SLE

SLE絕非絕症,預後愈來愈好

民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備,開始國內免疫病專科治療之先河,當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進,而加速了SLE的確診率,開科時所收治病友有許多須住院於加護病房,當初一般民...
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尋找生活中的藥師佛

和SLE相處了近30個歲月,從一開始被診斷出”疑似”紅斑性狼瘡開始,我的生命就在驚濤駭浪中載沈載浮的渡過,榮總急診室我是常客,住院、急救、開刀都難不倒我,青春年華也就這...
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與SLE和平共存

罹患SLE至今於有37年,回想剛發病初期時,皮膚有過敏現象及關節酸痛,在一般內科診所及皮膚科診所,總是查不出病因。之後又像是重感冒症狀,高燒不退,家人趕緊送我到榮總急診,才知道我是罹患SLE(...
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珍惜生命 活在當下

記得14年前的某個深夜,想起床如廁時,咦?好奇怪!我的手腳怎麼麻麻的!身體無力,爬不起來。心裡直覺好害怕,是中風了嗎?!一向身子都很健朗的,怎麼會突然這樣! 就從那時起,每天感到很疲倦,手指紅...
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「中華民國思樂醫之友協會」簡介

「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立,由一群罹患全身性紅斑狼瘡(SLE)的病友基於共識所組成。 成立宗旨 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵,坦然面對疾病,共為美麗的...
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思樂醫的困境

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」,蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」,明年(2011年)是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程) 這20多年來,因為醫學和藥...
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SLE健康課程學員心得分享

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時,心想:「好棒!!有機會可以學到新的健康資訊,又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來,「保持身心愉悅,讓生活排滿檔,前提是別讓自己太累,才...
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與思樂醫的七年相處

「紅斑性狼瘡」(SLE)這個名詞,是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的,文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的,這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不...
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當蝴蝶病與你形影不離

發病之後應如何尋求專業治療,相信多數病友已有基礎概念,即便一開始並不知道該怎樣正確就醫, 但至少知道能在何處( 比如醫院門診)找到相關資訊。可是,除了在生理上需要專業醫療照護之外,病友的心理也同樣...
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大難不死必有後福

我是一位思樂醫(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)病友,從小我飽受每天吃類固醇的煎熬,本來,我想說最多就一輩子吃藥度日而已,因為幼小對紅斑性狼瘡不懂,加上也沒有發病紀錄,所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直...
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