小心防護及保持警覺，且因紅斑狼瘡之風險將愈來愈低，大可以放心結婚生兒育女！SLE絕非絕症，且預後會愈來愈好。
(本文為「中華民國思樂醫之友協會」新書「蝴蝶翩翩」序文，作者為台中榮總副院長、前中華民國免疫學會、中華民國風濕病學會理事長，更多醫療相關文章及病友心路歷程，歡迎至協會網站查詢。)

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DIN電子報第126期——千面女郎思樂醫（2010.08.31出刊）