與思樂醫的七年相處

「紅斑性狼瘡」（SLE）這個名詞，是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的，文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的，這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年，就在（2003年）SARS最盛行的時刻，內人發病高燒不退，歷經了幾週反覆的治療下，冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查，也確定罹患 SLE 這個病，這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的，SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像，彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知，為了克服無知的恐懼，所以不斷的查詢相關資料，詢問醫師各種問題，網路的資訊發達的確提供了很大的幫助，但是最重要的關鍵因素還是—家人！內人與其家屬無法接受這個事實，在這期間各種衝突摩擦不斷發生，目睹內人整日以淚洗面，嚴重憂鬱傾向，甚至會偶有結束生命的念頭，這才讓我驚覺，不能再這樣下去了。於是與岳父討論後，我們搬至屬於兩人的空間，狀況才逐漸緩和。

這期間內人因服用大量的類固醇，出現了月亮臉水牛肩等副作用，讓原本就在乎外在的女性本能更無法接受，所以她排斥外出，排斥接觸人群，甚至朋友同事來家裡探望會被她兇…我沒遇過這種情況，所以我按照我自己的想法來改變這個現狀：

1. 接觸人群：首先我大量的帶內人外出，不管是聚餐或任何聚會都會找各種理由迫使內人必須同行，並且在聚會前勤前對與會所有人進行教育，不得提起「胖」「肥」之類的相關字眼，只能稱讚內人氣色好等等，逐步建立信心且使其不排斥對外接觸。
2. 適度休息：在我的堅持下，內人辭去了金融業的工作，在家休養一段時間。
3. 給予目標：休養過後，鼓勵就學再進修，給予生活目標。
4. 宗教信仰：適度的運用宗教的力量，使內人更有信心面對 SLE。
5. 參與 SLE 聚會：加入「思樂醫之友協會」，並適度參加聚餐、研討會等各項活動。

這些年跟許多病友一樣，都經歷了崩潰期、絕望期、接受期、到現在的和平共處期，病情也在醫生的控制下穩定，也終於得到醫師的同意可以懷孕，歷經 10個月的過程順利產下一女。事實證明 SLE 患者只要控制得當，家屬用對方法，會讓 SLE 不再是可怕的疾病，只是一種像感冒一樣無法治癒的疾病而已。懷孕過程也許有很多變數，家屬要勤做功課，適當的產檢頻率與得宜的飲食補充，也能生出健康寶寶的！

最後有幾點跟病友與家屬分享，供大家做參考：

生病不是誰的錯！不需怨天尤人，勤做功課用對方法就能改變現況。
患者心情決定病情，家人決定患者心情，正向思考就能帶來力量！
讓患者擁抱人群，擴大社交圈，你不是獨自面對 SLE 的一份子。

Try it！And make it happened！

（作者為思樂醫病友家屬。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）