思樂醫的困境

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」，蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」，明年（2011年）是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)

這20多年來，因為醫學和藥物發展的進步，「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）患者漸漸能透過早期發現、早期治療，得到較佳的生活品質。但是，剛確診時生理上和心理上的衝擊，卻很難快速的消化和接受，這時，協會的存在就提供了些許的幫助。但病情能否控制得宜，卻全取決於病人的醫囑性和積極度。如果能和醫師好好配合，不自行減藥，並且積極認識思樂醫這個疾病，也十分清楚自己服用藥物的藥性和副作用，一般都能把病情控制下來進入緩解期。反之，狀況稍好時就自行減藥，或任意服用一些偏方、中藥等，就會讓自己陷入經常跑急診、住院的狀況。

思樂醫病人要活得老，已是相當不容易，要經過種種煎熬與長期作戰而不被打敗。疾病緩解且身體功能都還能維持得好，才是思樂醫病人最大的考驗。

思樂醫從某個角度來看，即使活得長，也是未老先衰。例如：肺慢慢纖維化，肺功能要比同年齡衰退得早；骨質早也因類固醇而流失得像老人的骨頭；藥物也可能引起青光眼、白內障的老人毛病；血管發炎的小栓子，可塞於身體的任何部分，心臟血管栓塞與腦血管栓塞，這也是多見於老年人的疾病；而老年慢性病的高血壓、糖尿病，在思樂醫病人中更是常見。

思樂醫有時是很難控制的，它常悄悄的來，卻如暴風雨般橫掃而過，四處留災。比起思樂醫的照顧，其他疾病的預防保健工作容易多了。

長久以來，偶因為大眾媒體錯誤的報導，狼瘡被貼上了一個絕症、傳染病的標籤，讓人害怕，避之唯恐不及。如果狼瘡病人如此的被受歧視、受到羞辱，不論狼瘡病人再怎麼的努力，恐怕也無法抹去社會所加諸的莫須有罪名。

對病人來說，暫時辭去工作是比較理想的選擇。但生病的人，還有重新選擇工作的權利嗎？身體不好的人，還有重新適應工作的能力嗎？又有誰會雇用一個病人呢？

現今的社會福利，對身障者的工作有所保障，有工作也就保障了生活。然而，思樂醫病人並不殘，病痛卻不容許如健康人般的工作量和能。於是思樂醫病人成了弱勢中的弱勢，沒有能力工作的人，卻又那麼的需要工作，拼著命的做，只為了生活。但有了生活，卻又丟了健康。

「如果生命是短暫，那就選擇燦爛！」好多好強的思樂醫病人都是在工作與生命中做選擇或掙扎，似乎在做最後的衝刺。於是，病況還不穩定，就全心埋首於工作，渾然忘了自己是個病人。當然好景不常，很快的就在病房相見了。此時身體的復原恐非短時間可以達到，更不用說工作了。與狼瘡的長期抗戰，休息絕對是為了走更長遠的路！

病友團體是一面反射鏡，看到病友的病徵，很容易回頭看到自己。生病固然是苦，但和別的病人比較起來，自己彷彿並不那麼的糟，很多病人就是這樣走出了病魔的陰影，對疾病有了信心，心情也好轉。

病友組織的功能不僅在疾病的照顧，更是生活層面的照顧。讓狼瘡患者有如蛾繭脫殼般，除去疾病的陰霾，變成美麗的蝴蝶，又再創造另一燦爛的人生。但病患組織總是一個弱勢團體，病患缺乏體力和經驗，更缺乏經濟援助，組織推動因此而受限。雖然醫護與社工一直是病友團體的推手，但狼瘡病人所面對的，不只是疾病，更涵蓋了生活。

協助病人面對現實生活、疾病生涯，甚至開創未來，需要更多專業團體的協助，極為期盼基金會的成立，以前瞻性、全面性的方式，推展病患的照顧，普及狼瘡的知識、研究狼瘡的治療、改善病患的衝擊，才是長遠之計。

（作者為專業護理長、思樂醫病友，曾擔任「中華民國思樂醫之友協會」第二屆理事長。本文節錄自作者創作《蝶舞》一書，由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

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